- А у вас ёкнуло, когда вы её увидели, Жень? Ну Маню вашу... Внутри произошло что-то? "Вот она, моя девочка", - подумали? Или как всё было?
Женя - приемная мама Мани. Ну, Марии, точнее, но домашняя версия имени - "Маня". Ей было два года, когда Женя забрала её из детдома. Сейчас Мане 9 лет. И я спрашиваю Женю про их первую встречу.
- Нет, Оль, не ёкнуло. Но не потому, что я бесчувственная какая-то, совсем по другим причинам. Просто у меня четверо своих родных детей и многолетний опыт работы волонтёром. Я совсем не романтизировала процесс этот. Понимала, что будет сложно... Поэтому не ждала "ёканья".
- А как-то выбирали ребёнка?
- Да никак. Мне её выбрали. Я, когда анкету заполняла, написала, что мне можно ребенка с особенностями здоровья. Одного или двух - если сиблинги. От нуля до шести лет. И без активных биологических родственников. Вот мне Маню и предложили. Так сказать, по территориальному признаку...
- Обалдеть. То есть про ее биологических родителей ничего не известно?
- Ну, не совсем. Известно только то, что мама... ну, как сказать грамотно, асоциальна совсем. А папа умер через 2 месяца после её рождения. Даже если бы Маня родилась вовремя - а она очень сильно недоношена - он бы её не застал...
- То есть вам предложили Маню, как девочку, подходящую под ваши критерии?
-Да. Только уточнили: Вы точно готовы на ребенка с ОВЗ? Там и ДЦП тяжелый, и еще много чего. Я ответила: "Готова".
- А почему, Жень? Все же хотят обычно здоровых детей.
- Именно поэтому. Вот здоровая бездетная пара ищет здорового ребенка. Они не хотят проблем и сложностей, они хотят счастья. Зачем я буду составлять им конкуренцию? А такие, как Маня, они же... Они сложные, но прекрасные. Просто это не всем очевидно. Мне Бог дал четверых здоровых детей, я... могу себе позволить Маню.
- Можете себе позволить?
- Да. Маня - это моя роскошь.
- Почему вы так говорите, Жень? Какой смысл вкладываете?
- Такие дети, они бесценны. В них - ни грамма подлости, двойного дна. Я об нее греюсь. Она меня не напрягает, не высасывает, понимаете? В мире, где порой самые близкие оказываются самыми далёкими, у меня есть человек, который никогда не предаст. Она для меня - источник только хорошего...
- Вы святая, Жень?
- Скорее глупая, - смеётся Евгения. - Но жизнь меня хорошо проапгрейдила, это да. Какая ж я святая? Я знаете, как могу злиться?
- Как? Кричите?
- Нет. Не кричу. Но могу подумать: "Ух ты, рожа кривая!"
- Оооо, прям криминал, - смеюсь я.
Мы сидели в кафе, в Царицино, на открытой веранде, ещё не успели сделать заказ, и тут вдруг Маню стало тошнить. Женя подхватилась, занервничала, запереживала. Все быстро вытерла, напоила Маню водой, смотрела на неё тревожно.
- Ну надо же как некстати.... С нами такого никогда не бывает. Это всё бабушка... Мы на встречу эту приехали сильно заранее, пошли гулять, фонтаны смотрели, деревья. А там белочки. И Маня смотрит: "Белочки!" И бабушка какая-то кормит этих белочек грецкими орехами. И эта бабушка Маню увидела, видимо, считала, что ребёнок сложный, и говорит: "На, девочка, угощайся орехами". А я обычно категорически против такого, но тут бабушка эта, милейшая просто, и белочки, и орешки. Я подумала: "Ну пусть, ладно!". И вот вам результат. Наверно, орешкам этим триста лет. Откуда у бабушки по нынешним ценам деньги на свежие орехи? Вот я балда, конечно. Бедная моя Маня. Вот мать я! Эх... - Женя понуро села за стол.
- Против чего вы, Жень? Вы сказали сейчас: "Я категорически против такого". Чего "такого"?
- Хм... Я так сказала? Это я, не подумав. Ну вот я имею ввиду... На прошлой неделе мне женщина какая-то, увидев Маню, в ладонь сто рублей пихнула. А я ей говорю: "У нас всего хватает, а вон в церкви, для бедных собирают, которым правда нужнее".
