16 мая – Международный день осведомленности (распространения информации) о целиакии (INTERNATIONAL COELIAC DISEASE AWARENESS DAY).
В этот день все организации, занимающиеся поддержкой людей с целиакией, проводят мероприятия по обмену информацией об исследованиях этого заболевания, методах его лечения и диагностики.
Почему это важно.
Целиакия – это паталогическое, т.е. необратимое, изменение кишечника (энтеропатия), к которому приводит наследственная реакция на глютен (непереносимость). Несвоевременная диагностика и лечение приводят к серьезным последствиям для всего организма. Организм не получает с пищей необходимые питательные вещества, что отражается буквально на всем: крови, гормонах, коже, обмене веществ, в целом работе всех органов. Особенно критично такое заболевание для детей, ведь баланс питательных веществ особенно важен для здорового роста и развития. Несвоевременная помощь детям может привести к инвалидности, отсталости в развитии и смерти.
Человеку с подтвержденным диагнозом показана пожизненная строгая диета и меры лечения. Мероприятия в рамках Международного дня осведомленности о целиакии проводятся для повышения комфорта таких людей.
В США похожий день отмечают 13 сентября – в день рождения доктора Сэмюэля Джи, впервые опубликовавшего исследования о целиакии и ее лечении диетой.
В ряде стран людям с таким диагнозом предоставляется поддержка. Например, в Бельгии это ежемесячная выплата в 38 евро, в Болгарии кроме финансовой поддержки предоставляется еще и 10-12 упаковок специализированной бг-муки, в Ирландии – налоговый вычет 20%.
К сожалению, в России с этим дела обстоят так себе. Наиболее прогрессивным, по традиции, выступает Петербург. Именно здесь давно работает первый в России завод по производству специальной диетическое продукции для целиатиков. На сегодня спецпитание достаточно распространено в магазинах города, а вот довезти хлеб в отдаленные части страны – проблематично.
В Петербурге же работает фонд «Эмилия» по поддержке таких людей. Он также занимается организацией мероприятий, в частности для родителей с детьми-целиатиками. И это единственное в России объединение-правообладатель знака «Перечеркнутый колос». Международный проект «Перечеркнутый колос» реализуется AOECS в 27 европейских странах, и руководитель «Эмилии» – единственный прошедший обучение по стандартам и имеющий право сертифицировать по ним же производителей бг-продукции в России.
Долгое время диетическая продукция такого рода, как и сама информация о заболевании не принималась в учет. Официальное мнение врачей на этот счет – заболевание слишком редкое, чтобы обращать на него внимание. Такова моя история, и история таких как я – в поликлиниках нам годами ставят неверные диагнозы, лишая нас возможности вовремя принять меры, сделать свою жизнь комфортнее. Не говоря уже о какой-то заботе со стороны госорганов и внимании производителей.
Часто можно услышать, что целиатиков всего 1%. Странно слышать, что это, дескать, очень мало, ведь это около 70 миллионов (!) людей. К тому же, ссылаясь на эту статистику, люди почему-то не учитывают, что А). – это данные исследования 2000 года (а сегодня 2022, если кто в календарь редко заглядывает), Б). – это даже не статистика, а примерная оценка распространенности заболевания. Самой статистики не существует, во всяком случае, по миру. Есть какие-то разрозненные данные по странам большей или меньшей свежести. При том, что официальная статистика может отличаться от реальной цифры. А эта цифра при отсутствии нормального и регулярного учета может оказаться гораздо больше.
В самой России не существует стандартов бг-продукции. Более того – на гос. уровне Минздравом утверждены стандарты лечебного питания для клиник и стационаров, где целиатикам разрешено давать пищу с глютеном! Это, как если бы диабетиков кормили ударными порциями сахара. Совершенно вопиющее наплевательство на нужды тех, для чьего здоровья это важно.
В 2017 году ходила информация, что российские ученые разрабатывают лекарство от целиакии. Как вы понимаете, кончилось это ничем. В прошлом году сообщалось, что группа ученых из восьми стран завершила вторую стадию клинических испытания подобного препарата. Однако это лишь лекарство, уменьшающее воспаление и препятствующее разрушению ворсинок в кишечнике. Никакое лекарство не заставит отрасти назад уже измененные ворсинки.
С недавних пор российские производители питания таки решили освоить эту пустующую нишу. Сейчас некоторые из них получили стандартизацию в «Эмилии» и производят проверенную спец. продукцию. И первое, что произошло, когда в стране заговорили о безглютеновой диете – появление массы опровержений, что все это чушь и ненужная никому ерунда. «Хлеб всему голова, наши предки так жили», – говорят ярые противники безглютеновой диеты. Забывая при этом важные моменты. Например, что наши предки стали есть злаки не от хорошей жизни. Что медленные углеводы не просто надолго обеспечивают сытость, но и многократно нагружают пищевой тракт в отличие от легкоусвояемой пищи. И наконец, забывают, что для целиатиков это не прихоть, а вынужденная необходимость. И своим ярым сопротивлением «модному тренду» они опять же лишают далеко не малочисленную группу людей банального повседневного комфорта.
Для целиатика обычные будничные вещи превращаются в проблему. Что есть в садике, школе, в кафе, в санатории и больнице (!), в гостинице на отпуске – постоянная проблема.
Рискну коснуться одной очень сложной и спорной темы. Сейчас в СИЗО находится художница и активистка Саша Скочиленко. О ее виновности рассуждать бессмысленно, ее вину и меру наказания будет определять суд. Однако у заключенной диагностирована целиакия. Надо ли объяснять, что тюремные условия сами по себе не сахар? А теперь представите, каково оказаться в этой ситуации с таким диагнозом. Если даже в обычной будничной жизни на твою проблему плюют с высокой колокольни, представьте, насколько всем начхать на проблему заключенной?
Итак, основные моменты:
- Целиакия обусловлена наследственно.
- Целиакия часто сопровождается массой побочных моментов, например, непереносимостью лактозы, нарушением обмена веществ, как следствие – массой заболеваний как тела, так и психики.
- Наиболее тяжелое последствие – Т-клеточная лимфома и смерть.
- Заболевание не поддается лечению, единственный путь – пожизненная строгая диета. И необходимость лечить все его последствия.
- Диагностика целиакии: анализ крови на антитела к тканевой трансглутаминазе + биопсия (это как ФГДС, только хуже). Дополнительно можно сдать анализ на генетическую предрасположенность к непереносимости глютена, но это подтверждает только вероятность ею заболеть, а не само заболевание.
- Знак перечеркнутого колоса и номер сертификата над ним подтверждает, что продукт произведен по европейским безглютеновым стандартам, он безопасен для целиатика.
Кто хочет узнать больше: это статья медуниверситета им. Павлова – именно в этом питерском учреждении наиболее плотно занимаются изучением этого заболевания.
ЦЕЛИАКИЯ ЛАБОРАТОРНАЯ ДИАГНОСТИКА, АНАЛИЗЫ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ
Искренне лаваш, блогер-блудослов Androctonus_616
Автор: Evil Supreme
Источник: https://litclubbs.ru/posts/4831-mezhdunarodnyi-den-osvedomlennosti-o-celiakii.html
Публикуйте свое творчество на сайте Бумажного слона. Самые лучшие публикации попадают на этот канал.
#глютен #целиакиия #непереносимость глютена