Сразу двое детей пришли в этот мир одновременно. Таких долгожданных, первых, единственных, выстраданных, вымоленных. Я не найду слов, чтоб описать этот день, когда я узнала об их болезни.
Сначала я ничего не поняла, мне потребовалось время. Вот знаете, мозг не воспринял информацию. Остеопат говорит: «Очень похоже на краниостеноз». Я спросила: «Это лечится?» Он ответил: «Да, оперативно!»
Ну я кивнула, и ушла в свои мысли о том, что сейчас мне надо прийти домой, детей спать уложить, суп сварить. Этот диагноз даже не зацепился в моей голове. В телефоне только сделала заметку: Краниостеноз. Слово-то заморское, новое для меня. Никогда не слышала.
Вечером разгребала телефон и увидела свою эту заметку, полезла в интернет читать. И побледнела. Мне стало дурно, всплывали самые страшные картинки, и пугающее описание болезни и операции.
Я стала понимать, что это всё очень серьезно, и нам предстоит длинный путь к выздоровлению. Но самое главное - ЭТО ИСПРАВИМО!
Осталось только понять, есть ли кроме краниостеноза ещё что-то, синдромальный он или изолированный. И кто будет оперировать.
Я долго и много ревела, орала в подушку, мне жить не хотелось. Я была обижена на весь мир, мне казалось, что это всё не справедливо и так страшно.
Меня пугала неизвестность. Я ещё не понимала, как относиться к их болезни.
Рядом была моя мама, она не верила в диагноз, полностью его отрицала и говорила, что дети здоровы. Это меня сильно раздражало, потому что болезнь была, как говорится, на лицо.
Их лоб выпирал вперёд треугольником, виски вдавлены. Это особо бросалось в глаза, когда они стали подрастать. И отрицать очевидное, при этом сбивая меня с истинного пути, это было не правильно. Я никого не слушала в этот момент, потому что это пустые разговоры, никак не помогали делу.
Я задвинула эту боль куда-то глубоко и думала о ней только ночью. И позволяла себе пореветь.
А днём вся энергия была направлена на изучение вопроса, на поиск специалистов, и на понимание, что нам нужно, чтоб срочно сделать операцию.
Срочно, потому что так сказал нейрохирург, к которому мы с трудом попали в нашем городе. Выбили себе этот срочный приём. А он оказался не компетентным, и срочности операции не было, но это я узнаю много позже.
А пока, я была как тигрица, которая нападала на заведующую поликлиники, дошла до главврача и требовала делать хоть что-то, найти срочно мне запись к специалистам нашего города. Которые тоже были не компетентны. Я писала губернатору, вы не представляете что я только ни делала.
У меня не было страха поднять бучу, не было страха вести себя неадекватно, и мне было всё равно, что подумают люди. Вся моя интеллигентность и воспитанность сошла на нет. Звериное чувство спасать детей одолевало меня.
И когда я нашла место, где мне помогут, я успокоилась. Это был Всероссийский чат таких же мам и детей, как мы.
Там я закрыла все пробелы в понимании вопроса, наметился путь, четкий план, и я успокоилась.
Меня очень поддерживали мамы, кто через это прошёл. Они много мне писали, и рассказывали от и до что нам предстоит пройти.
Потом я выбрала врача, и общалась уже с ним. Далее мне надо было получить квоту и ждать госпитализации. За квоту я тоже боролась, это сложный бюрократический вопрос. Но так как со мной уже общались «верхушки» Минздрава, потому что я буйная мать))) всё уже решалось по звонку. А какой там буйный двойняшковый отец, я не буду рассказывать, после одного его визита к равнодушной заведующей, она молила, чтоб к ней ходила только я, и она всё сделает, что потребуется.
Одна операция, потом второй круг ада с собиранием бумажек на квоту и вторая операция. И вот, дети здоровы. А я глубоко раненный человек.
Животный страх за своих детей меня не отпускает. За последние полгода моя голова поседела. И я не могу уже остановить этот процесс. Сейчас я хожу красить волосы не для того, чтобы поменять имидж, порадовать себя, а для того, чтобы избавиться от седины.
Я это переживаю снова и снова, никто об этом даже не знает. Панические атаки, сдавленное горло - были моими постоянными спутниками, но я как-то научилась с этим справляться, без препаратов и врачей. Мне очень в этом помогает развитие эмоционального интеллекта. Когда ты сам решаешь о чем тебе думать, и в моменте умеешь убрать из головы не нужные сейчас мысли, понимая, что думать об этом не надо и толку никакого нет в этих мыслях.
Сейчас я переживаю стадию благодарности. Я приняла болезни, мы всё исправили, я больше не злюсь на весь мир, потому что в детской нейрохирургии видела ситуации намного хуже. Там-то я и поняла, что я гневлю Бога своими страданиями, ведь наша болезнь исправима. А могло быть намного хуже.
Возможно этими мыслями я только успокаиваю себя. Пусть так.
Но в действительности не всё позади. Мы постоянно следим, чтоб не повышалось внутричерепное давление. Сейчас всё в полном порядке. А ещё, я понимаю, что скоро дети подрастут и спросят что это за шрамы на их головах. А возможно их будут об этом спрашивать другие дети, а я не знаю ответа. Что отвечать?
Ну и самая главная проблема, эта болезнь генетическая, и большой вопрос передастся ли она внукам. Так что не всё ещё кончено. Жизнь покажет.
Очень подробно эту историю я рассказала здесь >>> Я родила детей с патологией один на миллион