Мама Вани – Наталия, рассказала нам о себе и сыне: трудности, сложности и успехи на жизненном пути!
«Меня зовут Наталия, моего ребенка – Ваня. Сейчас Ване 5,5 лет. Мы из Новокузнецка (Кемеровская область). В Реабилитационный центр 21 век мы приехали 6-й раз (на протяжении 3 лет). Стараемся приезжать каждые полгода
Ваня родился 3500, рост 53 (Апгар 3/5/8 баллов) в срок. Все должно было быть в порядке, но с родов все пошло не так. Был день полиции, врачи были выпившие и не понимали, что делают. Сделали эпидуральную анестезию, потом остановились схватки. КС делать не хотели, я почувствовала, что что-то не так и настояла на нём. Начали действовать, только когда навела панику. А что тянуть? Раскрытия нет, схваток нет и воды давно отошли
Ваня родился синенький. Потом реанимация после родов, откачивали. Пока реанимировали – порвали легкое, ребра до сих пор не ровные – вогнули во внутрь
То, что легкое порвано, и воздух поступал в грудную клетку из легкого, мы узнали только, когда приехала реанимация из другого города. На месте делали дренаж. Сейчас даже шрамика почти не видно
В реанимации всего покалечили. Пока лежал на ИВЛ появились пролежни – нельзя было переворачивать из-за большого количества трубок
В выписке Вани звучали следующие диагнозы при рождении: тяжелая церебральная ишемия (отек ГМ), судорожный синдром, синдром угнетения (сниженный тонус конечностей и туловища, заторможенность рефлексов стволовой области мозга, снижение двигательной активности, слабая реакция на осмотр), напряженный пневмоторакс справа, пневмомедиастинум (дренирован).
Далее по обследованиям выявлено: синусовая тахикардия, церебральная ишемия тяжелой степени, судорожный синдром, синдром угнетения, ангиопатия сетчатки.
Когда я увидела эти бумаги…такое количество диагнозов, чего только нет.
В ноябре родился, только в декабре мы выписались из реанимации, в августе – поставили ДЦП. И то это все через Москву, у нас никто ничего не хотел делать… До последнего говорили, что все нормально. Они могли и не ставить диагноз, просто сказать куда ехать лечить ребенка. К кому обращаться, к каким врачам, что делать?
В 4 месяца Ваня не держал голову – болталась. Невролог сказала, что это норма, ничего не объясняя прививки все ещё не ставили. «Давайте подождем еще…». И я начинаю понимать, что меня обманывают
Только когда приехали в Москву, провели все обследования, сдали все анализы – легли на дообследование в больницу. Но так как это муниципальная организация... там даже ЭЭГ старенькое. Потом начались долгие поездки по больницам.
Выписывали лекарства, таблетки, уколы и говорили, что это поможет. По факту ребенок был просто в угнетенном состоянии: постоянно либо спал, либо просто лежал. Делали парафин нам, от которого не было никакого толку. Препараты не снимали тонус, а массажи, что делали в больницах в сравнении с тем, как массаж делают в РЦ: земля и небо
Если бы сказали вовремя…Я никогда с таким не сталкивалась, даже не знала в какую больницу мне идти с Ваней. Начала смотреть ребятишек с похожими заболеваниями в социальной сети и вышла на инструктора из РЦ 21 век, когда Ване было 2,5 года. И мы решили приехать
❗️В первую реабилитацию в 2,5 года Ваня ничего не понимал, совсем. Не мог толком жевать, не сидел из-за чего было очень сильно тяжело, так как мышц совсем не было: никак не усадить, кричал. Ходила на реабилитацию как на каторгу, потому что Ваня орал с утра до вечера.
✅ Сейчас то конечно с ним можно и подурачиться, и поговорить, и фильм посмотреть. Сам понимает какой момент смешной и смеется. По видеосвязи с бабушкой разговаривает, можно оставить: сам сидит. Сейчас вспоминаю то, что было тогда, и то, что сейчас – небо и земля и как он к людям относится… Сейчас сам себя занимает, глазками стреляет.
❗️Случай привел нас в Реабилитационный центр 21 век, и мы рады! В другой центр не хотим Я и Ваня. Ваня со всеми познакомился, не страшно оставить, всех знаешь и в каждом уверен. Реабилитация устраивает, нравятся занятия и специалисты.
