Попечительский совет фонда «Круг добра» готовит к реализации проект, в рамках которого подопечные, достигшие 18 лет, будут еще некоторое время обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами.
На данный момент на территории Российской Федерации проживает около 8 тыс. детей с редкими (орфаными) заболеваниями. К сожалению, для большинства этих болезней не существует никаких способов лечения, кроме симптоматического. В тех случаях, когда лекарственный препарат все-таки существует, его стоимость столь высока, что семьи, нуждающиеся в нем, не могут позволить себе такие расходы. В большинстве случаев приобретение препаратов для лечения орфанных заболеваний осуществляется за счет благотворительных фондов, спасающих сотни жизней. К сожалению, большинство благотворительных организаций направлены на помощь детям, а после достижения совершеннолетия человек лишается финансовой помощи, что приводит к прогрессированию заболевания и снижению качества жизни. Ежегодно не менее 100 детей с орфанными заболеваниями достигают 18 лет, но продолжают нуждаться в помощи. Взрослые пациенты получают помощь за счет региональных бюджетов, но далеко не все регионы располагают достаточными ресурсами.
5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации был создан государственный благотворительный фонд «Круг добра», осуществляющий закупку дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). 1 июня 2022 года Фонд предоставил первый отчет за 2021 год. За это время удалось оказать помощь 2 085 детям, всего же под опекой Фонда к настоящему времени находится уже более трех тысяч пациентов. В рамках отчетной сессии глава Фонда также сообщил радостную новость, что Президент Владимир Путин одобрил инициативу по продолжению лекарственного обеспечения подопечных, достигших 18 лет, по крайней мере, до конца календарного года. Это позволит не делать перерыва в лечении и сохранить качество жизни.
На данный момент проект поддержки повзрослевших подопечных Фонда находится в разработке, но скоро перейдет в фазу реализации.
Источник: фонд "Круг Добра"