Задачи психологической помощи семье с больным ребенком

Автор

• Карабанова Ольга Александровна

Психологические особенности семьи с больным ребенком

В семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью помимо проблемы совладания с трудной жизненной ситуацией, возникшей в связи с заболеванием ребенка, возникает комплекс проблем материального, профессионального, социального и эмоционального плана. Болезнь ребенка можно квалифицировать как ненормативный кризис семьи, разрешение которого требует высокой адаптивности, гибкости, сплоченности семьи, ее готовности к изменению ролевой структуры и паттернов общения соответственно новым условиям ее функционирования. Такими условиями являются высокая значимость задачи совладания с хроническим тяжелым заболеванием ребенка и необходимость создания адекватных условий развития, воспитания и обучения ребенка с ОВЗ и инвалидностью. Исходя из общепризнанного в современной психологии семьи положения о том, что семья представляет собой целостную систему, функционирование которой подчинено двум основным законам: закону поддержания гомеостаза / равновесия и закону развития как трансформации структуры семьи и паттернов ее функционирования (Минухин С., Фишман, 1998; Браун и Кристансен, 2001), — необходимо признать, что воспитание ребенка с ОВЗ / инвалидностью приводит к качественной трансформации семейной системы. Вне зависимости от степени эффективности совладания с ситуацией болезни ребенка и ее следствиями для личностного и умственного развития ребенка такая семья в той или иной степени характеризуется рядом психологических особенностей (Ткачева, 1999).

Выделим психологические особенности, определяющие функционирование целостной семейной системы.

• Изменение функционально-ролевой структуры семьи, что находит отражение в гипертрофии функции воспитания ребенка, где на первый план выходит функция ухода и заботы о жизни и здоровье ребенка, и в традиционализации функций супругов — супруг / отец становится главным «добытчиком» в семье, а супруга / мать — отказывается от профессиональной карьеры в пользу семейной карьеры и роли матери и хозяйки дома.
• Длительное состояние стресса, высокий уровень эмоциональной, физической, финансовой напряженности; фрустрация значимых потребностей каждого члена семьи и семьи в целом; ограничение общения в семье и за пределами семьи, выработка новых внутренних и внешних границ семьи, определяющих нормы и правила взаимодействия внутри семьи и за ее пределами «от болезни ребенка», подчиняющие жизнь всех членов семьи задаче преодоления заболевания и его следствий.
• Неопределенность жизненной перспективы либо негативный прогноз на будущее семьи. Отсутствие надежды на благополучный исход, с чем нередко сталкиваются родители ребенка с тяжелым хроническим заболеванием, приводит к обессмысливанию их усилий, добровольных финансовых и психологических лишений и жертв, связанных с лечением и воспитанием тяжело больного ребенка.
• Нарушение эмоционального статуса семьи — утрата чувства безопасности; возрастание чувства семейной тревоги; фокусирование эмоциональной жизни семьи на больном ребенке и возникающая вследствие этого «эмоциональная асимметрия (перекос)». Асимметричные эмоциональные связи между членами семьи приводят к фрустрации потребности в любви, заботе и безопасности тех членов семьи, которые оказываются за пределами фокуса эмоциональной жизни. Как правило, это отцы и здоровые сиблинги, у которых может возникнуть негативная аффективная установка как к больному ребенку, так и к матери / супруге, что, по сути лишает и ее возможности получить эмоциональную поддержку от членов семьи. Другим симптомом нарушений эмоционального статуса семьи может стать запрет на переживание позитивных чувств — радости, удовольствия, счастья. Обоснование запрета — нельзя быть счастливым и испытывать радость, когда в семье такое горе! Запрет на конгруэнтное выражение чувств вторично приводит к блокированию коммуникации, утрате доверия и взаимопонимания.
• Для искажения семейного самосознания характерен водораздел, противопоставляющий жизнь семьи «до болезни» и «после болезни» как по аффективной модальности, так и по временной перспективе. Деформация семейной истории выступает в акцентировании настоящего, которому нередко противопоставляется идеализированное усеченное прошлое и редуцированное неопределенное будущее. Деформация семейной истории сопровождается порождением семейных мифов, функция которых заключается в усилении квазисплоченности семьи за счет центростремительных сил, объединяющих усилия членов семьи в борьбе с болезнью ребенка. Наиболее характерными семейными мифами являются миф «вины», «справедливого наказания» или «несправедливости судьбы» и «злого рока». В соответствии с рождающимися мифами изменяется нарратив семейной истории, который определяет идею жертвенности, фатума, героизма, наказания и пр. Напротив, конструктивное семейное самосознание становится значимым фактором в обеспечении сплоченности семьи, росте чувства любви, заботы и благодарности, обеспечивает координацию усилий всех членов семьи, порождая переживание осмысленности жизни, чувства исполненного долга и внутренней ответственности (Hastings, 2002).
• Переживание утраты контроля над жизнью, острое ощущение своей неспособности управлять событиями, порождающее чувство беспомощности и катастрофизации проблемы. В силу того, что линейная связь между состоянием болезни ребенка и родительскими усилиями, направленными на выздоровление и коррекцию его развития, отсутствует, у родителей часто возникает переживание невозможности управления ситуацией. Утрата чувства контроля над жизнью приводит не только к усугублению семейной тревоги, но и к переживанию собственной несостоятельности, некомпетентности и усилению чувства вины. Доминирование фикционной цели — полное излечение больного ребенка любыми средствами без учета нозологии, границ возможностей современной медицины, индивидуальных и возрастных особенностей ребенка в условиях психотравмирующей ситуации «больной ребенок в семье» — определяет содержание базисных убеждений родителей во враждебности мира, невозможности его контролировать и утрате надежды на удачу и везение (Janoff-Bulman, 1998).
• Риски утраты личной идентичности в диаде «больной ребенок — близкий взрослый», которая чаще всего принимает форму размывания личностных границ и их недифференцированности в отношениях «больной ребенок — мать». Такое положение приводит к регрессии социальной ситуации развития ребенка по типу «пра-мы» (Л.С. Выготский) и выражается в инфантилизации и инвалидизации ребенка, трудностях сепарации и обретения им автономии, явлении эмоциональной зависимости и созависимости, низком уровне самостоятельности ребенка.
• Полярность восприятия болезни ребенка в диапазоне от фокусирования на чувстве вины за болезнь ребенка и принятия гиперответственности за здоровье ребенка до восприятия болезни как «несправедливости» судьбы, рока, и отказ от ответственности с перекладыванием ответственности на внешние обстоятельства.

