Мы публикуем вторую историю жизни с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), в которой рассказываем путь героини от постановки диагноза до его принятия и адаптации.
Первый материал вы можете прочитать по ссылке https://zen.yandex.ru/media/goodforecast/samostigmatizaciia-problema-mnogih-pacientov-s-vich-628caf67de0c052750b13eac?&
История вторая
Марина узнала о том, что инфицирована ВИЧ за день до родов первого ребенка. Ей пришлось уйти с работы из-за нового статуса, но сегодня она занимается психологической и социальной поддержкой людей, столкнувшихся с трудностями.
«Я всегда вела здоровый образ жизни, занималась спортом, и в 21 год для меня стала неожиданностью новость о ВИЧ положительном статусе. Я узнала об этом за день до родов первого ребенка. Инфекцию, как выяснилось позднее, мне передал мой бывший муж. Это было большое психологическое испытание – мне не хватало духа поделиться этим с родными и друзьями».
К сожалению, как показывает практика, стабильные отношения с одним партнером, замужество не спасают людей от ВИЧ. У каждой пары своя история – не всегда причина в неверности, порой люди просто не знают о своем статусе, когда вступают в новые отношения или брак, вирус может долго никак не проявлять себя. Поэтому важно регулярно сдавать анализ на ВИЧ – это снижает риски как для взрослых людей в отношениях, так и для их будущих детей. Ведь вирус передается от матери ребенку, если женщина не принимает антиретровирусную терапию и не знает о своем статусе.
«Так как я не знала, что инфицирована, в течение беременности я не принимала никакие препараты, и у моего первого ребенка диагностировали ВИЧ и инвалидность по ДЦП. Меня часто спрашивают, связан ли диагноз ДЦП у ребёнка с ВИЧ? Я говорю, что прямого отношения одно к другому не имеет, но конкретно в нашем случае – имеет. Роды проходили с осложнениями, и врачи, видимо, испугавшись отметки о ВИЧ, как-то медленно реагировали, не помогали мне, орали на меня, убеждали, что лучше знают, что делать. В результате ребенок родился больной: из-за гипоксии — кислородного голодания во время родов».
Женщины, живущие с ВИЧ, часто в большей степени сталкиваются с осуждением общества. Их преследуют мифы – женщин с ВИЧ обвиняют в наркомании или распутности, обвиняют, если они планируют рожать детей. Все эти ярлыки не имеют под собой никаких объективных оснований – сегодня ВИЧ касается каждого, с ним может столкнуться любой человек. При этом ВИЧ не лишает женщину прав на обычную семью, рождение детей.
«Оглядываясь назад, я помню, как было непросто из-за общественного мнения, даже врачи порой закрывали перед нами дверь, - вспоминает Марина. - После рождения ребенка я забыла о себе, закрылась от общества и полностью сконцентрировалась на здоровье дочери. Опомнилась, когда она в очередной раз попала в реанимацию, тогда врачи обратили внимание и на меня, срочно выписали антиретровирусные препараты. Если бы не наше общество и его осуждение, мне и многим людям с таким же диагнозом, думаю, было бы намного проще психологически принять его. Я почти 10 лет скрывала свой статус не только от окружающих, но и от близких людей – после нападок врачей мне казалось, что меня все будут осуждать. Смогла сказать только когда встретила нынешнего мужа, обрела опору под ногами. От меня никто не отвернулся – близкие и друзья восприняли эту информацию спокойно».
Современная терапия сегодня позволяет женщинам с ВИЧ рожать здоровых детей и вступать в отношения с ВИЧ-отрицательным партнером, не рискуя его инфицировать. Антиретровирусные препараты снижают вирусную нагрузку до неопределяемого уровня.
Благодаря этому второй ребенок Марины родился здоровым. Основной сложностью для людей, живущих с ВИЧ, остается низкая осведомленность о заболевании в обществе, которая влечет за собой различные мифы и стигматизацию.
«Сейчас я уже смирилась со своим статусом. Близкие нас с дочерью поддерживают. Но, к сожалению, мы до сих пор сталкиваемся с неприятными ситуациями, и чаще всего они связаны, как ни странно, с медперсоналом».
Мифы о ВИЧ до сих пор живут в обществе, не исключением является и медики, хотя чаще, конечно, такая ситуация встречается среди младшего и среднего медицинского персонала. Многие из них довольно редко сталкиваются с ВИЧ-положительными пациентами и не всегда осведомлены о всех возможностях современной терапии.
Среди людей, далеких по своей профессии от медицины, мифы прошлого распространены еще больше. Даже несмотря на то, что сегодня доступна и открыта любая информация, люди подсознательно избегают читать о том, что может напугать или расстроить, поэтому просто игнорируют. При этом практически каждое издание периодически пишет истории людей, живущих с ВИЧ. Это разные истории – некоторые счастливые, некоторые не очень. Но все они о том, что ВИЧ – не приговор, современная фармацевтика дала возможность людям с положительным диагнозом жить абсолютно полноценной жизнью, и дело лишь за обществом, и его толерантным отношением к тем, кто когда-то был инфицирован ВИЧ. Как мы не боимся и не отвергаем людей с хронической аллергией, мы не должны отвергать людей, живущих с вирусом иммунодефицита.