Вера - героиня этой статьи - очень сильная. Она отличный тренер по фитнесу, пилатесу, АФК, и сама уже учит других тренеров. Одна воспитывает троих детей,и применяет свой опыт и знания в ежедневной реабилитации своего сына. НАДО ПРОСТО ЖИТЬ Нет одинаковых судеб. Путь, преодолеваемый семьей, в которой растет особенный ребенок, порой очень тернист и сложен. И у каждого он - свой. Вера Капустина, которая одна воспитывает двойняшек Марину и Кристину, и Макара, сегодня делится своей историей. — У моего сына Макара ДЦП. Никогда не думала, что это случится с нашей семьей, с моим мальчиком. Долго не могла смириться с этим, надеялась, что может со временем как-то улучшится, само залечится. Ничего не знала о ДЦП… Пришлось учиться жить с этим. По образованию я экономист. Но со временем приобрела другую профессию, о которой всегда мечтала - тренером в фитнес-клубе. И это было словно предопределено, я смогла быть очень полезной своим детям. Им я отдала всю свою энергию и опыт и, думаю, помогла восстановлению Макара. Все, что я знаю из фитнеса, применяю к ребенку. Раньше пройти реабилитацию в Москве было очень трудно, мало было подходящих мест и знаний. Первые наши «рабочие будни» случились в 18-й больнице (ныне НПЦ психоневрологии). Помимо этого перепробовали множество других методик, в том числе метод профессора Козявкина. Первый раз побывали в его клинике, когда Макару еще не исполнилось 2 года. Не скрою, была поражена, насколько в клинике Козявкина дети с ДЦП живые, подвижные. Они с удовольствием делают очень непростые для них движения, решают трудные задачи. Им нравится, у них горят глаза. А потом вечером встречаются, общаются. Я как тренер, увидела большую комплексную методику интенсивной реабилитации. Моему ребенку с диагнозом ДЦП со спастической диплегией и детям с гемипарезами прекрасно подходит эта методика. Эта методика и система занятий с детьми очень сильно отличается от других методов реабилитации ДЦП. Здесь обучают навыкам! Если ребенок не умеет сидеть, они учат его сидеть. Если ребенок не умеет вставать на четвереньки, они добьются того, что в конце курса ребенок встанет на четвереньки. Реабилитация достаточно жесткая. Но, тем не менее, я не видела там повсеместно орущих и плачущих детей, поскольку там работают профессионалы, и используются различные средства помощи или поддержки ребенка, в случае, если он не может стоять, сидеть. Каждый тренер, который там работает, идет к одной цели со всеми, но у каждого есть свои наработки. Доктора рекомендуют проходить интенсивные курсы реабилитации не больше четырех раз в год. Как тренер, я понимаю, что должен быть отдых, потому что человеческий организм уйдет в пассивную фазу. Центральная нервная система, как и организм в целом, не должны перегружаться, нужно время для адаптации, и только потом будет накопительный отставленный эффект. Ни для кого не секрет, что в районах не хватает маленьких спортивных клубов с доступной средой. Вот у меня и появилась мечта — чтобы нашлись заинтересованные люди и организовали детские тренажерные клубы. И очень важно, чтобы для этого направления была государственная программа или льготное налогообложение. Надеюсь, что мечта сможет воплотиться в жизнь. Спорт и движение очень важны для всех, и особые дети не исключение. Потому я смогла дома создать максимально условия для этого: свой мини зал, в котором дети могут заниматься по полчаса каждый день. Но со временем я поняла, что занятий ЛФК сыну недостаточно. И я решила отдать ребенка в спорт, чтобы как-то поддерживать его состояние. Однажды в школе показали ролик по параолимпийским играм, и Макар увидел сюжет про фехтование. Он заинтересовался. Мне нельзя было упускать такую возможность — поддержать его в этом увлечении! Я перерыла весь интернет, и вдруг наткнулась на классного человека. Заслуженный тренер России по фехтованию Гугалашвили Анзор Исакович. Мощный, строгий и справедливый. Он сказал: «Если ваш мальчик действительно хочет заниматься фехтованием, то приходите в ЦСКА». И Макар стал посещать занятия 3 раза в неделю. Фонд Гоши Куценко «Шаг вместе» помог приобрести фехтовальную коляску, и теперь Макар занимается на ней. Материнское спасибо Гоше и его фонду. Сын уже принимает участие в соревнованиях. Я верю, что его спортивные успехи впереди. Когда я думаю, кем я являюсь для своего ребенка, я понимаю, что ребенок во мне видит своего бога. Когда люди обращаются к богу и чего-то просят, они ожидают, что это сбудется. Особенно дети. Особенно маленькие. Они считают, что бог может все и только самое хорошее. Мы, мамы, являемся богинями для своих детей. Это важно понимать. И не бояться обращаться за помощью. Когда я понимаю, что сама не справляюсь, но обязана своему ребенку дать больше здоровья, я обращаюсь к людям, в фонды, топчу все свои комплексы. Потому что кто, как не мама, может сделать для ребенка все необходимое. И слава богу, люди помогают. Конечно, я опекаю Макара. Но и учу, что ему нужно заглянуть в себя, чего сам хочет. Что у каждого в жизни два пути. Можно всю жизнь пролежать на диване. А можно взять себя в руки, идти через сложности и труд, но жить интереснее и лучше. Лежать на диване проще. Но когда мамы не станет, кто тебе поможет? Так что, лучше поднапрячься, пережить тренировки и добиться чего-то нового. Жизнь станет красочнее и богаче, появится больше возможностей. Что можно посоветовать семье, в которой ребенку поставлен диагноз ДЦП? Надо пережить шок. Не винить ни себя, ни друг друга, ни других. Держитесь вместе. Семьи, где папа не ушел, счастливые. Особенно с нездоровыми детишками. Помощь папы в этом очень важна. Мужчины очень сильно духовно развиваются, если рядом такой ребенок. Надо просто жить. Обычной жизнью. Мы счастливы. И Макару хорошо. У него есть любящая семья, мама, две сестры. Прекрасные друзья. Ходим на мероприятия, занимаемся спортом. Вместе с Макаром снимаем сюжеты «Мамам на заметку» и выкладываем их на страничке«Особые дети» в Фейсбуке. Разницу между сегодняшним Макаром и тем, каким он был год, два, три, пять лет назад, очень четко видят знакомые и друзья. «О, Вера, Макар сейчас другой, сколько он всего теперь умеет!» Я довольна тем, что болезнь его не сломила, что он передвигается на четырехопорных тростях. После сложнейшей операции на ногах в Институте Турнера и долгого восстановления. Ранее только на роллерах, скрюченный пытался ходить. Сейчас может ходить за руку. И стоит по несколько секунд самостоятельно. Но мы на этом не останавливаемся. Макар очень сильный человек. У него впереди еще много новых побед.Юлия Бердник. Москва. #ДЦП #реабилитациядцп #жизньсдцп #жцпижизнь #детиинвалиды #детиовз #овз #дети