В день защиты детей рассказываем о том, как устроена кукла-помощник и для чего она нужна
Подготовить ребенка к процедуре, помочь ему выразить эмоции и стать другом во время тяжелой болезни. Сблизить семью и научить «особого» ребенка новым навыкам. Помочь детям принять свою внешность и показать, что люди разные, а особенности - это нормально.
Все это могут делать терапевтические и инклюзивные куклы, а еще - игра в целом. Рассказываем, почему детям и родителям в больницах и хосписах обязательно нужно играть и как индустрия игрушек повернулась в сторону инклюзии.
Как две сестры придумали куклу-помощника для тяжелобольных детей
В середине 1980-х полуторагодовалого внука Кэтрин Миллер - совладелицы небольшого семейного бизнеса по изготовлению тканевых кукол - госпитализировали в детское онкоотделение с нейробластомой, злокачественной опухолью головного мозга. Как вспоминала Кэтрин, все манипуляции, например уход за центральным венозным катетером, близким показывали на подушке, но это было страшно и не очень понятно. Женщина решила, что «должен быть более добрый и мягкий способ продемонстрировать процедуры пациентам и родителям».
Сестры Кэтрин Миллер и Элис Вебер и раньше размышляли о том, что их рукодельные игрушки можно было бы предлагать детским больницам, так как куклы легко стирались и дезинфицировались. Внук выздоровел, а сестры стали разрабатывать выкройку для новой модели - медицинской игрушки-помощника.
Первый прототип такой куклы они показали на ежегодной конференции профессионалов Child Life - сертифицированных специалистов, которые работают с детьми и их близкими в больницах. Их задача там - помочь семье во время лечения, сделать так, чтобы стресс у ребенка был меньше, а развитие не останавливалось. Идея обучающей игрушки понравилась всем.
«Участники подходили к нам и спрашивали: “Не могли бы вы сделать дырку для такой-то трубки?”» - рассказывала Кэтрин Миллер. Однако соединить все запросы в одной кукле не получилось, и тогда сестры решили сделать несколько обучающих помощников, которые рассказывали бы про разные заболевания. Так появилась компания MediKin.
76-сантиметровый Медикин - это гендерно нейтральная мягкая кукла без волос (к ней можно приобрести парик) с комплектом насадок. Сейчас компания развивает более 15 специализаций, среди которых - астма, лечение ожогов, кардиология, муковисцидоз, диабет, инфекционные заболевания, онкогематология, ампутация и спинномозговая грыжа. Например, у нейроонкологического Медикина голова открывается с помощью молнии, обнажая срез мозга.
У Медикина с лейкозом есть накладка-адаптер для пункции костного мозга, а кукле с лимфомой можно наложить бусины, словно это увеличенные лимфатические узлы.
Таких помощников используют в больницах 49 штатов США и 11 странах мира. Первая задача этой куклы - подготовить детей к процедурам, которые им нужно проходить. Вторая - стать другом ребенку с таким же диагнозом.
Почему детям в больнице обязательно нужно играть
Медицинский психолог Алина Хаин, заведующая отделением психологии Центра детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолог благотворительного фонда «Подари жизнь», впервые увидела такого Медикина на стажировке в госпитале Сент-Джуд (St. Jude Children's Research Hospital) в 2015 году. Вскоре «Podari Life», сестринский фонд «Подари жизнь» в Америке, приобрел Медикина с онкологической специализацией в помощь сотрудникам отделения. Уже более 15 лет они развивают разные виды психологического сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями и длительным лечением, в том числе игровую терапию.
«Игра - это естественное и универсальное для детей занятие, без которого развитие ребенка нельзя представить, - объясняет Алина Хаин. - В этом процессе можно установить контакт, провести диагностику, ребенок получает возможность выразить свое состояние, с разных сторон, из разных ролей прочувствовать и проиграть какую-то значимую для себя ситуацию, чему-то научиться и к чему-то подготовиться».
Детские психологи и психотерапевты давно используют игры и игрушки в своей практике. «Лечебный потенциал игры описал еще Зигмунд Фрейд, рассказывая, как его племянник в ожидании мамы символически справлялся со своей тревогой сепарации, многократно закатывая катушку с нитками под кровать, как клубок, и доставая ее обратно», - рассказывает медицинский психолог Центра им. Дм.Рогачева и фонда «Подари жизнь» Наталья Клипинина.
Считается, что в 20-х годах прошлого века британский невропатолог Малкольм Райт ставил кукольный спектакль, чтобы успокоить детей перед уколом прививки. Впоследствии оформилось отдельное направление психологической помощи детям - игровая терапия.
Исследования последних 40 лет показывают, что медицинская игра помогает ребенку в больнице чувствовать себя более комфортно: снижается его тревожность, дети начинают активнее общаться с врачами, меньше боятся и сопротивляются лечению. Во многих российских детских больницах и хосписах только сейчас появляются психологи, социальные педагоги и игровые терапевты, которые умеют использовать игру в терапевтических целях и учат этому врачей и медсестер.