Например, когда нам нельзя было вертикализироваться: мы делали упор на «Войта-терапию» (2 раза в день), здорово, что можно корректировать реабилитационный план. На реабилитацию мы собираем сами, поэтому все изменения в реабилитационном плане - ощутимы
✅ Сейчас, когда нам можно вертикализироваться, мы делаем больше упор на «ЛАФК» и «АФК в костюме Адели». Если у Вани будет хватать сил, то в следующую реабилитацию возьмем больше занятий в костюме Адели (с утра и после обеда)
Так как мы из Новокузнецка (Кемеровская область) у нас есть переаклиматизация: 5 часов на самолете, разные часовые пояса (+4) и климат у нас лучше. Мы приезжаем и в первые дни просыпаемся в 3-4 ночи. Ваня перестраивается быстрее. Ваня молодец, раньше приезд давался тяжелее
✅ Видно, что Ваня стал общительнее, не плачет на занятиях, все понимает, с ним можно говорить – он понимает, только сам не говорит. Может объясняться жестами, идет на контакт, понимает обращенную речь, понятны его эмоции и то, о чем хочет сообщить, понятно, что от него ожидать. Это заметили все: и друзья, и знакомые, что парень поумнел за вот эти полгода с прошлой реабилитации. Хотелось бы реабилитации почаще!
Искала инструктора ЛФК в Новокузнецке, достаточно того, что никто не знает про костюм Адели. Поэтому я сама купила костюм Адели и вне реабилитационного курса занимаюсь с Ваней «АФК в костюме Адели», «ЛАФК», «Войта-терапией» сама. Все в центре объясняют упражнения: Юлия Владимировна на «ЛАФК» и Сергей Олегович на «АФК в костюме Адели» подробно рассказывают о технике выполнения. Дома мы делаем 3-4 базовых упражнения, которые необходимы Ване, на них особый акцент. При вставании, стоянии и ходьбе все пригодится. Инструкторы сильно не нагружают, а дают самое основное, что нужно Ване на сегодняшний день.
В эту реабилитацию у Вани гораздо больше сил, после дня занятий еще есть силы на прогулку: к вечеру я засыпаю, а он еще нет
❗️ На реабилитации в октябре 2021 года не могли поставить Ваню на четвереньки, нырял вперед, плюхался. Не было опоры, толчка. Только ползали, но и сейчас продолжаем тренировать четвереньки для равновесия, для вставания. Ваня ползает так, как ему удобно, может по-пластунски.
Ранее были проблемы в правой ноге с суставом (не созревший). А так он лучше ходит на высоких коленях, ранее делал намного хуже, да и активность была в целом хуже. К примеру: он может сразу слезть с дивана на колени, а вот забраться обратно для него проблематично: должна быть опорная нога, толкаться с правой он не может. Но сейчас правая нога стала получше. По крайней мере то, что было две недели назад в начале этой весенней реабилитации, разница есть. Он ей начал двигать сам. Посмотрим, как Ваня будет дома
✅ Я была очень рада, когда Захар Александрович на весеннем осмотре объявил, что у нас не просто скачок с тазобедренными суставами, а самый настоящий прорыв. Я так обрадовалась, что можно вертикализировать Ваню, что можно ходить! Хотя по осени вертикализироваться можно с большой осторожностью (подозрения на вывих и подвывих)
❗️ В Новокузнецке витамин Д у нас с роду не проверяли, я только здесь узнала, что необходимо проверять уровень витамина Д у таких деток. Анализы показали рахит, сейчас восстановили необходимый уровень витамина Д и рахита больше нет.
Как витамин Д восстановился, сразу начали появляться результаты. Может конечно и совпадение, но результаты стали гораздо заметнее. Особенно умственные!
Дома Ваня стал послушнее, тут он разбаловался, все его любят, тянется ко всем мужчинам, хочет со всеми общаться. Пользуется вниманием. Занятия проходят хорошо, пытался халтурить, однако все выполнял. Не плакал особо – все делал, может и слюни попускать, по психовать, по обижаться. От настроения зависит
✅ На массаже я стала выходить в коридор: заметили, что Ваня все время хнычет, когда я рядом. Вышла за дверь в первый раз и Ваня – идеальный ребенок, слышно за дверью как хохочет!
