31 декабря, когда вся страна праздновала наступление Нового, 2022 года, Валя задыхалась. У нее резко упал кислород в крови, и температура никак не спадала, а каждый вдох давался с трудом. На Новый год Валя мечтала только об одном: дожить бы до больницы.
5 января Вале наконец сделали КТ, и оказалось, что ее легкие поражены на 28%. Врачи подозревали ковидную пневмонию, но когда девочка сдала тесты на ковид, они были отрицательные.
Вале становилось хуже с каждым днем. Вскоре из Ростова приехал врач, Вале сделали бронхоскопию и перевели на ИВЛ – дышать сама она больше не могла. Легкие Вали были забиты слизью и гноем.
Но антибиотики не помогали, воспаление развивалось, показатели крови с каждым днем все больше пугали. Пневмоторакс, дренаж – синегнойная инфекция в паре с грибком разрушали Валины легкие. Она похудела на 8 кг, она лежала совсем прозрачная, совсем бледная, и новый год Валиной жизни грозил уже никогда не наступить. Валя не жила бы, если б аппарат ИВЛ не дышал за нее.
Впервые болезнь проявила себя, когда Вале было всего два месяца от рождения. У Ирины две дочки – старшая Виктория и Валя. И вот со старшей никогда не было никаких проблем, никакого страшного диагноза. Поэтому, когда в два месяца у Вали поднялась температура и появился кашель, Ирина и подумать не могла, что это генетическое заболевание.
Младенца с мамой госпитализировали в местную больницу, но понять причину кашля врачи не могли. Тогда Валю перевели в ОДБ г. Ростова-на-Дону, и вот там Ирина впервые услышала это слово – «муковисцидоз». «Прогрессирующие заболевание. На всю жизнь», – пояснили врачи.
И все же первые годы Валя жила почти как все дети. Разве что болела часто. Разве что два раза в год ездила на обследование в РДКБ, а дома весь день ее был расписан по часам – ингаляции, таблетки, дыхательная гимнастика.
Ухудшение началось в подростковом возрасте. Муковисцидоз начал быстро прогрессировать из-за попадания в легкие Вали синегнойной палочки. Это один из основных патогенов человека, вызывающих тяжелые инфекции в условиях стационаров. Легкие почти 90% пациентов с муковисцидозом во всем мире поражены этой бактерией. И Валины тоже.
Чтобы помочь Вале, перейдите по ссылке.
А в декабре, перед Новым годом, ухудшение стало прогрессировать просто катастрофическими темпами. Тогда, в больнице Таганрога, Валю спасла помощь фонда «Кислород» – девочке собрали деньги на сильные антибиотики и противогрибковый препарат.
Валя выжила. Но теперь у нее сформирована хроническая дыхательная недостаточность. После обострения, после пребывания на аппарате ИВЛ Валя больше не может дышать сама, без кислорода. А еще постоянные рецидивы хронического гнойного бронхита, и фебрильная лихорадка с температурой до 39,0 С, и отделение большого количества гнойной мокроты, и продолжающаяся потеря массы тела… Поэтому Валя постоянно лежит в больнице. Изо дня в день, почти без надежды вернуться домой.
А ей очень хочется домой. В 15 лет невозможно представить, что жизнь остановилась. Валя мечтает стать журналистом. Обожает рисовать и снимать видео. У нее много друзей и море планов. В 15 лет невозможно смириться, что больница – это навсегда.
Мы можем помочь. Валя вернется домой, если у нее будет портативный кислородный концентратор – переносное устройство, с которым можно даже выходить на улицу. И видеть жизнь, и жить самой – без больничных стен. Помогите Вале.
Чтобы помочь Вале, перейдите по ссылке.