У маленького Янкина Льва тяжелая форма церебрального паралича. Каждый прием пищи был тяжелым испытанием как для ребенка, так и для родителей. Благотворительный фонд "Хофф" помог в 2021 году сделать операцию ребенку и установить кнопочную гастростому Mickey, которая не предусмотрена для установки за государственный счет.
Поделимся отзывом и историей мамы Льва:
Меня зовут Вероника Могрицкая, мне 35 лет и мы с моим мужем Василием Янкиным воспитываем сына Льва. У Льва самая тяжелая форма церебрального паралича – спастический тетрапарез, 5 уровень по GMFCS. В июне 2021 года моему сыну была установлена кнопочная гастростома Mickey. Операция прошла в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ. Операция и сама кнопка-гастростома не предусмотрена для установки за государственный счет. Необходимо пояснить, что низкопрофильная кнопочная гастростома является самым удобным девайсом для кормления через стому. Её практически невозможно вырвать из живота. Она не сильно выпирает над поверхностью тела и не причиняет дискомфорт при правильном заживлении и уходе.
Установка гастростомы это большой моральный подвиг для родителей. Нужно совершить невероятное волевое усилие, чтобы проделать дыру в собственном ребенке. Нам понадобилось 5 лет, чтобы наконец осознать необходимость этой процедуры. Хотя множество специалистов рекомендовали нам ее еще когда Льву был 1 год. Но я все отрицала. Мне казалось, что кормление через рот это наш последний рубеж «нормальности», что стома это начало конца. Так мыслит большинство людей и родителей. Но, конечно, это неправда и все очень индивидуально.
В нашей стране паллиативная служба переживает не зарождение, но уже некоторый рост. Все больше и больше специалистов и осведомленности у пациентов и их семей. Это невероятное счастье. И, видимо, настал такой момент, что и мы, наконец, почувствовали это присутствие и осознали, что нам нужно делать. В нашей стране паллиативная служба переживает не зарождение, но уже некоторый рост. Все больше и больше специалистов и осведомленности у пациентов и их семей. Это невероятное счастье. И, видимо, настал такой момент, что и мы, наконец, почувствовали это присутствие и осознали, что нам нужно делать. Но на самом деле основным фактором стал стресс. Это огромное напряжение - кормить с ложечки кашляющего и давящегося ребенка 4 раза в день по 1,5 часа в течение 5 лет. Можно сойти с ума. Ты, твои волосы и одежда, вся мебель и стены, все покрыто ровным слоем капель пищи, которые твой ребенок не может проглотить. Это лишало сил и нас и Льва.
Каждый прием пищи был тяжелым испытанием для каждого из нас. А самое страшное – это порождало раздражение в отношении ребенка, а это неприемлемо! Я пережила множество нервных срывов из-за кормления. Кончилось это тем, что кормил только мой муж, так как я от стресса просто не могла подойти к ребенку. А ведь всего этого можно было избежать. Кроме этого ребенок растет. Мы с трудом впихивали ему тот объем пищи, а теперь его нужно наращивать, так как он стал больше. Это означает, что раньше мы кормили по 1,5 часа, а теперь будем 2? Это невозможно. А самый важный момент это вопрос безопасности. Нам повезло, так как Лев за 5 лет ни разу не аспирировался, но это не означает, что это не произойдет в будущем. Кроме этого есть риск тихих, незаметных аспираций, о которых мы не знаем. В западном мире таким детям практически всем и сразу устанавливаются кнопки. Мы только начинаем приходить к этому. Но процесс идет, и я очень рада видеть его.
Я хочу выразить огромную благодарность Благотворительному фонду "Hoff" за предоставленную стому и расходные материалы для ее установки! Это огромный шаг в облегчении наших условий существования. Мы тратим на питание гораздо меньше времени, а самое главное нервов! Лев моментально понял, что это такое и теперь при виде ложки негодует, он не хочет страдать и принимать пищу через рот. Он хочет безопасного питания".
Такие истории позволяют нам всем верить в доброту и человечность. Вы также можете помочь и другим ребятам, которым нужна гастростома.