Основные направления психологической помощи семье с больным ребенком

Задачи, принципы и направления психологической помощи семье могут быть определены с двух позиций: дефицитарной и ресурсной модели семейного функционирования, отвечающих двум подходам в семейном психологическом консультировании и психотерапии.

Дефицитарная модель фокусируется на проблеме болезни ребенка и, тем самым, запускает механизм «двойного сгущения» и проблематизации функционирования семьи. Первое сгущение связано с объективными трудностями, с которыми сталкивается в своей жизнедеятельности семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью. Психологическим механизмом второго сгущения становится фокусирование сознания семьи на болезни ребенка и полярность ее восприятия, находящая выражение в особенностях внутренней картины болезни (ВКБ) ребенка «глазами родителей» и семьи в целом. Эвристичность понятия «внутренняя картина болезни» определена тем, что ВКБ выполняет роль ориентирующего образа, позволяющего представить этиологию, динамику и прогноз болезни и, тем самым, обуславливающего жизненные перспективы семьи и особенности ее трансформации.

Прообразом понятия ВКБ стало понятие «аутопластической картины болезни», предложенное А. Гольдшейдером в 1929 году, который рассматривал ее как сумму ощущений, переживаний, настроений и представлений больного. Понятие ВКБ было разработано А.Р. Лурией (1969), который включал в ее структуру ощущения и самочувствие больного, его знание о причинах и сущности болезни, интегрирующее восприятие, эмоции, мышление, внутренние конфликты, выделяя сенситивный компонент (субъективные ощущения заболевания, или патологические изменения общего состояния больного) и интеллектуальный компонент (размышления о своей болезни и состоянии). Основная идея заключалась в том, что ВКБ определяет формирование позиции больного в отношении болезни и стратегии его поведения в спектре от активно-действенной до пассивно-объектной, предопределяющей эффект лечения. В исследовании В.В. Николаевой в структуре внутренней картины болезни были выделены следующие уровни:

1. уровень чувствительности — сензитивный (болезненные ощущения и состояния, неприятные ощущения, дискомфорт);
2. уровень эмоционального отражения (непосредственные эмоциональные реакции на болезненные ощущения и эмоциональные реакции на последствия болезни в жизни человека);
3. интеллектуальный уровень (знания о болезни, причинах и последствиях, оценка своего состояния);
4. мотивационный уровень (возникновение новых мотивов в связи с болезнью и перестройка прежней мотивационной структуры).

