«Костику скоро два, и он очень смышленый малыш с очаровательной улыбкой. А еще у него спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы и ребёнок не может двигаться. И самое главное — в какой-то момент ослабевают дыхательные мышцы, и ребёнок не может ни кашлять, ни дышать. Сейчас Костик круглосуточно использует аппарат ИВЛ, отключаясь от него только на непродолжительные периоды переодеваний, купаний и прогулок с мамой по дому.
Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же и его родных любое ОРВИ — испытание. Мокроты много, сил на ее откашливание у него нет. Она просто стоит в лёгких. В таком случае иногда сложно решить, какую тактику лечения выбрать. В этот раз мы остановились на наблюдении и активном откашливании.
Благодаря чудесной маме и модному девайсу — откашливателю, которым приходилось пользоваться множество раз в течение дня и ночи, Костик переболел легко, как любой двухлетка. Не пришлось даже пить ни одной лишней таблеточки. Не прошло и двух недель, а Костик уже встречает меня дома с улыбкой, от простуды не осталось и следа.
Страшно представить, к каким последствиям могло бы привести отсутствие чудо-девайса у Кости. Одно ясно — дома Костик уже давно жить бы не смог, оказался бы в больнице. А дома хорошо. Дома мама, папа и старший брат. Мультики, книжки, разговоры обо всём, улыбки, смех, приятные запахи и много ласковых слов и прикосновений. Дома точно лучше, чем где бы то ни было.
А ещё с тех пор, как Костик кушает специализированную лечебную смесь, он сильно подрос. И от этого маме мальчика спокойно, а мне — радостно. Да, он не может кушать через рот, всё получает через гастростому. Но главное — сытый, и всех питательных веществ хватает для нормального развития. А в жизни помимо вкусной еды еще очень много радостей.
На фото Костик — "маминпапин сын", так нежно его называет мама. Первый раз за год лежит на животе и смотрит на мир под этим углом. Пусть останется тут, как напоминание о том, как хорошо дома.
Цены на оборудование и расходные материалы растут, условия поставок усложняются. И никто не знает, что будет завтра.
Чтобы дети могли жить дома им требуется оборудование, расходные материалы и питание. Каждый может быть причастен к тому, чтобы это было возможно, сделав пожертвование https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/#donation или репост».
Автор текста: Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим».
Служба качества жизни оказывает помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.