Зачем ребенка мучить своим присутствием, когда он хнычет. В то время, как он может не хныкать, а смеяться и общаться с Артуром Анваровичем
Не пугается и не боится, как раньше, что мама отошла. Раньше не понимал, что его не оставят на совсем. Сейчас понимает – его никто не обидит, если он что-то хочет – поймут и в случае чего позовут меня. Он это все понимает и поэтому не боится
✅ Людей очень хорошо различает. Раньше подпускал людей выборочно – теперь подпускает всех, кого-то ближе и начинает заигрывать. Можно назвать это психологическим скачком
✅ Когда мы были у нейропсихолога в октябре, Ваня не хотел выполнять задания, шел в отказ. Просто отворачивался и хныкал. В этот раз как приехали: 30 минут из 1,5 часов Ваня выполнял задания, старался, бывало невпопад, но он пытался, в том числе шел на контакт. Какое бы задание не дали – он все делал. Слышал, обучался…все равно это идет в счет подготовки к школе. Он так или иначе будет учиться. У него есть способность к обучению, надо развивать усидчивость, чтобы выполнять поставленные задания. В октябре этого не было совсем
✅ Есть еще изменения в лучшую сторону, например: когда Ваня смотрит обучающие мультики – повторяет, шевелит губами. В центре бывает говорит, а дома: как скажет и аж пугается, по сторонам смотрит. «Мама», «абака», «дай», «иди» – это может четко проговорить, если ему надо
💯 Большинство звуков он пробует говорить. На людях он часто молчит. Виктория Павловна (логопед) на занятии использует разные приемы и способы для того, чтобы побудить Ваню что-то сказать. Это тоже достижение, так как ранее логомассаж на занятии был испытанием для всех
Пробовала раньше прятаться из поля зрения Вани на занятии, чтобы посмотреть, но пришли к тому, что при мне он кричит и плачет. Поэтому Ваня с Викторией Павловной занимаются один на один. Виктория Павловна отправляет иногда кадры с занятий, чтобы я была в курсе упражнений и успехов
💯 Это очень здорово, меня не пугает, что я не нахожусь на занятии. Приятно, что всегда есть обратная связь со специалистами, не волнуюсь и не переживаю, при этом даю возможность Ване заниматься в полной мере без моего присутствия. Выйду без проблем, если это нужно
На остальных занятиях и процедурах тоже хорошо занимаемся. В бассейне я также не присутствую, потому что может плакать и хныкать, без меня – смеется и играет. Любит воду. Раньше он иначе вел себя в бассейне – раньше он больше дергался, психовал, сейчас – спокойнее
❇️ Дома любит плавать в воде до посинения: в ванне, в бассейне. Играется с водой: ковшиком наливает воду до краев, потом кричит, что надо выливать
❇️ Ваня стал включаться в домашние дела, помогать по дому: мыть посуду. Когда надо, он аж прямо летит, ползет как может, топает как слоненок. Даже на коленках затёртости! Общее понимание есть, когда надо (может заиграться и не откликнуться на просьбу).
Знает, как включить и выключить свет. Какие выключатели от чего. При этом не лезет куда не надо. Не забывает, что кис надо покормить: в магазине каждый раз покупаем корм для них, будет ходить с пачкой – пока не покормишь
❇️ У нас печное отопление, Ваня контролирует процесс. Вместе мастерим. Ему хочется, интересно. Любит книжки с картинками. Конечно в слюнях и изодранные, но любимые
❇️ Машинка у нас была его любимая, так он в печку ее засунул, и она расплавилась. Когда Ваня осознал, что она расплавилась, у него было такое выражение лица... Он смотрит на меня и звуки начал издавать от удивления. И вот мы оба удивились
❇️ Мы живем загородом, сенсорики хоть отбавляй. Везде с собой таскаем, начиная от деревенской жизни, где есть все животные, которых можно потрогать. Катаемся на лошадях и ходим в мини-зоопарк (олени, верблюды, еноты и др.), Ваня кормит животных, понимает, как правильно это делать
❇️ Ездим в кино, Ваня очень любит смотреть мультики, хохочет на весь зал
💯 Мы стараемся, чтобы у Вани было все.
Когда я не работаю, мы дома не сидим – гуляем, когда морозы -40, только тогда проводим время дома
💯 Мы хотим дать ему как можно больше разнообразных активностей, всё показать. Чтобы Ваня не был тем, кто ничего не видел в этой жизни, кроме дома
❇️ В эту зиму Ваня начал понимать, что снег – это снег и его не надо бояться. Раньше он не сильно боялся снега, но не понимал, что с ним делать. Сейчас он с ним взаимодействует: и ползает, и лепит. Есть интерес к жизни, как у детей, когда они совсем маленькие и все исследуют
❇️ Ваня очень любит путешествовать, сейчас поездка в Санкт-Петербург только в радость. Любит куда-нибудь сходить, съездить, кататься в автобусе, летать на самолете. Например, когда Ваня был маленький и не мог сидеть, боялся находиться в машине, когда едем – поездки были крайне сложными. Сейчас Ваню из машины не вытащить! Дома сидеть он, как и я не умеет – надо постоянно гулять, ходить
❇️ Летом постоянно ходим на святой источник по утрам: воды набрать, и Ваню погулять. Ваня любит ковырятся в огороде с бабушкой. С собакой играет, палку кидает в речку ей, ходим в лес за грибами, ездим в гости к друзьям
❇️ Любит исследовать, а на двух ногах еще интереснее будет. Костюм Адели есть, все лето наше!
💯 Может в следующую реабилитацию приедем и уже будем сами вставать, стоять и хотелось бы конечно ходить. Но я-то понимаю, что это все не быстро. Сколько еще придется упасть, пока сам встанет
Обязательно приедем по осени в Реабилитационный центр 21 век!»
Мы желаем успехов Ване! Так держать!
____________
⠀
❗️Рекомендуется посещать курс занятий❗️НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА❗️
Наш Реабилитационный центр находится в городе Санкт-Петербург, пр.Энгельса д.107 к.4
Мы принимаем пациентов из других городов!
Запись по телефону: +7 (812) 223-06-63
#дцп не приговор #дети с дцп #реабилитация #реабилитационный центр #здоровье детей #медицина