Хрустальными бывают не только вазы, сказочные замки, вездесущие стразы…а еще и люди! Знакомьтесь, Балкины Роза и Илья. Они - Хрустальные дети.
С семьей Балкиных из г.Калачинск мы познакомились совместно с нашей выездной паллиативной службой (ВПС). История ребят, не выдуманная сказка, а реальность, в которой имеет место быть не только заболевание, но и совместная работа над самим собой и над ленью!
7-летний Илья - четвертый ребенок Альбины. Сомнения по поводу здоровья мальчика появились во второй половине беременности, а на плановом УЗИ в 34 нед. обнаружились внутриутробные переломы обеих ног. 26 февраля 2015 года путем кесарева сечения с осторожным извлечением родился Илья. Даже при таких принятых мерах произошли переломы плеча, предплечья и ключицы. Малыша сразу же разлучили с мамой – отправили на лечение в Детскую Областную Больницу г. Омска.
Через две недели случился новый перелом; первые полтора месяца своей жизни ребенок провел на вытяжке обеих рук. Следующий прелом случился, когда Илюше было всего 4 месяца. И ежегодно 7-8 и даже 9 переломов! После года начались многочисленные поездки в клинику GMS г. Москва, где Илюше проводили инфуззионную терапию Памидронатом – ингибитором костной резорбции, т.к. подтвердился диагноз- Несовершенный остеогенез (болезнь «Хрустального человека»)-это редкое наследственное заболевание соединительной ткани и скелета человека, при котором кости настолько хрупкие, что могут ломаться не только вследствие травмы, но и при выполнении простых, привычных действий. Вот только в данном случае хрупкие кости- не повод для отсутствия увлечений, хобби и жажды знаний!
В этой же клинике в феврале 2019г. была запланирована операция по установке штифтов для укрепления и выравнивания ног ребенка. И, вдруг, в семью Балкиных пришло горе- смерть среднего сына!!! У Альбины не было сил, но руки нельзя опускать …Собравшись из последних сил, она принимает решение ехать в Москву, но через Санкт- Петербург, чтобы получить консультацию в ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера» Минздрава России. А в это время там же находилась и Роза- воспитанница Детского дома из Перми, приехавшая на лечение с точно таким же диагнозом.
За время пребывания в СПб дети очень подружились и по возвращении в Калачинск, Альбина не переставала думать о Розе и стала активно обсуждать с мужем возможность ее удочерения. На вопрос были ли сомнения, Альбина отвечает- «Конечно были! Колоссальная нагрузка, ответственность…и вместе с тем, имеющийся опыт в совокупности с непреодолимым желанием помочь Розе! Девочке нужно было срочно делать операцию, т.к. из-за пандемии Covid-19 ее нога, вместо нескольких месяцев, более года находилась в гипсе! Роза была обездвижена- мышцы атрофировались и она стала стремительно набирать вес, что недопустимо при данном заболевании!»
Роза радостно вторит маме, говоря, что она невероятно удивилась, когда ей сообщили, о том, что у нее появилась настоящая семья!
Пока мы беседуем с Альбиной, Роза, не без гордости, показывает многочисленные рисунки, на которых много ярких цветов и оттенков, мастерски объединенных между собой. Девочка успешно окончила 6-ой класс, обучаясь на дому. Более того, уже 2 года с удовольствием занимается в музыкальной школе по классу флейты. И мечты подростка связаны с искусством- стать, если не художником, то мастером по маникюру!
Альбина подчеркивает, что относительно лечения Розы было упущено много времени. Отсутствие родителей и не всегда правильное лечение…Итог- необходимость в бОльшем количестве операций. Нужно устранять и ошибки лечения. Так, после операции по установке штифта в нижнюю конечность, штифт выпал через несколько месяцев. Это привело к внеплановой экстренной госпитализации и операции. Разумеется, все это требует систематической реабилитации.
Илья очень подвижный мальчик и невероятно любознательный! Он не сидит на месте, находит любые способы оказаться всюду. Мама с гордостью отмечает, что Илья- самый умный из всех ее детей. С 4-х лет читает, а с 2-х знает все о динозаврах- от названий до особенностей. Правда, пока не определился, кем хочет стать: палеонтологом или энтомологом…
Брат с сестрой посещают занятия по Йоге и бассейн, что очень важно для укрепления мышц. Более того, Илья- будущий первоклассник обычной общеобразовательной школы и, как положено, мечтает познакомиться с одноклассниками!
Реабилитация, подобранная с ювелирной точностью– это возможность осуществиться мечтам и планам наших новых подопечных, таких хрупких телом, но таких крепких характером!
Благотворительный Центр «Радуга» открывает сбор на реабилитацию для Розы и Ильи. Сумма сбора – 477 тысяч 008 руб. Помочь может каждый!