- Почему не взяли деньги? Стыдно? Неудобно? Неприятно? Или другие причины?
- Скорей другие. Не хочется жалости. И я считаю, что есть дети, которым хуже, чем Мане. Им нужнее. Я стесняюсь "влезть без очереди". На этот сбор я очень долго решалась. Он наш первый, и мне очень страшно. Мне просто кажется, что вот есть условный человек, у него есть 500 рублей на добро. И он решает, кому эти 500 рублей отдать. Почему нам? Нам всего лишь коляска нужна, без которой Мане будет туго, но она не умрет. А кто-то, возможно, умрет без операции. Или без какого-то препарата. И правильней отдать эти 500 рублей им.
- Жень, почему вы всех боитесь собой обременить? У бездетных родителей забрать здорового ребенка, у условного паллиативного ребенка - 500 рублей. Но ведь у вас есть Маня. И ей правда нужна коляска.
- Очень нужна. Ей же 9. Она по идее школьница. Что ж мы как неразлучники с ней, надо же ребенку отлипнуть. Но и обременить боюсь, да. Маня сейчас стала громкая. (Это правда. За время встречи Маня пару раз громко крикнула, хлопала в ладоши, изображала пчелку, жужжала - прим. автора). Мы ходим в основном туда, где это уместно. На елки всякие, например.
- Почему?
- Потому что... Ну люди же вокруг не виноваты, они хотят отдохнуть. Однажды в одном санатории нам сказали: "Мы за свои деньги тут отдыхаем, это не социальная путевка, а терпеть такое можем только за счет государства".
- А что им терпеть? То, что она громкая?
- Ну, мы им настроение портим. "Видом своего ребенка". А мы там тоже за свой счет были, кстати...
- А сейчас мы вот в кафе, Жень, вам тоже не по себе?
- Нет, мне комфортно. Но мы далеко сидим, и никому не мешаем. Видите, рядом с нами не садится никто...
- Не думаю, что это из-за Мани, - говорю я, но Женя, мне кажется, предполагает, что именно так.
- Люди, когда кладут вам в ладошку 100 рублей для Мани, на самом деле и так мысленно платят Богу за возможность не оказаться на вашем месте. Просто не осознают этого. Но это и не надо осознавать. Так что тут вы ни у кого ничего не отняли.
- Да, я понимаю. Я много понимаю... сердцем.
- И те, кто сердцем захотят помочь Мане с покупкой коляски - существуют. И их много. Вот увидите. Просто они пока не знают, что хотят ей помочь, потому что не знакомы с Маней. Мы им просто помогаем сейчас узнать про неё...
- Да-да. Маня у нас просто молодчина. Нобелевский лауреат и Олимпийский чемпион в одном флаконе, не меньше. Она же родилась на 26 неделе весом 730 грамм. Кровоизлияние 34 степени пережила. Тяжелая родовая травма какая-то. Это то, что в документах было, больше я ничего не знаю. Я ее увидела впервые, когда ей было 2 года и 3 месяца. Она была 70 сантиметров ростом. Лежала, не ползала. Это был маленький скелетик, обтянутый кожей, синего цвета. Там они в манежиках по двое лежат. Им даже игрушки не дают. Я спросила: "Хоть резиновую уточку какую-то можно же?" Нельзя, говорят, запрещено. Я ее забрала когда, никак понять не могла, почему она все время глаза закатывает. Думала, что неврологическое что-то. А потом поняла, что она привыкла за два года смотреть на потолок только... И вот она сначала по привычке искала свой потолок.
- А худая такая почему? Пища не усваивалась?
- Ну... Там же с двух лет уже общий стол. А это... Это, знаете... Говорили, что она не ест... - Женя отводит глаза.
- Я читала страшное про то, как кормят таких сложных детей. Их же правда сложно накормить, а персонала не хватает. А им, скажем, положен на обед суп рыбный, котлета с макаронами, салат, кисель. Это всё сливается в один большой блендер, взбивается и заливается в рот. Что попало - то попало. Не знаю, правда ли это, и как сейчас...
Женя молчит и смотрит на Маню. И я понимаю, что это правда.
