В интернете всё как в жизни, люди делятся на две категории. Одни кричат: "Да вы что! Вы угробили свою жизнь, пытаясь "вылечить" неизлечимое, сдали бы сразу в ПНИ и не мучились столько лет".
А другие, наоборот, считают, что "нет никакой болезни, это просто хулиганство и невоспитанность."
У нас так в предшколе было. И в детском центре: "Вы мама идите, вы только мешаете, сейчас я быстренько вашего ребёнка воспитаю."
А через полчаса звонок: "Он на полу лежит и головой бьётся, кричит, аж задыхается, никого к себе не подпускает. А мы всего-то попросили его одеться (или что-то сделать), а он нас всех напугал. Срочно бегите на помощь."
Это они мелтдаун увидели. И не говорили потом ничего про избалованность. В центре педагоги просто отказывались дальше с сыном работать. А в школу решили не брать, я потом через департамент добивалась хотя бы домашнего обучения.
И это как раз в то время, из которого я выкладываю иногда ролики с маленьким Серафимом. И многие пишут: "Совершенно обычный ребёнок, ничего такого не вижу".
Прямо как соседка наша, которую сын не заметил и дверь не придержал, когда она заходила в подъезд. Та тоже возмущалась и кричала. А потом недоумённо хлопала глазами и говорила: "Да, аутизм? А с виду не скажешь. Выглядит обычно."
Так же и тут. Снимали видео в крошечном промежутке между двумя истериками. А были они не потому что мама плохая и всё позволила, а потому что ребёнок серьёзно болен и очень остро реагирует на стрессы.
И спровоцировать мелтдаун может всё, что угодно: песня, внезапно включившаяся по радио, звук пылесоса, яркий свет, неосторожно сказанное слово.....
Даже сейчас, когда по роликам со взрослым Серафимом очевидно, что есть большие проблемы с психикой, мне пишет читатель:
"Посмотрела видео....У Вас абсолютно нормальный парень. Таких полно. И все нормальные, без диагнозов и групп инвалидности. Ремня хорошего ему надо. Просто Вы его избаловали. Надо быть построже с ним. Отец должен был заняться воспитанием, раз мама жалеет сына и считает, что это болезнь."
Смешно. И одновременно грустно. Я всё бы на свете отдала, если бы это было так, если бы мой сын действительно был здоров. И не было бы всего этого ужаса, который так омрачает его жизнь.
Один синдром Туретта чего стоит, все эти вокальные тики с подергиванием головы, подмигивание и подпрыгивание, как будто кто-то шилом в *опу колет. И всё это не контролируется разумом и никак не лечится, к сожалению.
И сам аутизм с "ненастоящим миром", который кажется огромным и страшным, а Серафим сжимается в крошечную точку, кричит от испуга и бежит в неизвестном направлении - это разве не болезнь? От избалованности такого не бывает. И проблем с речью и коммуникацией тоже.
И кстати, на счёт ремня. Я всекла однажды. И ребёнок мой потом два с половиной года ходил в памперсах. С семи до девяти лет. Случилось недержание. От избалованности, наверное.
Даже если бы я и была той чокнуtой мамашей с синдромом Мюнхгаузена, которая сочиняет диагнозы, такого своему ребёнку точно бы не придумала. Такое и врагу не пожелаешь.
И врачи, наверное, тоже не dураки, 10 лет продляли инвалидность, а теперь уже взрослая вторая группа. Пожизненно.
И её не просто так дали, за красивые глазки. И нейролептики я за свой счёт уже четыре года покупаю, их ведь тоже не от хулиганства выписывают. Без них, если сын вдруг начнёт бузить, с ним даже три крепких санитара не справятся.
На те деньги, что я потратила (больше 100 тысяч) на лекарства можно было уже машину купить.
Есть болезнь. И она серьёзная, неизлечимая. И теперь моя цель - научить сына, как с ней жить. Это возможно, но очень и очень сложно.
З.Ы. Кстати, знакома с одной мамочкой с синдромом Мюнхгаузена. Это ужас ужасный. Выдумывала своим детям диагнозы, которых и в помине нет. Дочь с сердцем якобы больным по врачам и разным клиникам таскала, заставляла лежать сутками с приборчиком для непрерывного мониторинга сердечного ритма, у сына "аутизм" обнаружила, которого никогда не было.
Так хотелось ей инвалидности. Но врачи-то не иdиоты. Не дали.
И она её всё равно добилась, для отца после инсульта. Стала его опекуном. И от детей отцепилась. Не знаю, надолго ли. Хочется верить, что надолго.
#аутизм #синдром аспергера #инвалидность