«Лечение в больнице не обязательно станет для ребенка травмой, - объясняет Алина Хаин. - Травматичным этот опыт делает чувство беспомощности, потери контроля над своей жизнью, а также утраты ощущения заботы и защищенности со стороны значимых людей. И чем они сильнее, тем выше риск того, что событие может стать травматичным. Поэтому игра выполняет очень важную роль в психологической поддержке и информировании ребенка в процессе лечения. Это способ восстановить привычный ход жизни, где совместные игры и удовольствие от них занимали важное место. Это способ рассказать ребенку историю о том, что произошло, чем он болеет, почему нужно лечение, та или иная его процедура. Ребенку с его образным мышлением так легче понять и принять информацию. К тому же когда в процессе игры он может сделать что-то сам, играть активную, ведущую роль, то чувствует больший контроль над ситуацией, становится членом команды, участником лечения, а не его объектом».
Как кукла помогает ребенку, когда медицина бессильна
Одна из главных задач игры в больнице - помочь ребенку пережить сложную ситуацию, выразить напряжение.
Правда, иногда дети начинают играть в страшные игры, которые пугают их родителей: например, ломают с большим удовольствием, чем строят, рисуют черным цветом. «И мы объясняем, что напряжение и даже злость - это нормальные, естественные чувства, особенно в стрессовой ситуации лечения, и здорово, если ребенок сможет выразить их в игре, - поясняет Алина Хаин. - Нет хороших или плохих чувств, правильных или неправильных игр».
Через игру ребенок может говорить и о смерти. «Один из моих первых пациентов - мальчик четырех лет - практически сразу после нашего знакомства спросил, знаю ли я, что такое смерть, - рассказывает Алина Хаин. - И пока я думала над ответом, он предложил мне игру, в которой показал, что думает сам. То есть ему не столько был нужен мой ответ - ему было важно разделить свои переживания и мысли, почувствовать, что этим можно делиться, это можно разделять с взрослым, чувствуя принятие, заботу и поддержку».
Наталья Клипинина вспоминает, как ее пациент, которому не помогал никакой вид лечения, стал играть в тонущий корабль, и как бы мирно ни начиналась игра, в ней всегда появлялся этот объект.
«Такое ощущение, что ребенок в игре так метафорично представлял свою жизнь. Какими бы прекрасными ни были капитаны корабля - врачи, как бы старательно ты ни выполнял все назначения, все равно оказываешься в лапах болезни. Мама убирала этот корабль из игры, но потом мы объяснили ей чувства ребенка, и это ее успокоило и дало возможность разговаривать с ним с большим пониманием и поддержкой».
По словам Натальи, очень важно сохранить игру вне зависимости от состояния ребенка и прогноза на его жизнь: «Я помню подростков, которые лежали в реанимации и с удовольствием откликнулись на игру с радиоуправляемыми машинками. Машинка обладала той свободой, которой не было у детей, и стала их виртуальным продолжением. То есть игра может немного компенсировать реальный дефицит чего-то, и если твоя жизнь не очень управляема, ты можешь поуправлять хотя бы чем-то: лучиком фонарика порисовать по потолку».
Наталья Клипинина убеждена: чем ближе подходит драматичный этап лечения, когда радости становится меньше, тем более ценным становится удовольствие, которое ребенок может получить от игры, особенно если в нее включена вся семья.
Есть еще один важный момент. Когда родители становятся помощниками в лечебном процессе, они нередко перестают играть с ребенком, как в обычной беззаботной жизни, объясняют медицинские психологи. Поэтому так важно проводить совместные игры, объединяющие семью, даже если традиции играть не было. И особую ценность они приобретают в историях неизлечимых заболеваний.
«У меня был пациент, мальчик, которому становилось хуже, и его родители знали, что, к сожалению, не удастся помочь, - рассказывает Алина Хаин. - В боксе ему подключили игровую приставку, и последние две недели, всегда, когда мальчик был в силах, он играл с родителями: они бегали в виртуальных мирах, как одна команда. Игра стала для всех возможностью быть вместе, заниматься чем-то интересным, дарящим радость даже в такой сложной ситуации».
Для семьи неизлечимо больных детей проекта «Качество жизни» волонтеры фонда «Подари жизнь» дистанционно проводят игротеки и мастер-классы. Родители, братья и сестры вместе делают, например, новогодние снежинки или елочные украшения. «Вроде бы все просто играли, творили, получали удовольствие, а в итоге осталось лечебное средство, реликвия, память для всей семьи даже после смерти ребенка, - объясняет Наталья. - Детям, уезжающим из больниц на паллиативное лечение домой, мы также часто дарим настольные семейные игры, чтобы семье было чуть легче сплотиться, порадоваться общением с друг другом».
Игрушка в память о ребенке - это часть программ перинатальной паллиативной помощи. Например, в детском госпитале города Экрон (штат Огайо, США) есть практика дарить плюшевого мишку всем семьям, чей ребенок умер до рождения, в родах или после них. Считается, что родители не должны уезжать из госпиталя «с пустыми руками», а по весу и размеру игрушка напоминает новорожденного.
О куклотерапии для взрослых рассказываем в полной версии материала. Читайте здесь.