А вы знаете, что 5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов? Причем в этом году этой дате исполняется ровно 30 лет.
Вот я и решила поднять больной для многих «особенных» родителей вопрос: инвалидность - оформлять или нет?
Почему не возникает вопроса, оформлять многодетность или нет? Получать материнский капитал или нет? И почему возникает некое отторжение, когда речь заходит про оформление инвалидности?
5 лет назад этот вопрос для меня не стоял: НИ ЗА ЧТО!!!
Мне было больно даже слышать такие предложения от врачей. А разговоры про «лишнюю денежку», которая никогда не лишняя, вызывали тошноту. Я уж лучше их заработаю как-нибудь, чем буду получать ТАКОЙ ценой – гордо говорила я. Что я понимала под ценой, сказать затруднительно, но в основном было какое-то чувство, что я этим повешу на ребенка ярлык и подпишу ему приговор. Накаркаю, что ли, пожизненную инвалидность своему ребенку.
Помню, когда я мужу сказала, что врачи советуют оформить инвалидность, он спросил:
- Они что, хотят сказать, что у нас больной ребенок?!
Тут даже я немного опешила:
- Ну, слушай, ты можешь это называть как угодно, но то, что Соня сильно отстает в развитии, это ж очевидно….
- Она все нагонит!
Муж так и застрял в этом … даже не отрицании, а просто непризнании факта. Когда я все-таки оформила инвалидность и как-то спросила его, не возьмет ли он дополнительные выходные дни по уходу за ребенком-инвалидом (надо было посидеть с Соней), он сказал: «Нет, я не хочу афишировать на работе, что у меня ребенок-инвалид». Правда, теперь он мне уже не муж, хотя расстались мы не из-за этого.
Однажды на детской площадке ко мне подошла какая-то женщина и спросила: «А вы уже оформили инвалидность?» Мне хотелось … ее укусить. Или убежать. Или сначала укусить, а потом убежать. Но врожденная… нет, внушенная деликатность позволила мне только крайне неприветливо, сквозь зубы, поддерживать с ней диалог.
Она действовала из благих побуждений – стала рассказывать мне про хороший реабилитационный центр в нашем районе, про замечательный центр в другом районе, куда берут только при наличии инвалидности...
В общем-то, именно эти ее слова, отпечатавшиеся в памяти, спустя полтора года после этой встречи сподвигли меня все-таки заняться оформлением инвалидности, и теперь я могу сказать ей спасибо за сведения об этих центрах и вообще за другой ракурс отношения к этой теме:
Оформление инвалидности - не клеймо, а ресурс реабилитации ребенка
Да, признать, что твой ребенок – инвалид очень непросто. Я долго была «в домике». И даже после оформления инвалидности не один год упоминание этого статуса вызывало тупую боль. Пожалуй, только года 3 как я могу говорить об этом без душевных спазмов и не прятаться от реальности за ложными надеждами «да все израстется!»
Но почему это так болезненно? Что в этом такого? Мы даже и сами не знаем толком, просто не хотим этого «клейма». Так работает стигматизация. Вот вроде ни в чем не виноват ни ты, ни ребенок, а чувствуешь себя каким-то… прокаженным.
Мы не хотим, чтобы наш ребенок был инвалидом, и сами не хотим быть родителями ребенка-инвалида.
Но ведь стигм в нашем обществе полно и без инвалидности. И самое главное: шила в мешке не утаишь. Если ребенок действительно особенный, к нему так и будут относиться, независимо от оформления инвалидности. Если же у ребенка не будет очевидных признаков отклонения от нормы, так ему и не дадут инвалидность! А если он скомпенсируется со временем – инвалидность снимут и даже не спросят.
Как только мы внутри себя признаём и перестаем страдать от того, что у нас «особенный» ребенок, многие мучения на тему «быть или не быть» инвалидности отпадают сами собой.
Теперь эта тема не доставляет мне никакого дискомфорта. Да, у меня ребенок-инвалид. Ну и что?
А когда я вдруг осознала, что Соня «приносит в семью» почти 40 т.р. (а это больше алиментов, которые на двоих детей платил их отец – когда еще платил), я даже пошутила: «Соня сама себе оплачивает няню! Может себе позволить, знаете ли…»
Инвалидизирует не розовая справка, а болезнь. И если мы внутренне сопротивляемся оформлению инвалидности, значит, мы так и не приняли тот факт, что наш ребенок – инвалид, мы все еще инфантильно прячемся от этой реальности.
Так что первым делом избавляемся от «комплекса» инвалидности и тогда уже идем дальше –обсуждаем реальные «плюсы» ее оформления: каковы они и насколько существенны для нас и нашего ребенка. Обсуждаем спокойно, как… оформление многодетности или материнского капитала.