Поиск клиники. Лондон #историясережиnemo
В конце мая 2019 года в соцсетях мне удалось найти семью из Лондона, у которых сын также болен НЕМО, и который перенес ТКМ 5 лет назад. Это был первый для меня выздоровевший ребенок, и моему любопытству не было предела.
Мне дали адрес клиники и электронную почту, куда надо было подать запрос. Конечно, я сразу написала, и радости моей не было предела. Ведь я нашла клинику, где точно делали ТКМ, и он жив! Мама мальчика вела блог, расписывала каждый день жизни сына. Что происходит с ним, какие переживания происходят у неё. Я читала как лучший роман в своей жизни, потому что видела в этом романе ЖИЗНЬ для своего сына.
Для меня самое страшное в жизни - это увидеть смерть своего ребёнка, видеть его страдания от невыносимой боли. Серёжа год мучился от ужасных болей в ушах, во рту, в суставах, а я ничего не могла сделать, я только неистово молилась за него. Умоляла убрать боль и дать мне ответ на вопросы: Что происходит? Что делать?
А я продолжала общение по переписке с Лондоном. Мне было интересно всё. А самое главное, были ли ещё в этой больнице дети с диагнозом NEMO. Оказалось, что ещё один ребёнок был.
3-го июня, получила ответ из Лондона. К нам приставили куратора, попросили прислать все документы Серёжи. Обещали скорый ответ, но тишина 2 недели. После нам присвоили номер пациента и снова пауза. В последнем письме нам сообщили, что документы еще изучаются, и требуется время для окончательного ответа. К сожалению, больше на мои письма ответа не было. Моему разочарованию не было предела…
👨🦱Серёжа Привалов, 7 лет
🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO
💊Открыт сбор на лечение в г. Цюрих
💰Сумма сбора: 55 000 000 руб.
🆘Статус сбора: срочный
Все реквизиты можно скопировать по ссылке https://taplink.cc/seryozhahelp
