Сегодня вернемся из похода! Должны по крайней мере:) Потому на все комментарии к вечеру уже должна начать отвечать:)
Событие! Пришел ответ из "Геномеда", долгожданный и ... непонятный?
Просмотрев результат, я расстроилась и поплакала- где мой ответ! Где четко и понятно прописанное - у вас это и это. Такие надежды я возлагала на это, что бы избавиться от этого чувства неопределенности и обрести ясность. Позвонила генетику, позвонила кому могла и поняла, что это хороший ответ:) В данному человечке нет поломок. Есть возможные вероятности которые могут произойти примерно в 30 процентах случаях, с его детьми. Это ведь отличная новость! Значит, то что нас беспокоит - приобретенное. И ведь приобретенное проще устранить, чем генетические поломки - они данность, там нет вариантов. А у нас они есть-варианты, должны быть! Да, новые поиски, новые способы - нам снова нужно думать и искать причины. Но эту вероятность, самую непоправимую мы исключили! Это мои умозаключения, впереди у нас запись к эпилептологу - после лесного путешествия. И к генетику с теми же вопросами. Скорее всего до лагеря мы не успеем пройти всех, двух врачей, но по срочности - эпилептолога обязательно. Надо просто немного подождать, когда подойдут финансы:) Мы с подготовками потратились больше, чем представлялось. Но, все успеем, все вовремя будет. Хорошо, что ответ успел прийти до отъезда, так беспокойно ожидалось, и наконец все пришло и больше не надо постоянно проверять почту:)
Не знаю пока, на какие идеи это все может натолкнуть врача. Но мне кажется, что пришло время попробовать препараты, которые используются при лечении Клеффнера, кроме гормонов. Мы как раз скоро закончим курс трехмесячный, с хорошими подвижками, но всего лишь подвижками. К желанной цели они нас не привели - речь и ее понимание. Да и сам приступ, что случился в конце мая, говорит все-таки о том, что не очищается полностью ЭЭГ, есть некое загадочное местечко в мозгу, которое не поддается гормональной терапии. Я буду просить попробовать бензодиазепины, она о них упоминала, но сказала, пока не будем их назначать - мы же гормоны пьем. Вот может уже пришел момент, когда надо. Да и все равно, мы бы до них со временем дошли, главное, что бы они помогали, а не как все остальные - 10 дней и приступ. Вот такая новость, все-таки - хорошая!