В дальнейшем эта структура была дополнена волевым компонентом как стремлением больного совладать с болезнью (Р. Конечный, М. Боухал, 1983). Волевая и мотивационная составляющие ВКБ связаны, прежде всего, с необходимостью актуализации деятельности, возвращения и сохранения здоровья и являются необходимым условием перехода больного из пассивной объектной позиции (меня лечат) в активную субъектную позицию (я лечу себя в сотрудничестве с врачами). ВКБ для саморегуляции личности, разработанная А.Ш. Тхостовым и Г.А. Ариной, выделяет психологические механизмы саморегуляции в форме различных видов опосредования, релевантных компонентам ВКБ. К ним относятся телесное опосредование как отражение динамики влияния особенностей интрацептивной перцепции на отношение к болезни; эмоциональное опосредование, связанное с влиянием эмоциональной реакции на отношение к болезни, когнитивное опосредование знаниями о причинах, патогенезе, прогнозе и способах лечения, определяющее отношение к болезни, и мотивационно-смысловое опосредование, связанное с определением значения и личностного смысла болезни для человека в системе его жизненных ценностей и приоритетов и определяющее его мотивацию и целевые установки в отношении к болезни (1990).

По аналогии с понятием ВКБ больного оказывается перспективно использовать понятие ВКБ ребенка «глазами родителя». Поскольку представления родителя о субъективных страданиях ребенка, связанных с болезнью, и его самочувствии, ее причинах, включая собственную роль в генезисе заболевания ребенка, знание о способах лечения и своих возможностях использования лечебного потенциала и его доступности, прогнозе заболевания, следствиях для соматического и психического развития ребенка, возможностях коррекции и реабилитации, определения индивидуального образовательного маршрута и профессионального будущего ребенка составляют ключевое значение, использование понятия ВКБ ребенка у родителя представляется обоснованным. Формирование внутренней картины болезни зависит от тяжести заболевания и от родительских установок в отношении болезни.

Ресурсная модель исходит из представления об уникальности каждой семьи и вариативности форм организации семейной системы, отвергая понятие «неэффективности» и признавая, что каждая семья имеет внутренние ресурсы для того, чтобы успешно справиться с ненормативным кризисом — суметь принять заболевание ребенка и совладать с ним. По сути, ресурсная модель переносит акцент на «сильные свойства» семьи, в то время как дефицитарная модель сужает ориентировку либо на ошибках и «слабых свойствах» семейной системы, либо задает жесткий регламент норм, правил и моделей поведения семьи с ребенком с ОВЗ или инвалидностью. Ресурсная модель исходит из вариативности путей и способов разрешения проблемы семьи. Фокусирование на проблеме болезни ребенка «уплотняет» и сгущает проблемный характер функционирования семьи, закрывает возможности ее развития и адаптации. Ресурсная модель позволяет найти точки роста и ресурсы преодоления трудной жизненной ситуации даже в условиях дисфункциональности семьи. Установка на создание условий полноценной жизни и самореализации каждого члена семьи, ориентация на поиск «точек роста» семьи и усиление личностного потенциала в пределах ограничений и новых возможностей, возникающих вследствие заболевания ребенка, и составляет отличительную особенность ресурсной модели. Дефицитарная и ресурсная модели определяют векторы психологической работы с семьей. Установка на ресурсность — важное условие профилактики эмоционального выгорания родителей больного ребенка и эффективности совладания семьи с ненормативным кризисом, обусловленным заболеванием ребенка.

В стратегии развития образования детей с ОВЗ и инвалидностью, разработанной коллективом авторов под руководством Н.Н. Малофеева (Малофеев, 2019), в качестве целевой группы ранней помощи в образовании была определена семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью и введено новое понятие ««особые образовательные потребности семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с инвалидностью, с ОВЗ и группы риска». Соответственно, говоря о психологической помощи ребенку, мы должны подчеркнуть, что речь идет о психологической поддержке семьи в целом. Основными принципами оказания помощи семье должны стать принцип признания целостности семейной системы и принцип приоритетности диадического взаимодействия в системе отношений и развивающего взаимодействия «ребенок — близкий взрослый» как источника развития в детском возрасте. Задачами психологической помощи семье с ребенком с ОВЗ и инвалидностью являются:

