На выходные в отделение наступало затишье, в пятницу детей старались максимально выписывать, так как в выходные количество медицинского персонала уменьшалось, а новые ложиться не спешили, ведь все процедуры и обследования начнутся только в понедельник.
В палате нас осталось всего три мамы, и четверо детей, как я уже говорила о том, что в каждую палату старались класть одного малыша отказника, чаще всего с синдромом Дауна.
В комнате напротив, сидела Татьяна. Высокая, бойкая женщина, сейчас она уже не выглядела такой растерянной и взъерошенной как пару дней назад, когда их с малышом только привезли из родильного дома.
Странное дело, но она не знала какого пола ее ребенок. Всю беременность ее наблюдали в одной из лучших клиник Москвы, состоятельная и возрастная мамочка не жалела денег на такого долгожданного и желанного первенца. Все шло отлично, все органы развивались по нормам, вот только с полом врачи никак не могли определиться. Ставили то мальчика, то девочку. Родители решили, не гадать и ждать "сюрприз", но такого "сюрприза", они совсем не ожидали. Татьяна, юрист по образованию уже успела написать иск на медицинское учреждение просмотревшее данную патологию, но в ее случае, по сути, от него уже было мало толку.
Диагноз своего малыша она ни от кого не скрывала, и некоторые мамочки-зеваки, даже набирались наглости пойти посмотреть на сие чудо природы. Нужно было решить, кого же сделать из данного ребенка, ведь оставить все как есть, мама была не готова категорически. Для этого был сдан генетический анализ, вчера пришел его результат. В кроватке спала маленькая девочка. Мне кажется, Таня как-то обрадовалась такому разрешению ситуации, и сейчас уже более спокойно, и без надрыва качала свою малышку.
Если кто-то впервые на канале. Я мама ребенка-инвалида рассказываю историю своего сына и нашей борьбы за полноценное будущее.
Напротив Лиза порхала над своим крохой. Вдруг на секунду остановившись, она вздрогнула и закричала.
-Подойдите, подойдите кто-нибудь, пожалуйста, он полосатый!- Понять к кому был обращен ее встревоженный голос было сложно и помимо медицинского персонала и мы мамочки, тоже бросились к ним с малышом.
Ее мальчик весело играл с погремушкой и был совершенно спокойный, но одна половина его тела была бордово красного цвета, а вторая оставалась совершенно белой. Линия разделения окраски шла ровно по лбу вдоль носа и далее вниз по тельцу.
-А, так это арлекин.- Спокойно заметила медсестра, заглядывая в кроватку через наши головы.
-Арлекин? Что это?- Все еще настороженно поинтересовалась Лиза.- Межполушарная щель у Вас не в норме, скорее всего, вот и не согласуются полушария. Одно дает команду краснеть, от того, что жарко, а второе нет. Откройте окно у Вас и впрямь духота тут.
На следующий день я застала Лизу всю в слезах.
-Что ты ревёшь? - Изумилась я. -Что случилось?
-Пришел наш тест на генетику, нам нашли синдром. - И она еще пуще заплакала.
-Да погоди ты, что за синдром. - Начала расспрашивать я.
-Я сама не знаю, он какой-то новый, еще не изученный. Все наши пороки развития описаны: мозг, почки, сердце, уши наши ниже нормы.
-Погоди, нормальные у Вас уши, ты бы не сказала, я б никогда не заметила, что они ниже.
-Кроме пороков, что еще в нем такого ужасного, обмен веществ нарушен? Есть дегенеративные проявления?
-Нет, про обмен веществ там ничего нет, и про ухудшения тоже, с чем родился с тем и растет ребенок. Умственная отсталость может быть в 50 % случаях. – Всхлипнула она.
-Так это скорее всего от порока мозга, у одних более легкий у других по серьезнее отсюда и процент разный. Что тебе нового дает эта информация, кроме того, что все твои пороки, о которых ты и так знала, назвали одним словом синдром?- Она на секунду задумалась и перестала реветь.
-Да собственно ничего нового. Все так и есть, пороки назвали синдромом.
-Вот и не реви, у всех разная степень проявления пороков, у тебя вон он какой сообразительный уже к игрушкам почти тянется и следит во всю. - Лиза поуспокоилась и вытерла слезы.
ПС. Через год Лиза напишет мне в социальной сети, у ее малыша все отлично, не смотря на синдром, все пороки развития к году компенсировались, какие-то типа открытого овального ока ушли сами собой, почки прооперировали, а интеллект у малыша оказался даже выше нормы. Инвалидность с них сняли. "Знаешь, у меня, может и у старшего этот синдром, у него тоже уши ниже, но мы как-то не обследовали его так усиленно, рос и рос себе и все перерос. Я поняла, что нет совершенно здоровых детей, есть не обследованные. Отправь меня саму на генетический скрининг, тоже может какой-то новый неизученный синдром найдут."-Рассказала она.
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.
.
А