«До 12 лет мы в школу не ходили, – говорит Валентина о дочке Маше. – До 12 лет у нас была одна задача – выжить». У Маши редкое заболевание – «синдром короткой кишки».
Валентина обнимает дочь с осторожностью и нежностью. Марии 18 лет, но она кажется совсем девочкой – худенькая, будто невесомая, маленькая. Это долгожданное для всех детей восемнадцатилетние Маша с мамой встречали со смешанным чувством страха и волнения. Они знали, что с момента совершеннолетия Мария перестанет быть для государства ребенком, а значит и бесплатные лекарства – то, без чего девушка не может жить в буквальном смысле этих слов, – перестанут поставляться регулярно. Так и случилось, они боялись не зря.
«Я не могу ничего ни от кого добиться, поликлиника обещала, а на деле – лекарств нет. Последний раз я получала препараты по рецепту в октябре», – говорит Валентина и снова обнимает свою хрупкую Машу – 28 килограммов веса. Всего 28 кг в 18 лет.
Что там в роддоме пошло не так? Валентина не знает до сих пор. Девочка родилась с кислородной недостаточностью и узлом пуповины – редкая и коварная патология. Врачи поставили ребенку пупочный катетер. И вот тут произошла какая-то ошибка: человеческий ли фактор или стечение обстоятельств?
«Возможно, при установке катетера Маше задели кишку. А возможно, произошел тромбоз брыжеечной артерии – нарушение кровообращения в брыжеечных сосудах. Сейчас невозможно ни узнать, ни подтвердить, – говорит Валентина. – Меня к ребенку не пускали. Пришел врач и сказал: “У ребенка проблемы с животиком”».
Когда Валентина добилась перевода Маши в Филатовскую больницу, у девочки уже был болевой шок и перитонит, а дежурный врач, проводивший операцию, вышел в больничный коридор и сказал Валентине: «Там была каша вместо кишок – спасать нечего. Мы оставили не более пяти сантиметров тонкой кишки и удалили часть толстой.
И Валентина подумала: как мы будем жить дальше? Таких пациентов, как Маша, с удаленной большей частью кишечника, в России в те годы просто не было. Они не выживали. Были дети с таким диагнозом в Европе. Они вели нормальную жизнь. Именно это и сказала Валентине при выписке врач, выходившая Машу после операции: «Вы в России такие первые, но в Европе на специальном питании дети выживают. Попробуй. Ты справишься».
И Валентина начала «справляться». Капельницы вместо питания, которого было не достать, побочные эффекты, задержка роста, боли и ежедневная борьба за жизнь. Они дотянули до Машиных пяти лет – времени, когда можно было попробовать сделать операцию, трансплантацию тонкой кишки. Валентина стала донором.
Операция прошла хорошо. «Сделали идеально», – говорит Валентина. Но как «вытянуть» ребенка после операции, не знал никто. В результате Маше назначили иммуносупрессивную терапию, от которой она впала в кому. Кишечный свищ, язвенная болезнь желудка, двенадцатиперстной кишки, кровотечения, аллергии, судороги, эпилепсия, а потом еще и катаракта – Маша потеряла зрение.
«Она не видела даже движения моих рук у самого лица. Она стала незрячей. И единственной нашей задачей стало выжить».
Несколько раз девочку клали в больницу – спасали после очередного осложнения. Долго подбирали парентеральное питание и лекарства. В 12 лет Маша впервые пошла в школу. К ней частично вернулось зрение – девочке сделали операцию в Морозовской больнице. Она впервые начала жить жизнью сверстников. Друзья, уроки, игры – что-то кроме больниц, капельниц и боли.
Чтобы помочь Маше, перейдите по ссылке.
Сейчас, в свои 18 лет, Маша на домашнем обучении по программе 6-го класса. Ее плохо слушаются руки, и она обучается на планшете, набирая все задания на клавиатуре. Учителя ее хвалят. Маше нравятся гуманитарные предметы. Она общительная, любит детей, но стесняется заговорить первой – у нее легкое заикание.
С питанием по-прежнему есть проблемы: «У нас нарушение обменных процессов, – рассказывает Валентина, – аминокислоты не усваиваются, а уровень аммиака повышается. Нужны специальные смеси с аминокислотами, жировая эмульсия. Нужны лекарства от эпилепсии. Только вот государству все равно, что Маша еще школьница – ребенок по физическому развитию. Раз исполнилось 18 лет, считает оно, бесплатную помощь можно оказывать с перебоями».
Такие редкие заболевания, как у Маши, сейчас принято называть орфанными. «Орфанное» – от английского слова orphan, в переводе означает «сирота», так как люди, страдающие орфанными заболеваниями, чувствуют себя брошенными, остро нуждаются в психологической и социальной поддержке. Помогите Маше. Пусть она не будет брошенной нами.
Чтобы помочь Маше, перейдите по ссылке.