«Хочу, чтобы ничего не мешало дышать, жить как все и забыть про кучу таблеток», — так Алина отвечает, когда её спрашивают о мечтах. Ей всего 15, и все эти годы она живет с диагнозом «муковисцидоз».
Родители Алины давно в разводе. Чтобы быть всегда рядом с дочкой, Екатерина устроилась продавцом в соседний магазин. «Звоню ей, и если трубку не берет, сразу вешаю замок и бегу домой. Недавно вот так прибегаю, в голове одна единственная мысль: “Лишь бы дочка не задохнулась”. А Алина просто спала», — рассказывает мама.
Вообще за жизнь вдвоем у них уже все отработано: прием таблеток контролируется по телефону, домашние задания дочь делает сама, так как «усидчивая и усердная». Но сейчас многое осталось только в воспоминаниях. Вот Алина надевает свой костюм для выступлений и любимые коньки, вот звучит песня на английском языке, и она выходит на лед…
Алина занималась фигурным катанием уже лет пять, когда вдруг без видимых причин начал болеть живот. Как выяснилось, лечение от муковисцидоза назначили неправильно.
В десять лет пришла новая напасть: у Алины высеялась сепация. Так называется комплекс патогенов, против которых бессильно большинство известных антибиотиков. Затем добавилась синегнойная палочка — бич инфекционных больниц. По словам мамы, лечение давалось тяжело: на дженерики организм дочери не реагировал, кроме того, было много побочных эффектов.
Алине нужны были оригинальные препараты. Екатерина обращалась в органы здравоохранения и Волжского, и Волгограда, а чиновники отвечали: «На это нет финансирования, возьмите заменитель». Чтобы получить нужные лекарства, пришлось идти в суд. Он длился год. Только черед год Алина смогла получить необходимое лекарство.
Чтобы помочь Алине, перейдите по ссылке.
Часто по ночам Екатерина лежит и слушает дыхание дочери, ведь болезнь настолько коварна, что не знаешь, с какой стороны ждать беды: «Мы живем как на пороховой бочке». С прошлого сентября обострения участились. Однажды Алина была так сильно измучена постоянным кашлем и лечением в больнице, что сказала маме: «Забери меня отсюда, лучше я дома буду умирать». После очередного ухудшения им пришлось экстренно собраться, за свои деньги купить билеты и вылететь в Москву.
Врачи сказали, что часть правого легкого у Алины «вся в дырках». В медицинском центре имени Пирогова девочку пролечили, дали список назначений из 27 пунктов и написали, что «данная терапия является постоянной, жизненно необходимой и замене не подлежит».
Победить внутрибольничную инфекцию в легких Алины должны восемь упаковок препарата Цефтазидим авибактам («Завицефта»). Одна ампула стоит примерно девять тысяч рублей, а на курс их нужно несколько десятков. Таких денег у семьи нет.
Сейчас Алина заканчивает девятый класс, с декабря она на домашнем обучении. По словам Екатерины, раньше дочь была домоседкой, а сейчас торопится жить. «Мам, можно, я погуляю, пока еще хорошо себя чувствую?» — отпрашивается она на прогулку с друзьями. Иногда ходит кататься на коньках, а иногда берет ингалятор, лекарства и уходит ночевать к подружке.
После школы Алина хочет стать юристом. А еще мечтает пожить у папы в Подмосковье, в прошлом году он брал ее на целую неделю. Но главная цель мамы и дочки — победить болезнь. Они надеются на таргетную терапию, которую многие считают «волшебной пилюлей» для муковисцидозных больных. Чтобы большие и маленькие мечты Алины сбылись, давайте поможем ей восстановиться!
Чтобы помочь Алине, перейдите по ссылке.