О проекте «Эрготерапия для детей с ограниченными возможностями здоровья», центр «Радуга ощущений»
В нашей области недостаточно развита политика вмешательства в развитие ребенка до трех лет. До этого возраста детям не будут ставить диагноз, связанный с ментальным или физическим здоровьем. В этом кроется важный нюанс — если человек родился с отклонением, в эти первые три года можно научиться его компенсировать. Не вылечить, а научиться с ним жить, не запустив диагноз. Эрготерапия как раз учит и учится это делать.
Эрготерапия?
Окончательного лечения таких заболеваний, как, например, ДЦП или аутизм пока не существует. Это значит, что дети, имеющие данные заболевания, станут взрослыми людьми. Какое будущее их ждет, если у нас в регионе существует острый дефицит методик, ориентированных на обучение детей с ограниченными возможностями здоровья жить самостоятельной жизнью? А ведь пересмотр коррекционного маршрута в сторону научения особенного ребенка «жить с тем, что полноценно» — огромный задел в его будущее. И метод эрготерапии как нельзя лучше подходит для решения этой задачи.
Мы в центре «Радуга ощущений» на Московском. Среда, на часах 10 утра, заходим в длинный коридор, где много родителей и детей. Шумно, весело, все друг с другом здороваются. Нас встречает Анна Хотенова, руководитель проекта, и ведет нас на урок по эрготерапии. Мы знакомимся с Матвеем.
— Матвей — один из самых динамично развивающихся детей центра, — делится Анна. — Были проблемы с вниманием, моторикой, а сейчас мы уже многому научились.
Урок по эрготерапии (или занятие по адаптивной физкультуре) со стороны выглядит как обычная игра, но Анна внимательно следит, как ребенок сидит; комментирует, какие мышцы должны работать, когда Матвей где-то поднимается или проползает, многократно повторяет слова, которые мальчик не сказал, держит с ребенком разного рода палочки, кубики, наблюдает, чего ребенок боится.
Отличие эрготерапии от других направлений реабилитации в том, что в ней делается упор не на диагноз как таковой, а на те активности человека, которые из-за этого диагноза нарушились. Детский церебральный паралич, синдром Дауна или сенсорные нарушения у детей, последствия инсульта или автоаварии у взрослых, ведут к нарушению тех навыков, которые нужны человеку в повседневной жизни. Это трудности с нашими обычными каждодневными делами: одевание, прием пищи, коммуникации с окружающим миром и передвижение.
Эрготерапевт учит жить с тем диагнозом, который у человека есть, создавая условия для развития его активности и участия в обычной жизни. Для этого эрготерапевт оценивает и адаптирует окружающую среду, подбирает и настраивает технические средства реабилитации, осуществляет помощь в оформлении индивидуальной программы реабилитации, восстанавливает повседневную активность, отрабатывает навыки самообслуживания, оптимизирует процессы приема пищи и питья, формирует туалетный навык, формирует и восстанавливает коммуникативные навыки и многое другое. Основная цель эрготерапии в том, чтобы вне зависимости от сложившейся жизненной ситуации, человек был максимально самостоятельным и независимым.
— Наступит момент, когда близких не будет рядом, и тогда судьба ребенка, который не умеет ничего делать самостоятельно, к сожалению, не радостная, — говорит Анна. — Мы постоянно сталкиваемся с тем, что наши родители делают упор в коррекционной работе с ребенком с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) на развитие когнитивных навыков, забывая о важности развития повседневных. Но если ребенок в 8 лет говорит, но, например, самостоятельно не есть или не одевается, то о каком полноценном развитии мы можем говорить? Что он будет делать, когда мама с папой не смогут выполнять за него эти обычные повседневные активности? В ходе терапии эрготерапевт всегда стремится максимально развить его навыки и умения.
Для родителей хорошим подспорьем будут разнообразные возрастные таблицы. Не нужно ожидать от детей в год, что они будут сами держать ложку, но, если пятилетний ребенок самостоятельно не ест или не играет — это серьезный повод обратиться к эрготерапевту.
Сейчас вы спокойно сидите, читаете этот текст, и вас не отвлекают звуки улицы. На одежду, в которой вы это делаете, вы даже внимания не обращаете.
Но так могут не все.
Сенсорная интеграция как метод — один из инструментов, который используется в эрготерапии, это направление по развитию органов чувств. У каждого человека их несколько, и всеми ими вы пользуетесь прямо сейчас. Даже то, что вы можете сохранять позу, в которой сидите или стоите, регулируется несколькими сенсорными системами.
Есть дети, у которых эти сенсорные системы работают неправильно, и всю собранную из внешнего мира информацию они воспринимают в искаженном виде. Они не могут зрительно сосредоточиться на человеке, с которым разговаривают, не могут удержать позу, в которой должны сидеть, страдают от гиперчувствительности — не могут выносить одежду на своей коже. Это также приводит к различным двигательным нарушениям — от невозможности воспользоваться ложкой, так как ребенку неприятен материал, из которого она сделана. Или они просто не могут ее поднять. Их мышцы их не слушаются.
