1️⃣ Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной
Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. Случается, что синдром Дауна сопровождается некоторыми заболеваниями (порок сердца, заболевания крови, сложности с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением и др.), но они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме - каждый случай индивидуален.
В детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. В целом, медики должны уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем.
👉Даунсайд Ап выпустил серию брошюр о визитах к врачу, которые помогут и родителям, и специалистам.
2️⃣Дети с синдромом Дауна способны учиться
Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных детдомах и интернатах. Но! Там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают специалисты Даунсайд Ап.
Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки.
Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми.
«Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.
3️⃣Многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно
Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.
Люди с синдромом Дауна могут работать и хорошо справляются с самыми разными задачами: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь- шьет, работает помощником в офисе, занимается озеленением и т.д.. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой, не смотря на то что, по сравнению с тем что было раньше, все больше людей с синдромом Дауна находят работу, официально до сих пор трудятся можно сказать единицы.
В помощь всем, кого заботят вопросы трудоустройства Даунсайд Ап создал пособия и брошюры
4️⃣Люди с синдромом Дауна не агрессивны
Здесь есть две крайности. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными», потому что считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.
«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.
За агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».
В представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей.
5️⃣Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери
Ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста и в семье с любым социальным статусом. Нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.
6️⃣Люди с синдромом Дауна не выглядят одинаково
С синдромом Дауна и правда связан определённый набор специфических внешних черт. Но все люди так или иначе похожи на своих родных: кто-то на маму, кто-то на папу, бабушку или дедушку. Ребенок с синдромом Дауна- не исключение: как и любые другие, они больше похожи на родителей и родственников, чем друг на друга.
7️⃣Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью
У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать сложности с кормлением грудью.
Многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком если помочь в этом малышу и маме.
Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.
Материалы по грудному вскармливанию малышей с синдромом Дауна можно найти в специальной подборке на сайте
#синдром Дауна
#синдром дауна не приговор
#трисомия 21
#особенный ребенок
#дети с синдромом дауна
