«Лечения нет. Массажи не помогут. Ваш ребенок и до 2 лет не доживет. Рожайте другого». Татьяна услышала, как на том конце провода положили трубку. Слова врача шокировали, а страх и чувство безнадежности на какой-то момент буквально парализовали ее.
Она пыталась разобраться, почему так случилось с младшим сыном Алешей, что и в какой момент пошло не так. Почему-то вспомнила, как в самом начале беременности у нее на руках от рака умерла мама мужа, и она испытала сильный стресс. А вскоре после похорон свекрови саму Татьяну с пиелонефритом увезли в больницу и лечили антибиотиками. Неужели все это могло повлиять? Но ведь ребенок родился здоровым! За первые полгода жизни многому научился: и голову держать, и сидеть, и ползать. А потом вдруг что-то произошло, и Алеша стал странно подтягивать за собой ножки. Встать на них он почему-то не мог совсем.
Позже Татьяна узнала, что каждый 50-й человек – носитель поломанного гена, отвечающего за развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Вероятность рождения больного ребенка у родителей-носителей таких генов 25%.
Она плакала без остановки, а потом с головой «ушла в Интернет» с одной единственной целью – найти выход, чтобы спасти Алешу.
Выяснилось, что лечение СМА все-таки есть, но дорогое и пожизненное. Лекарство «Спинраза» увеличивает выработку в организме белка, необходимого для выживания мотонейронов, и останавливает развитие СМА. Одна доза препарата стоит более 5 миллионов рублей. Но через Русфонд Татьяна познакомилась с мамами детей с таким же заболеванием, и внутренне стало немного легче: не одна! Помогут, подскажут.
Когда врачебная комиссия назначила Леше «Спинразу» Татьяна подумала: «Все! Теперь начнется лечение!» Ей и в голову не могло прийти, что борьба за жизнь и здоровье ее ребенка только начинается.
«“Вам уколы нужно будет делать постоянно. А это самое дорогое лекарство в мире. Представляете, сколько нужно денег, чтобы вас лечить?! Это нецелесообразная трата денег!” – сказали мне в Минздраве. Я понимала, что мы никому не нужны, но ради Леши была готова на все!» – говорит Татьяна.
Адвокат фонда «Помощь семьям СМА» помогла ей составить письма в следственный комитет, прокуратуру и другие инстанции. Приходили отписки «все под контролем», но лекарство Алеше так и не выдавали. Потом был суд, куда представители Минздрава не пришли. Прислали письмо, в котором ссылались на создание Фонда помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями «Круг добра». Татьяне предложили обратиться туда, хотя Фонд на тот момент еще не получил свидетельство о регистрации.
Суд вынес решение, что лечение двухлетнего Алеши нужно начать немедленно. Татьяна получила письменное уведомление: деньги на 1 флакон препарата выделены. Но «Спинразу» в 2020 году так и не закупили.
«В законодательном собрании нас заверили, что деньги на покупку препарата для 16 детей со СМА Иркутской области есть. Минздрав отчитался в Москву, что всех лечат, а мы даже не начинали лечение. Пока не подключили местных журналистов, ничего не изменилось. Когда я привезла Алешу на первый укол, он уже не мог поднять руки выше плеч, не держал ложку, ронял голову, и мне приходилось ее поддерживать. Мы столько времени потеряли на эту борьбу за лечение, за жизнь!» – говорит Татьяна.
Чтобы помочь Алеше, перейдите по ссылке.
Первые три укола Алеше сделали в течение полутора месяцев. Еще через месяц был четвертый. Начиная с пятого укола ему вводят «Спинразу» раз в четыре месяца. Делать это нужно будет пожизненно, чтобы болезнь не прогрессировала. Но Алеша пока не знает, что его ждет. Ему всего 3,5 года. Он уверен, что не ходит, потому что маленький, и мечтает поскорее вырасти. Мама объяснила ему, что у него слабые мышцы и их «нужно подкачать».
Параллельно с лечением «Спинразой» Алеша прошел несколько курсов реабилитации, чтобы восстановить навыки, которые потерял, пока ждал лекарство. Сейчас он сам ест, собирает пирамидки и лего. Опираясь на локти, может пройти вдоль дивана. Стоять у дивана, опираясь на прямые руки, Алеше мешает страх упасть.
Чтобы победить страхи и чувствовать себя увереннее, нужно заниматься. Постоянно. Бесплатной реабилитации недостаточно, а платная родителям не по карману. Семья живет в 170 км от Иркутска в маленькой деревне, где всего одна улица. Папа занимается хозяйством и присматривает за 11-летним Димой и 5-летним Сашей. Мама большую часть времени посвящает лечению и реабилитации Алеши. Пособия по инвалидности и денег от продажи коровьего молока хватает только на жизнь.
У Алеши уже целый список того, что он хочет сделать, когда научится ходить. Например, сбегать в единственный в деревне магазин за конфетами или поиграть с ребятами в футбол. Пока он только наблюдает за игрой, сидя у мамы на руках. А если его и пытаются поставить на ноги с опорой на ходунки, ударить по мячу ногой еще не получается. Помогите Алеше стать сильнее!
Чтобы помочь Алеше, перейдите по ссылке.