Пост-знакомство👋
Добрый день!
Мы сообщество пациенток с трижды негативным РМЖ❤️
Мы сами столкнулись с ТНРМЖ, прошли тяжелое лечение и теперь помогаем всем женщинам с трижды негативным раком молочной железы России и ближнего СНГ
☑️Что у нас есть для триплят?
🔹пациентские школы с химиотерапевтами, радиологами, генетиками, хирургами
🔹чат поддержки «Триплята вместе» свыше 1000 женщин
🔹«Библиотека» по ТНРМЖ, «Объявления» по ТНРМЖ
🔹петиция за получение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)
🔹серия публикаций о стандартных химиопрепаратах для ТНРМЖ и возможных побочках на них
🔹серия публикаций с историями женщин в долгой ремиссии
🔹серия публикаций с историями женщин с отдалёнными метастазами
🔹информирование о новых возможностях в лечение ТНРМЖ
Что мы можем сделать для Вас?
🔹дать информацию по клиническим рекомендациям, клиническим исследованиям, информационным ресурсам, лечению трижды негативного рака молочной железы
🔹подсказать куда обратиться за лечением, психологической, юридической, организационной, информационной помощью
🔹добавить Вас в чат поддержки
🔹предложить девочкам поддержать Вас
🔹дать совет по Вашему запросу и поделиться с Вами своим опытом
🔹написать официальное письмо в Вашу поддержку от имени нашей организации
🔹посоветоваться по Вашему вопросу с более опытными людьми из других НКО
🔹Ваш вариант, который нам нужно будет обсудить
Что мы НЕ готовы сделать для Вас?
🔹организовать сбор средств/разместить информацию о сборе
🔹купить/продать Ваше лекарство
🔹разместить рекламу
🔹купить для Вас лекарство или что-либо
🔹сказать, как Вам надо лечиться
🔹принять за Вас решение
☑️Почему такое внимание к трижды негативному раку груди?
ТНРМЖ является особенным видом РМЖ из-за отсутствия у раковых клеток трёх рецепторов. Для него подходит только стандартное лечение химиотерапией (и иногда иммунотерапией), в отличии от других подтипов РМЖ, для которых регулярно появляются таргетные препараты. Нет рецепторов - нет таргетов. ТНРМЖ мало изучен, и поэтому требует к себе особого отношения.
☑️Мы хотим дружить и общаться с врачами, генетиками, реабилитологами, медицинскими учреждениями, благотворительными фондами, помогающими организациями, другими пациентскими организациями, и, конечно, со всеми женщинами с ТНРМЖ, которым нужна наша поддержка
☑️Где нас найти?
Триплята в Инстаграм https://instagram.com/triplyata
Триплята в Телеграме (публичный канал) https://t.me/triplyatavmeste
Триплята на Ютуб https://youtube.com/channel/UC7jvYwnJP42EDRGUu7lGBSQ
Триплята в Дзене https://zen.yandex.ru/triplyatavmeste
Триплята Вконтакте https://vk.com/club210712195
Триплята в Одноклассниках https://ok.ru/group/62335414501586
Триплята на Пикабу https://pikabu.ru/@triplyata
Почта aureole.de.vie@gmail.com
Остаёмся на связи! ❤️
#триждынегативный #ракмолочнойжелезы #онкология #тройнойотрицательный #трипл
