Нет для нас большего признания важности нашей работы, чем отзывы подопечных и их родителей.
Благодарим Наталью Крюкову, маму Камиля, одного из героев выставки в «Крокус Сити Океанариум» за это письмо в адрес фонда.
«Я всегда слежу за новостями фонда, но никак не решалась написать.
А сейчас, читая ваш пост о детях-рыбках, расплакалась и решилась написать о нашей истории, может это тоже кому-то поможет раскрыться и попросить помощи.
Когда мне в первый раз принесли сыночка в роддоме, я взяла его на руки и сразу же распеленала. Ребенок был весь горячий, сухой, кожа на ладошках и крошечных пальчиках сходила лоскутами. Врач сказал, что так бывает у недоношенных детей, мол, незрелость кожи.
Когда сыну было два месяца, я заметила два шелушащихся пятна на внешних сторонах ног, в районе косточек, ровной одинаковой формы. Решили, что похоже на контактный дерматит, и скоро все само пройдет.
Но само не прошло, мы пошли к другому доктору, потом к третьему, потом еще…так начались наши мытарства. Доктора, как один, ставили диагноз «атопический дерматит». Я стала читать разные статьи и журналы. Сдавали кучу разных анализов и аллергопроб, платили и платили, но все было напрасно. Ничего не помогало! Кожа ребенка чесалась и лопалась в кровь. Пальчики были очень повреждены, из-за этого была нарушена мелкая моторика, что отразилось на речи.
Камиль, как и все малыши, обожал копаться в песке, мы жили за городом, и приходилось надевать ему шерстяные перчатки, чтобы защитить ранки. Так как ступни тоже страдали, он всегда был в носках и длинных штанишках, даже в жару. Сын до сих пор переносит жару очень тяжело, любит холодный душ, прохладу, пьёт только холодную воду.
Мы пробовали разные диеты и гормональные кремы. Я уже совершенно отчаялась, когда мы попали к доктору, от которой я впервые услышала диагноз «ихтиоз».
Сначала я жутко испугалась. Но Камилю выписали кремы, мы стали пользоваться ими, купать малыша ежедневно, и ситуация стала налаживаться.
Пришло осознание, что ихтиоз с сыном навсегда, я приняла это и успокоилась.
С тех пор, конечно, было много всего. Заболевание очень усложняет жизнь ребёнка, так как накладывает ограничения даже на использование красок и пластилина, сложно строить из «Лего», когда все пальцы в трещинах. И я поражаюсь мужеству и упорству моего мальчика, его стремлению воплощать свои мечты.
Он живет обычной жизнью обычного мальчика, ходит в школу, у него большие способности к математике и шахматам, учится играть на гитаре. Ходит на секции футбола и водного поло, не любит мазаться кремами.
Два года назад в нашу семью пришло несчастье, умер мой муж, папа Камиля. Нам всем было невыносимо тяжело. И тут я наткнулась на информацию о том, что фонд «Дети-бабочки» начал помогать не только детям с буллезным эпидермолизом, но и пациентам с ихтиозом.
Я написала и Камиль стал подопечным фонда. Знание, что ты не один, что есть люди, которые готовы тебя поддерживать и помогать, очень придаёт мне сил и трогает до слез.»
Друзья, поддержите Камиля и других «рыбок» по ссылке , чтобы дети жили активной и полноценной жизнью, а заботы их родителей были заботами обычной семьи с ребенком.
#кожа #дерматология #ихтиоз #дети #родители #забота #помощь #поддержка #благотворительность #добро