Французские триплята: бутылка воды в пустыне
У моего близкого человека метастатический ТНРМЖ, и вопреки разуму часть меня категорически отказывается верить в то, что я не могу способствовать тому, чтобы помочь ей вылечиться. Так работает моя психика, и я это принимаю. (И антидепрессанты тоже - принимаю))
В прошлом году я гуглила и искала лекарство. Нашла - сацитузумаб говитекан (Trodelvy). Не «волшебная таблетка», поможет не всем, но «ускоренная регистрация FDA». Используется для третьей линии мТНРМЖ. Вот досада: в России нет. Ну, что значит нет… А может быть будет? А может быть надо попросить? Нашла производителя, компания Gilead @gileadsciences Есть представительство в России. Мы начали общение по электронной почте, нам отвечали, но радостных новостей о доступе не было.
В январе этого 2022 года мы снова получили письмо от компании, но новостей про доступ в РФ опять не было. Я расстроилась, вбила в Гугле название лекарства и название компании Gilead, и… нашла петицию. Ого! Тот же препарат, тоже просят! Флажок петиции - "Победа"! Кто это?!
Так я узнала про движение женщин с ТНРМЖ по Франции, @collectiftriplettesroses и познакомилась с их историей борьбы за доступ к препарату, нашла их на Фейсбуке и, не ожидая ответа (ну, кто ОНИ и кто я….) оставила комментарий на их страничке (французский я не знаю, благо Гугл переводчик уже отлично всё переводит) : описала ситуацию и попросила совета.
https://m.facebook.com/collectiftriplettesroses/
https://www.collectiftriplettesroses.com/page/1743340-presentation-du-collectif
Спустя пару дней я получила ответ в личные сообщения. Подробный ответ с шагами, как и что они делали, а ещё - тёплую поддержку, пожелания здоровья моему близкому человеку и пожелания всему нашему сообществу скорейшего доступа к препарату!
- Я существую, мою просьбу увидели, откликнулись на неё с теплотой, поделились своим опытом, пожелали нам успехов! Как хорошо!
С этого момента всё и завертелось. Петиция, сообщество, встреча с GILEAD. Триплята из Франции продолжили нас сердечно, тепло и с добротой поддерживать по ходу петиции, называть нас сёстрами, отправлять воздушные поцелуи, передавать мощный заряд энергии и конкретные советы.
Женщины с ТНРМЖ из Франции показали нам своим примером, что мы - пациенты - имеем право просить и быть видимыми. Мы продолжаем общение с ними и сейчас)
Поддержка для меня - это, как бутылка воды в засушливой пустыне.
Поддержка даёт чёткую (в идеальном мире - базовую) установку - я есть, я существую, меня видят. Даёт чувство общности - я не одна, рядом другие понимающие люди. И даёт веру. В нас верят, может быть наши действия действительно ценны и могут принести пользу?
Увы, в связи с ситуацией в мире на данный момент 6 июня 2022 года в России до сих пор нет доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy). Хотя уже 6 лет назад - 5 февраля 2016 года FDA присвоило ему статус принципиально нового лекарственного средства, или «прорывной терапии» (Breakthrough Therapy Designation).
https://t.me/triplyatavmeste/172
Мы продолжаем просить и надеяться. И теперь есть наша команда: Маша, Марина, Настя, Катя, Лиля, Мила, Вера, Аня, Олег и много других людей, которые вместе с нами делают всё, что в их силах для поддержки триплят в России.
Если Вы хотите сказать мне спасибо, пожалуйста, сделайте два дела: первое - скажите спасибо женщинам с ТНРМЖ из Франции в их профиле
https://instagram.com/collectiftriplettesroses
И второе - выразите свою поддержку любому другому начинающему проекту, в который вы верите, сейчас ваша поддержка для них - бутылка воды
С уважением, Диана, сообщество женщин с ТНРМЖ в России
#триждынегативный #тройнойотрицательный #ракмолочнойжелезы #химиотерапия #мастэктомия #gilead #gileadscience#trodelvy #сацитузумабговитекан #говитекан