Пожалуй, это второй по популярности вопрос после «почему препараты от СМА так дорого стоят?» 🥴
Это действительно интересно и любопытно и я обо всем расскажу по-порядку.
Во-первых, хочу сразу на корню обрубить мысли о том, что экология сейчас отвратительная, поэтому дети рождаются с аномалиями в развитии.
Не спорю, экология действительно плохая, но она не имеет никакого отношения к рождению детей со СМА.
(Недавно писала ниже, как появляется СМА это чистая генетика +математика+статистика)
Во-вторых, по статистике каждый 6000 ребёнок рождается со СМА. И эта закономерность не вчерашнего дня. СМА было и есть. Просто сейчас существует лечение.
Раньше, семьи были обречены. Чаще не занимались реабилитацией, были преденазначены себе, да что там… медленно умирали СМАйлики от физической слабости, родственники от морального истощения. Ведь ты ничего не можешь сделать.
Мы живем в удивительное время. Лечение ЕСТЬ!🙏
Родители всеми силами стараются его получить. Ранее открывали сборы на лечение в сети. Собирали подписи за то, чтобы государство взяло на себя обязательство лечить людей со СМА.
Даже на прямой линий в общении с президентом, вопрос о лечении детей со СМА был задан.
СМА просто «вышло в люди». Это хорошо, на мой взгляд. Люди понимают на сколько это заболевание СТРАШНО. И как важно получить лечение как можно скорее.
Так же, благодаря тому, что люди узнают о сма параллельно узнают, что вероятность рождения ребёнка со СМА реально узнать на этапе планирования и избежать болезни, даже если оба родителя носители.( об этом обещаю написать чуть позже).
От себя хочу сказать, что на протяжении 2х лет как мы живем со СМА, мы познакомились с прекрасными смасемьями, которых очень любим и переживаем за деток как за своих.
Все дети на фото получают разные препараты от СМА. И результат ЕСТЬ у всех 👍
На фото с розовыми шариками Слева Даша из Екатеринбурга😊 наша чудесная подружка получает препарат спинраза.
На фото с ёлкой это Дёма. Наш сосед. Представляете, Дёма живет в 5 минутах от нашего дома. Вот такое вот редкое заболевание ага)Дёма получает спинразу.
На фото где 3 мамы супергерои) в центре Макар - живет в Италии и получает риздиплам.
Девочка постарше Это Настя из Подмосковья, тоже получает препарат риздиплам.
Как видите мы не горюем- живем и радуемся. Наверное потому, что мы знаем, что без лечения нам было бы не до улыбок.
Так что, если прямо сейчас вы и ваши дети здоровы - радуйтесь. Это реальный повод чтобы быть счастливым здесь и сейчас ❤️😊