Сегодня мы расскажем историю Андрея Масленникова из города Ярославля, которому Фонд "Хофф" помог установить гастростому в 2019 году.
На второй день жизни ребенка случилось страшное и непоправимое. Андрей перенес менингит. Но родители не сдались и делали всё возможное, чтобы улучшить качество жизни их ребенка. В 2019 году летом родители были на консультации у врача в Тель-Авиве. Там Андрею назначили кетогенную диету, которая может помочь при эпилепсии. Но из-за некоторых особенностей ребенка питаться по такой диете ему сложно. Именно поэтому было решено помочь Андрюше и провести операцию по установке гастростомы в НИКИ Педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ. Перед операцией Андрей плохо глотал, у него был недобор веса, не усваивались витамины, не держалась голова и спина.После установки гастростомы у мальчика стали заметны положительные сдвиги: он подрос, еда стала лучше усваиваться.
Поделимся отзывом мамы Андрея и ее просьбой о помощи (ребенку всё еще необходима поддержка в виде индивидуальной коляски по слепку позвоночника):
"Благодаря Фонду "Хофф" Андрею в 2019 году была установлена низкопрофильная гастростома в НИИ "НИКИ Педиатрии" Ю.Вельтищева, Н.И.ПИРОГОВА. Уже прошел 1 год и 7 месяцев, как у нас стоит гастростома. Андрей за это время вырос на 20 см, поправился на 16 кг. У нас пошло хорошее развитие. Анализы все в норме. Благодаря стоме Андрей может получать нужное количество пищи и воды, вовремя получать лекарства. У Андрея раньше был не нормированный сон, очень тяжело было его накормить и напоить. Прием пищи 200 гр. занимал по времени 1 час. Андрею тяжело давался приём пищи. Сейчас всё наладилось, качество жизни намного улучшилось. Наладился сон и аппетит. К сожалению, не всё в организме можно наладить питанием. Так как Андрюша не может владеть руками и ногами. Не держит голову и спину, сам не может повернуться на бочок. Состояние костей ухудшилось. Во время ЛФК у Андрея сломалась нога в тазобедренной кости, ровно через месяц сломалась вторая нога в том же месте при смене памперса. После обследования нам поставлен был диагноз тяжелый остеопороз. С возрастом развился сколиоз 4 стадии, вывихи тазобедренных суставов, контрактуры. В связи этой болезни на данный момент ЛФК и массажи нельзя делать, одно спасение правильное позиционирование ребёнка в кресло коляске. Это лучшее, что на данный момент может помочь ребёнку - комфортная прогулка в удобной коляске. Андрею рекомендована кресло-коляска которая делается по слепку его позвоночника. Индивидуальная коляска по слепку стоит очень дорого, государственные организации ФСС и паллиативная служба такие коляски не закупают. Без помощи добрых людей невозможно ее приобрести".
ПОМОЧЬ В СБОРЕ на покупку индивидуальной коляски по слепку позвоночника для Андрея.
Ваша поддержка очень важна, чтобы поскорее закрыть сбор и подарить Андрею возможность комфортно гулять в специальной коляске.