13-летний Мурат идет по улице с мамой и эмоционально рассказывает ей о своей мечте – стать киберспортсменом и участвовать в онлайн турнирах. Увидев, что на него обращают внимание прохожие, затихает.
«Сынок, ты не обижайся, если на тебя кто-то смотрит и пальцем показывает. Ты же тоже разглядываешь что-то новое, правда? Люди без рук, без ног чемпионами становятся, а у тебя руки-ноги есть. Ты все сможешь!»
У Мурата очень редкое врожденное заболевание. Из-за генетического сбоя во время эмбрионального развития стали аномально расти кости и мышцы правой части лица и тела. Позвоночник деформировался так, что стал похож на змейку. Мурату трудно долгое время сидеть на одном месте. После физической нагрузки появляется одышка, давит в груди. В горле — трахеостома, но больше для подстраховки, на случай экстренной операции. Ее установили, когда он был еще маленьким и не убрали до сих пор.
«Посмотрите, какая большая щека!» — говорили на УЗИ маме Мурата на 24 неделе беременности. А она смотрела на экран и ничего особого не замечала. Не заметил ничего и узист частной клиники, у которого решили перепроверить информацию: «Все у вас хорошо, не переживайте!»
Но чем меньше времени оставалось до рождения ребенка, тем очевиднее становилось: у него какая-то патология. В Уфе собрали врачебный консилиум и стали уговаривать Алию на так называемую «заливку» — солевой аборт. Но медленно убивать своего первенца внутриутробно она не хотела. Не могла.
«Ты понимаешь, что не будешь из больниц вылезать? Зачем тебе это нужно?» — давили на нее коллеги по работе. А она съездила на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, внутренне согласилась с его предположением, что на лице – опухоль, которую со временем можно удалить. Посоветовалась с мужем, чтобы «не остаться одной с ребенком-инвалидом на руках». Убедилась, что он готов вместе с ней заниматься лечением малыша и написала отказ от прерывания беременности.
Когда впервые взяла на руки Мурата, увидела, что правая щечка у него была «как будто воздух в рот набрал». Похож на хомячка. Но в остальном все как у обычного ребенка. Никаких проблем с ногой и спиной Алия не замечала.
«У ребенка косолапость, надо гипс накладывать. «Опухоль» на лице удалять», — говорили врачи и ругали, что не торопится оформлять инвалидность.
«Нас с мужем одно слово «инвалидность» убивало. Потом убедили себя: «Это же ненадолго. На месяц. На год. Щечку прооперируют, ножку выправят и все будет хорошо», — вспоминает Алия.
С предполагаемым диагнозом – тератома (опухоль из гоноцитов) Мурата направили из Башкирии в Москву, в РДКБ. Но там ребенку по результатам биопсии и последующих генетических исследований поставили совсем другой диагноз – синдром Протея. В гене АКТ, который отвечает за скорость клеточного роста в организме, произошла мутация. Почему – неизвестно. Но она привела к появлению врожденного заболевания.
Чтобы помочь Мурату, перейдите по ссылке.
Несмотря на постоянные госпитализации и необычную внешность Мурат рос веселым, жизнерадостным и в то же время очень терпеливым. Рано заговорил. Научился читать и писать. «Ты должен быть на шаг впереди своих ровесников», — все время повторяла ему мама.
В садик, в коррекционную группу особенного ребенка взяли не сразу. «Другие родители будут ругаться, что «такого» мальчика привели. У него же еще и трахеостома», — недовольно ворчали воспитатели. «Какого «такого»? – с болью в голосе спрашивала мама Мурата. – Мой ребенок будет ходить в садик! Как все».
Медико-педагогическая комиссия разрешила приводить 5-летнего Мурата в группу на 2 часа, и он быстро нашел контакт с другими детьми. В отличие от воспитателей, они не слишком обращали внимание на внешность. Им было просто весело.
Отдавать Мурата в школу мама очень боялась. Там дети постарше. Вдруг начнут смеяться над сыном, обижать, а он возьмет и скажет: «Не хочу туда ходить». И бросит учебу. Все лето проплакала, думая, как все сложится. Но появилась другая проблема. Брать Мурата в свой класс не хотела учительница: «Я не буду учить этого ребенка! Вплоть до увольнения».
К счастью, нашлась другая. Та, которая не отвернулась, посочувствовала, согласилась учить. Она собрала всех детей в классе и объяснила: «Мурат попал в аварию. Надо дорогу внимательнее переходить». И все отнеслись с пониманием.
Мурат стал учиться с удовольствием, на «пятерки». Начал играть на кубызе и ложках. В конкурсах участвовал. В этом году решил освоить мандолину. Мечтает о гитаре. Мама уже пообещала: окончит на «отлично» 6 класс – купит ему ее. За хорошие оценки Мурату уже боксерскую грушу и скоростной велосипед подарили.
«Дома сын первый помощник, моя палочка-выручалочка. Все уберет, посуду помоет. Когда он только родился, мне сказали: «Тебе обязательно нужно рожать второго – для Мурата». Родила еще двоих – абсолютно здоровых. Но теперь получается, что это не они для Мурата, а он для них. Ухаживает за братом и сестрой. С одним уроки делает, со второй картинки в садик рисует. Может и посидеть с ними, и накормить», — с гордостью говорит Алия.
За 13 лет жизни Мурат перенес не одну операцию на лице и теле, но кости и мышцы справа продолжают расти. Полностью остановить аномальный рост, пока растет сам ребенок, невозможно. Ситуация серьезная. Деформация позвоночника уже больше 100 градусов. Мурату нужна срочная операция. Ее готовы провести московские врачи — в 2 этапа: вытянуть позвоночник и установить специальную фиксирующую металлоконструкцию. Стоимость имплантатов очень высока, но от них зависит жизнь Мурата. Поддержим его!
Чтобы помочь Мурату, перейдите по ссылке.