- Давайте о хорошем, - говорит Женя. - Сейчас все нормально. Но мы правда очень хорошо кушаем, да, Мань? За первый год откормились. Я люблю шутить, что "область, где Маня ничем не отличается от других детей - это "поесть". И она дома стала с ложки есть почти сразу и из кружки пить. Ну, может, не сразу - через неделю. Хотя там, в детдоме, она была, вероятно, кандидатом на гастростому. Через гастростому проще кормить. С ней в группе была девочка Оля... Гораздо более сохранная, чем Маня. Она не давала мне покоя, снилась. Она тоже не ходячая, но двоих мне не потянуть. А у нее еще с документами не понятно ничего было. В общем, я Маню забрала, а Оля в уме. Я как-то , спустя пару лет, хотела навестить ее. Пришла, а там такой регресс... Она уже и с гастростомой, и вообще стала очень тяжелой... Оля - это боль моя...
- Всех не спасти, Жень. Вы и так великий человек, на мой взгляд. Вы Маню спасли.
- Да, Маню... В первый год дома у нее был дикий сенсорный голод. Она всё трогала, будто не верила, что мир вокруг гораздо более многообразный, чем потолок и непотолок... Когда я ее забирала, завотделением сказала ей на прощание: "Маша, какой у тебя сильный ангел-хранитель!"
- Это правда, - охотно соглашаюсь я.
- Мне иногда кажется, что Маня - очень счастливая. Она осознает в жизни ровно столько, сколько ей достаточно. И мне кажется, это сильно упрощает ей реальность...
Чуть позже начнется летний дождь кафе стремительно заполнится, и мест свободных не останется. Рядом с нами тоже сядут люди.
- Ну вот. Люди спокойно относятся, - обращаю я внимание Жени на гостей кафе.
- Просто дождь, и других мест нет свободных. Люди же отдыхать пришли, а не смотреть на проблемных детей. Всех можно понять. Люди не хотят нарушать свой комфорт, хотят отдыха.
- Они и отдыхают. И мы отдыхаем.
- Но они хотят смотреть на приятную картинку.
- Жень, Маня имеет полное право здесь находиться. Правда. Инклюзия - это мышца. Если мы не начнем ее качать, мы никогда не научимся. Люди порой совсем не плохие, они ведут себя порой странно, потому что просто не знают, как себя вести.
- Это я понимаю. И мы правда активные. В парк любим ходить, на аттракционы смотреть.
- Какая у Вас мечта, Жень?
- Мечта? Чтобы отношение к Мане и таким, как Маня, в обществе было менее драматическим. Чтобы без "УЖАС-УЖАС!" и "БЕДА-БЕДА!". Это просто вариант обычной жизни, хочу, чтобы люди это понимали.
- Чудесный, очень мудрый ответ. А есть эгоистичная мечта какая-то? Про вас лично?
- Мечтаю научиться совмещать жизнь мамы особенного ребенка с обычной жизнью. Куда-то поехать, с подружкой встретиться, сходить в кино. А то не получается совсем пока... - Женя задумалась о чём-то.
- О чём думаете, Жень?
- Да вот переживаю, что белочек с тех бабушкиных орешков тоже тошнит...
Я смеюсь почему-то, хотя белочек жалко.
- Когда я Маню еще не знала, только искала... В направлении на знакомство с ребенком, которое выдал оператор базы данных, я заподозрила ошибку, - Женя вдруг оживилась, будто вспомнила что-то важное. - Там стояла моя фамилия - Кузнецова. А фамилии ребёнка - не было. И я беру документы и вижу написано: "Кузнецова Мария". Я думала: перепутали и пошла разбираться. Говорю: вы напутали там. Фамилию-то. Напишите фамилию ребенка. А мне говорят: "Ничего не напутали. Кузнецова она!"
- Прям мистика!
- Это не мистика, это жизнь...
Маню сложно было сфотографировать, она подвижная и в камеру не смотрит.
И да, ей очень нужна коляска. Она сможет сама крутить колеса и ездить, они с Женей уже тестировали.
Всё получится, если люди, у которых есть деньги на благотворительность, выберут в качестве того, кому они хотят помочь сегодня, нашу Маню.
Пожалуйста, волшебники, поддержите нас.