• содействие в перестройке структуры семьи и семейного функционирования на основе максимально полного удовлетворения потребностей семьи в безопасности, сопереживании, заботе и поддержке. Отметим, что эта поддержка должна носить в максимально доступной форме симметричный характер, предоставляющий и больному ребенку возможность внести свой вклад в сплоченность, доверие и взаимопонимание членов семьи;
• формирование у родителей адекватной «внутренней картины болезни» ребенка, представлений о способах лечения и оптимальных моделях поведения родителей, которые обеспечили бы уверенность в возможности управлять ситуацией, обеспечивая высокое качество жизни и развития больного ребенка в рамках доступного;
• составление рекомендаций по психолого-педагогической коррекции развития, воспитания и обучения ребенка в раннем, дошкольном и школьном возрасте с учетом нозологии, времени начала заболевания, зоны ближайшего развития ребенка;
• формирование у родителей адекватных представлений о рисках формирования вторичных отклонений и путях их профилактики с учетом возрастных, индивидуально-личностных особенностей ребенка, правил психопрофилактики и психогигиены;
• формирование реалистичных представлений о зоне ближайшего развития ребенка, помощь родителю в овладении методами и приемами организации деятельности и общения, формирования познавательной и учебной мотивации ребенка;
• ориентация в возможностях профессионального будущего ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в выборе учебно-профессиональной траектории индивидуального образовательного маршрута;
• повышение уровня психолого-педагогической компетентности родителя в вопросах воспитания ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в перестройке типа семейного воспитания с учетом заболевания, возрастных, гендерных и индивидуально-личностных особенностей; коррекция типа семейного воспитания и профилактика его нарушений по типу гиперпротекции, потворствования, гипопротекции, эмоционального отвержения;
• содействие в становлении родительской позиции (преодоление чувства вины, принятие ответственности за здоровье и психологическое благополучие ребенка, формирование позитивного образа «Я-родитель», профилактика жертвенности как позиции родителя, ограничивающие зону ближайшего развития ребенка и его личностного роста);
• содействие в оптимизации ролевой структуры семьи с целью профилактики ролевой перегрузки, эмоционального выгорания;
• преодоление семейных мифов и формирование позитивного адекватного семейного самосознания;
• ориентация семьи в возможностях укрепления ресурсного потенциала за счет получения финансовой, материальной, социальной, правовой помощи и поддержки, создания групп социальной поддержки и содействие в налаживании отношений с расширенной семьей;
• содействие семье в оказании социально-медико-педагогической помощи.

Решение указанных задач требует реализации междисциплинарного и межведомственного подхода и составляет перспективу развития системы психологической помощи семье.

Литература

1. Браун Дж., Кристенсен Д. Теория и практика семейной психотерапии. СПб: Питер, 2001. 352 с.
2. Конечный Р., Боухал М. Психология в медицине. Прага: Авиценум, 1983. 405 с.
3. Лурия А.Р. Высшие корковые функции человека и их нарушения при локальных поражениях мозга. М.: Изд-во МГУ, 1969. 427 с.
4. Малофеев Н.Н. Концепция развития образования детей с ОВЗ: основные положения // Альманах Института коррекционной педагогики. 2019. Альманах №36 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-36/the-concept-of-development-of-education-of-children-with-disabilities
5. Минухин С., Фишман Ч. Техники семейной терапии. М.: Класс, 1998. 304 с.
6. Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику. М.: Изд. МГУ, 1987. 235 с.
7. Ткачева В.В. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии // Дефектология. 1999. № 3. С. 30–36.
8. Тхостов А.Ш., Арина Г.А. Теоретические проблемы исследования внутренней картины болезни // Психологическая диагностика отношения к болезни при нервно-психических и соматических заболеваниях: Сб. науч. тр. Т. 127 / под общ. ред. М.М. Кабанова. Л.: Изд. Ленингр. научно-исследовательского института им. М.В. Бехтерева, 1990.
9. Hastings R.P (2002). Parental stress and behavior problems of children with developmental disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27:3, 149-160, DOI: 10.1080/1366825021000008657
10. Janoff-Bulman R. (1989). Assumptive Worlds and the Stress of Traumatic Events: Applications of the Schema Construct. Social Cognition. 7 (2): 117.

Источник: Карабанова О.А. Задачи психологической помощи семье с больным ребенком // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. №40 «Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов».

Карабанова Ольга Александровна

профессор, доктор психологических наук. Член-корреспондент РАО. Заместитель декана факультета психологии по научной работе, заведующая кафедрой возрастной психологии Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова. Руководитель секции психологии развития Российского психологического общества.
Москва