Это компенсируемо, и человека можно научить с этим жить. Эрготерапия работает и здесь.
Еще раз отметим, что речевая задержка — следствие комплекса проблем, которые есть у ребенка. И очень часто ресурс других коррекционных специалистов не даёт результатов, пока ребенок не скомпенсирован сенсорно.
Работа с родителями
Эрготерапевт объясняет родителям ситуацию ребенка, совместно с ними ставит цели терапии. Он обучает и вовлекает их в ежедневную работу со своим ребенком, что очень важно.
Зачастую родители детей с ОВЗ ограждают их от освоения даже самых простых социально-бытовых навыков, потому что не знают, как обучить их правильно их осваивать. В этом отношении метод эрготерапии имеет серьезное преимущество по сравнению с другими направлениями реабилитации — он не только для ребенка, но и для его родителя.
Эрготерапевт обучает родителя, как правильно развивать в ребенке самостоятельность, помогает поменять или модернизировать среду дома и социума, чтобы ребенок был в ней максимально эффективным.
А что с областью? В некоторых селах или деревнях нет никаких коррекционных специалистов, у семьи нет возможности переехать в областной центр. Кто-то сам находит эрготерапевта в сети и получает онлайн-консультации.
Кто здесь?
В «Радуге ощущений» работает междисциплинарная команда специалистов: логопед, дефектолог, нейропсихолог, специалист по монтессори, специалист по адаптивной физкультуре, по сенсорной интеграции и эрготерапевт. Вместе они решают, как будут работать с ребенком, что нужно с ним делать, обговаривают терапию. Здесь работают с детьми с ДЦП, РАС, аутизмом и генетическими отклонениями.
Цель гранта, по словам Анны, — это решение проблемы социально-бытовой адаптации детей с ОВЗ к условиям жизни в обществе — одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности, организацией досуга и игровой деятельности ребенка, приобретения и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, а также приобретения высококачественных технических средств.
Ксюша
Та же среда, только пять вечера. Мы во втором филиале центра на Новгородском. Там мы знакомимся с вторым эрготерапевтом на весь Архангельск — Светланой Семаковой, девочкой Ксюшей Кувалдиной и ее папой, Иваном.
— Мы заметили, что с Ксюшкой что-то не так где-то в год, — говорит Иван.
Иван показывает видео, где совсем маленькая Ксюша очень плохо двигает правой рукой, как будто опасаясь за нее, боясь повредить. Растерянная, плохо сосредоточенная, она ничего не хочет делать. Иван рассказывает, что когда Ксюшу только привели в центр, она кричала от ужаса. Но сейчас с удовольствием ходит на каждое занятие. Светлана с ней уже три года.
Интересуемся у Светланы, почему родитель может попасть в такую ситуацию, и почему ответственность за будущее ребенка ложится не на профессионала, а просто на внимание родственников.
— Между специалистами нет согласия. Про эрготерапию не рассказывают на курсах повышения квалификации. Еще мы, например, не приветствуем реабилитационные курсы, потому что смысла от 10 дней раз в полгода нет, результата не будет никакого. На эти деньги мы советуем родителям купить вертикализатор (техническое средство реабилитации), но пока они этого не понимают.
Ребенок не должен лежать! Только подумайте, что он видит перед собой, какие эмоции от этого получает? Он должен находиться перпендикулярно земле. Да, с помощью, но так он будет нормально жить, — рассказывает Светлана.
Кухня
В рамках гранта «Радуга ощущений» провели семинар для коррекционных специалистов, где Светлана или Анна рассказали про эрготерапию. В аудитории вместе с нами сидят люди с 10-15 летним опытом работы с детьми с особенностями, но слышат они про это направление впервые. Много вопросов, еще больше удивления.
— Меня восторгает свобода и открытость подхода, мы зажаты в рамки, а тут их нет, это для меня совершенно что-то новое, — делится одна из слушательниц.
Светлана показывает «волшебные перчатки» — ортезы, которые помогают держать ручку или ножку ребенка правильно. Она шьет их из ткани и выплавляет из пластика сама, под каждого ребенка индивидуально. Технические средства реабилитации подбираются к каждому ребенку, отталкиваясь от его физических возможностей, роста, веса и других показателей. Тряпичный ортез носят в течение дня, а на ночь оставляют пластиковый.
В рамках проекта была сделана кухня — здесь занимаются развитием еще одного важного бытового навыка. Мы вместе с Ксюшей готовим фруктовый салат.
У ДЦП 5 уровней, при первых двух ребенок ходит самостоятельно. При раннем выявлении любого уровня, и ежедневной и кропотливой работе с ребенком, человек будет жить самостоятельно.
Ксюша не только ходит, но и учится кататься на велосипеде!
— У нас все впереди, — говорит Светлана.
— Да, — робко отвечает Ксюша.
Спасибо родителям Матвея и Ксюши за возможность познакомиться с вашими прекрасными детьми.
Проект реализуется при поддержке Губернаторского центра Архангельской области «Вместе мы сильнее»