Личная история мамы с ВИЧ из Сибири
Я живу с ВИЧ с 2011 года. Уже 8 лет. Раньше я употребляла наркотики, и ВИЧ для меня не был чем-то новым и неизвестным. Когда я узнала о статусе, это не было шоком для меня. Видимо, поэтому я приняла диагноз более-менее спокойно.
Мне приходилось довольно часто раскрывать свой диагноз, но никогда не сталкивалась со стигматизирующим отношением ни со стороны врачей, ни со стороны друзей или родственников. Скорее, сама себя стигматизировала по началу.
Сейчас я счастливая мама четверых замечательных детей. Старшему сыну – 24 года, младшему сыну — 5 месяцев. Между ними – две девочки-двойняшки. Им скоро будет по 14 лет.
Со своими детьми я всегда справлялась сама, бабушки были работающие, редко помогали. Сейчас с малышом помогают дочери. А еще с сегодняшнего дня к нам будет приходить няня на пару часов в день, потому что я выхожу на работу. Я руководитель швейного производства. Мой муж – технолог на нашем производстве. В беременность я работала меньше, муж многие обязанности взял на себя. Теперь возвращаюсь в строй.
Младший ребенок родился, когда я уже получила ВИЧ-положительный статус. Во время беременности были, конечно, волнения насчет рисков передачи инфекции ребенку. Но я уже на протяжении 5 лет хожу на группу поддержки, у нас замечательные равные консультанты, и я теперь достаточно подкована в вопросах жизни с ВИЧ. Я, конечно, знала, что кормить ребенка грудью нельзя. Покупаю смеси. Когда сын родился, у него была аллергия. Приходилось покупать достаточно дорогие смеси. Это было очень накладно. Мне кажется, это для любой семьи было бы накладно. Ближе к 4 месяцем его состояние улучшилось, аллергия практически прекратилась, и мы стали получать бесплатные смеси. У нас очень хорошая молочная кухня при поликлинике. Но смесей, которые нам выдают, не хватает, потому что ребенок хорошо кушает. И мы докупаем. Но это, конечно, совсем другие деньги.
Я принимаю терапию с 2014 года. Всегда стараюсь пить лекарства вовремя, у меня заведен будильник. Но после родов бывает, что двигаю полчаса туда-сюда. Например, когда ребенок раньше меня просыпается, мне пора лекарства пить, но я его сначала кормлю, только потом сама ем (у меня прием терапии привязан к питанию). И пропуски, конечно, бывали. Но редко – где-то раз в два месяца.
О моем статусе уже знают старшие дети, и младшему, конечно, потом объясню. Дочкам недавно рассказала. Они видели, что я принимаю лекарства, но не расспрашивали. И тут однажды дочь задает вопрос: мама, а для чего тебе эти лекарства? Я и решила, что пришло время всё рассказать. Тем более, девочки уже подростки, и чтобы они не сделали никаких глупостей, я решила объединить всё в одну тему. Рассказала, что от ВИЧ никто не застрахован, пояснила, как избежать риски передачи инфекции. Мы поговорили, я рассказала дочкам свою историю без утайки. Дети отреагировали по-детски: им жалко маму. Но я сказала, что ничего в этом страшного нет для меня. Теперь они помогают мне контролировать прием препаратов, напоминают взять с собой таблетки в поездки. Я думаю, что молчать и не рассказывать – это глупо. Это вранье. Я не люблю врать и стараюсь всегда говорить правду. Мне легче так. Дети должны знать и понимать, что готовит им взрослая жизнь и как следует относиться к своему здоровью.
Такую беседу я провела не только с дочками, но и с племянницей. Ей 18 лет. Рассказала всё, опираясь на собственный опыт. Люди лучше воспринимают информацию, когда ты делишься с ними именно своим опытом. Я знаю, что она ведет половую жизнь, и иногда на группе беру для нее презервативы. При встрече ей передаю, говорю — на, пригодятся, она улыбается, нормально воспринимает.