Недавно, в воскресенье, я принесла своей 86-летней маме, Банни, потрясающе безвкусное кольцо из искусственного жемчуга с резинкой. Ей оно понравилось. Сейчас кольца представляют для нее большую ценность, поскольку они могут ослеплять и никогда не бывают недоступны. У моей матери деменция в последней стадии. Каждый раз, когда я надеваю кольцо на ее палец, это будет первый раз.
Деменция - это земля, в которой живет моя мать. Она не такая, какая она есть. Я думаю о ней как о реальном месте, таком как Акрополь или Йонкерс. Место, где любимые и древние королевы и короли уходят на покой, где линейное время не существует, а правила общества отброшены. Всякий раз, когда я еду к своим родителям в Хейворд, штат Калифорния, я действительно путешествую в Деменцию.
Если думать об этом таким образом, то можно допустить волшебство - чтобы она вдруг вспомнила мое имя и узнала моего мужа - и чтобы между мной и предательской каплей отчаяния была граница. Каждый раз, когда я прихожу к ней, все по-другому. Я научилась откладывать ожидания в сторону, как зонтик в солнечное утро.
Моей маме поставили диагноз "деменция" почти десять лет назад - одной из почти 10 миллионов человек во всем мире, которые получают эту новость каждый год, присоединившись к 55 миллионам других, которые уже столкнулись с той же жестокой расплатой.
До того как она столкнулась с деменцией, ее путешествия были не менее опасными. Моя мать, родившаяся в разгар депрессии в Маягуэсе, Пуэрто-Рико, Ольга Иризарри, всегда была выжившей. Это ее доминирующая черта, подобно тому, как некоторые люди отличаются высоким ростом или хорошей внешностью. В два года ее бросила мать. Непризнанная отцом, она была увезена в Нью-Йорк бабушкой по отцовской линии.
Там она провела месяц в больнице, измученная глистами и недоеданием. После выписки она, как Лазарь, вскочила на ноги и начала новую жизнь на Манхэттене, пышно обутаясь в коррекционную обувь и самодельную одежду. Ее вырастила бездетная дочь ее бабушки Сары, которая назвала ее Банни. Когда она была ребенком, город был для Банни страной чудес; ее приемный отец, Фердинанд, часто фотографировал ее, когда она смотрела в камеру с блаженной улыбкой.
К 30 годам Банни жила в съемной квартире в Калифорнии с двумя детьми. Это был 1967 год, и ее муж вскоре должен был уехать в свободную от домашних оков жизнь. Не получая алиментов, моя мама надела костюм из "Гудвилл", устроилась на работу секретарем и встретила любовь всей своей жизни, Рона, мужчину на восемь скандальных лет моложе. Тридцать лет спустя они уехали на пенсию в передвижной дом для престарелых, устроившись на всю жизнь. Затем, когда ей было за 70, что-то в мозгу моей матери сдвинулось, или произошло короткое замыкание, или просто испарилось, и она приземлилась в своей новой стране.
Моя мать прикована к постели, но, тем не менее, свободно передвигается. Забыв, как ходить, она все еще может путешествовать в своем сознании, которое полно дыр, но богато карманами памяти. Ей удается сохранить ранние, хорошие воспоминания: ее очаровательное детство в Нью-Йорке в 1940-х годах, ее любимую Абуэлиту, приемных родителей, которые ее лелеяли. Ее маленькая собачка Тапси, с которой она бродила по Центральному парку. День, когда она услышала крики из своего окна на Второй авеню и посмотрела вниз, чтобы увидеть молодого Фрэнка Синатру среди множества ошарашенных подростков.
Иногда она полностью теряет связь, становится недосягаемой. В испанском языке есть выражение: ni de aquí, ni de allá - не отсюда, не оттуда. Это национальный девиз Деменции. Она идет, держа наготове невидимый чемодан. Гражданка ветра. Но она всегда возвращается, и это всегда волнующе, это воскрешение.
В 2017 году мы с мужем переехали в Окленд, чтобы быть рядом с ней и Роном, ее основной сиделкой. Я вижу их дважды в неделю, навещаю и убираю дом. Он может быть красивым. Бывает мрачно. Я научилась просить о помощи. Я нашла опытного психотерапевта. Я стала ближе к своему мужу Тому, который помогал мне купать мою мать.
После первоначального шока от того, что болезнь отняла у нее и Рона, я увидела, что удивительные вещи остались. Были неожиданные подарки. Я благодарна за то, что она смогла остаться в своем доме, продолжать жить с мужем, вместо того чтобы переехать в дом престарелых, где продолжительность ее жизни, скорее всего, была бы намного меньше. И чем больше времени я провожу с деменцией, тем больше я обращаю внимание на собственную смертность. Я ценю это и изменила свои приоритеты, чтобы меньше времени проводить за экраном и больше радоваться реальному миру, ничего не откладывая на потом.
Недавно моей маме одобрили хосписный уход на дому, и ее медсестра и капеллан невероятно добры. Они учат меня тому, как прекрасно умирать на своих условиях, в окружении семьи. Они показывают нам, как отпускать.
Когда Банни путешествует в своем сознании, она иногда берет меня с собой. Она демонстрирует свою собственную версию того, что знал Эйнштейн: время действительно относительно, оно проходит с разной скоростью для разных людей.
Она спрашивает о моем отце, которого не стало 44 года назад.
"Где Ричард?"
"Папы сейчас нет, мама. Но с ним все в порядке".
Мне приятно говорить о своем отце в настоящем времени. Посетители "Деменции" знают, что все в порядке, независимо от того, как давно он или она умерли. Здесь происходит удивительная экономия душ, когда никого нет, а все - товарищи по дороге. В течение многих лет я объяснял своей матери, кто жив, а кто нет, но в конечном итоге это затягивало разговор.
При деменции, как и везде, есть собственно страдания, а есть размышления о страданиях, которые необязательны и нежелательны. Мой отчим умеет следовать этому совету. Он принимает происходящее со свойственным его поколению сангвиническим настроем. Я провожу время в грусти, но еще больше времени я провожу в благоговении перед силой, которую он и моя мать демонстрируют ежедневно. Я прошу его звонить мне первым, когда ему понадобится помощь.
"Помощь в чем?" - спрашивает он.
Моя мать взяла с собой в Деменцию все самое необходимое. Это ее глаза и роскошные белые волосы. Ее дух по-прежнему элегантен. Если она вас не слышит, она скажет: "Прошу прощения?" тем же мягким, любезным тоном, которым она говорила всю жизнь. Где-то внутри находится священное ядро, нетронутое, сущность, патрулируемая стражами света.
И если это верно для нее, то это верно для всех.
Жизнь с деменцией не является определяющей главой ее жизни. Местность здесь неумолимо и стремительно идет вниз, но для моей матери это, кажется, лишь заставляет ее волосы развеваться за спиной, как памятный флаг. Сама она остается в основном жизнерадостной. Я делаю заметки на тот случай, когда наступит моя собственная кончина. Вот как это делается.
В деменции есть достоинство, если мы говорим, что оно есть. Есть мудрость, юмор и сияние, если только мы можем это увидеть. Я прилагаю усилия, потому что это делает моя мать, и потому что это то, чего она заслуживает после долгой жизни, прожитой хорошо, не причиняя никому вреда. Я поражаюсь ее мужеству, даже сейчас. Особенно сейчас.
Мой психотерапевт, Клаудия, говорит, что моя мать делает меня сильнее, благодаря выносливости, поскольку я являюсь свидетелем конца ее жизни. Но я думаю, что она передает мне свою силу, часть за частью.