Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время. Надеюсь, моя история вас вдохновит!
Начало истории здесь
Рождение Марка
Марка я родила в Оренбурге. Роды прошли прекрасно, но послеродовая история была отвратительная. Крайне важно, чтобы мамы шли в роддом намного более подготовленными и жесткими, чем в то время была я.
Медперсонал не знал, что делать с малышом с такой патологией. Его у меня забрали, подключили к зонду и стали давать антибиотики. Этого нельзя было делать, потом мы долго расхлебывали последствия.
Я пыталась сохранить грудное молоко. Но никто из персонала не показал мне, как надо сцеживаться, поэтому молока было немного. Нас положили в отделение патологии новорожденных, где мы пролежали две недели. Потом я написала отказ, и мы с Марком отправились домой.
Дома я продолжила сцеживать молоко, наладила кормление Марка из специальной бутылочки Medela с длинной соской для детей со слабым сосательным рефлексом. Своего молока не хватало, поэтому сразу начала смешенное кормление. Грудным молоком я кормила Марка до 4 месяцев. При этом мы не сталкивались с отитами, а срыгивания бывали, но не принимали форму катастрофы. Мы быстро с этим справились. Марк хорошо набирал вес, и в 4 месяца ему сделали первую операцию.
Клиника Гончакова
Все операции Марку мы делали в клинике Гончакова у Светланы Геннадьевны Гончаковой. В 4 месяца прооперировали губу, в 7 месяцев зашили мягкое небо, после года – твердое небо. Две операции из трех мы оплачивали за свой счет, а хейлоринопластику на двойную расщелину – государство. Сейчас нам предстоит провести повторную хейлоринопластику и сделать операцию на альвеолярном отростке.
В 3 года Марк пошел в обычную группу обычного детского сада. С двух лет мы активно занимаемся с логопедом, поэтому у нас заметен тотальный рост в речевом развитии. Марка все понимают, он говорит в пределах адекватности, нет сильной гнусавости. Правда, у него все-таки осталась алалия, небольшие сложности в звукопроизношении. Заниматься нужно много. Логопеда мы оплачиваем сами.
Марк подарил призвание
Рождение Марка тотально подтолкнуло меня изменить жизнь. Я выбрала профессию психолога, который помогает развитию женщин, их профессиональному и бизнес-росту. Без этой истории, скорее всего, занималась бы чем-то другим. А сейчас я на своем месте и чувствую себя реализованной и счастливой.
Советы мамам
1. Убирайте чувство вины. Самое важное, что может сделать мама в данном случае, сказать: «Ну вот так получилось! Твоя губа и твой носик – просто факт реальности и ничего больше». И не накладывать на этот факт реальности других эмоций. Потому что ребенок считывает чувства родителей: «Ох, если им так плохо, значит, со мной точно что-то не так!». И это для него гораздо больнее, чем губа, нос, зубки и все остальные прелести этой патологии. Болезненна не сама патология, а реакция родителей на нее. Убирайте чувство вины перед ребенком, чтобы ему было понятно: такое случается.
2. Сохраняйте свой ресурс.Собирайте в себе моральную внутреннюю подушку безопасности, разгружайте себя, не стесняйтесь просить о помощи.
3. Живите сегодняшним моментом.Не нужно жить в ожидании операции или того момента, когда все это закончится. Так вы потеряете младенчество. Оно может быть очень красивым! Не надо бояться делать фотосессии с ребенком, не надо скрывать его от родственников и друзей. Примиритесь с ситуацией и живите полноценной жизнью.
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчья пасть #истории из жизни #особенные дети