Найти тему

Болезнь с тысячью лиц. Часть 2. Рассеянный склероз.

А вот и 2013 год... Морозным февральским утром я проснулась и поняла, что плохо вижу правым глазом. Но, конечно, подумала, что "расхожусь". Не расходилась...

Так я попадаю в неврологическое отделение с подозрением на обострение, которое, к сожалению, подтверждается. И, соответственно, подтверждается диагноз. Я сидела в кабинете врача в каком-то трансе. В голове сразу вылезли все статьи, которые я читала за два года до этого и в мозгу пульсировала одна мысль: "Как жить дальше???" Я благодарна доктору за его слова, что не нужно ничего менять кардинально. Никто не знает, какое у меня будет течение болезни. Может, после этого обострения я на 10 лет в ремиссию уйду. Просто нужно научиться чувствовать и "слышать" себя и свое тело. И я думаю, что это важно при любых проблемах со здоровьем...

В тот же год (и даже в тот же месяц-февраль) у нас с моим будущим мужем была годовщина-5 лет в отношениях. Годовщина, которую я встретила в больнице... Коля (даааа, я что-то совсем упустила момент, что не называла имя молодого человека))) ), конечно, все знал. И я сразу поставила "вопрос ребром" - важно было, по крайней мере для меня, чтобы он понимал серьезность болезни и мог принять здравое решение о нашем будущем.

Если честно, в подробности я не вдавалась. Знаю только с его слов, что сомнений у него не было - ни о каком разрыве речи идти и не могло. Именно так начался новый этап моей жизни. Жизни с рассеянным склерозом.

-2

Уверена, что у многих возник вопрос - как жить с такой болезнью? Знаете, не буду корчить из себя супергероя-это нелегко. Особенно на первых порах, когда ты еще мало чего достоверного знаешь о болезни, когда не понимаешь сигналы своего организма, не понимаешь, что может облегчить твое состояние, а что усугубить.

Это сейчас, спустя десять лет, я умею отличать просто усилившуюся симптоматику или усталость от явного обострения, когда нужны мощные препараты для купирования. Понимаю, что нужно есть, а чего стоит избегать (да-да, питание тоже играет не последнюю роль). А еще, я понимаю, что даже самые именитые врачи, которые работают с рассеянниками десятки лет, часто многого не понимают и не знают... Слишком все индивидуально. Поэтому, я достаточно быстро перестала читать и слушать советы людей и даже других болеющих.

А еще, болезнь очень многому меня научила и очень многое показала.... И об этом я расскажу отдельно.

Как я живу сейчас? Официальному диагнозу в этом году 9 лет, с дебюта прошло почти 11. Итог на сегодня: хроническая усталость, постоянное чувство онемения в ногах, особенно до колена, хожу с тростью или с кем-то))) Хотя, это зависит от того, что у меня под ногами и от общего самочувствия. Если иду по твердой и достаточно ровной поверхности-то могу и без трости. Но когда в одиночку-лучше все равно с ней. Не все люди добрые. А "додумывать" любят все. И я прекрасно знаю, что по моей походке кажется, что я постоянно немного пьяная))) Поэтому-трость в руки и вперед!

-3

Конечно, болезнь прогрессирует. По МРТ у меня много лет не отмечается наличие новых очагов повреждения нервной оболочки и даже старые мелкие пропадают. Но как известно, при рассеянном склерозе, в первую очередь смотрят на "клинику"-как болеющий себя чувствует. Для своего стажа я вообще молодец!))) К сожалению, знаю разные истории: кто-то с диагнозом 25 лет и все еще бегает. А кто-то через пол года после постановки диагноза сел в инвалидное кресло и больше с него не встал... Бывает по разному.