Александра родилась в г. Рославль, Смоленской области. В самом раннем возрасте родители Саши стали замечать проявления отставания в развитии ребёнка. Девочка плохо держала голову, мало двигалась. В Смоленской областной больнице назначали необходимое лечение, но видимых результатов это не принесло. Мама отвезла Сашу на консультацию в Москву, в НПЦ детской психоневрологи. Там поставили диагноз ДЦП и положили на лечение, после которого наметились улучшения. К 3 годам семья решила переехать в Москву для дальнейшей реабилитации. 5 лет Саша посещала «Елизаветинский сад». Перенесла несколько операций, прошла множество курсов реабилитации. На фоне проводимого лечения и занятий со специалистами, у неё отмечается положительная динамика в развитии.
В конце декабря 2021 года, перед самым Новым, годом фонд помог Александре с оплатой многофункционального кресла Рифтон.
Из письма мамы:
Так как Саша учится в школе, то много времени проводит сидя — у неё слабый мышечный корсет, началось искривление позвоночника (сколиоз). Вариантов всего два было: или правильная поза в подходящем кресле-коляске, или операция и очередная длительная реабилитация. Лечащий врач сказал, что при вертикализации, правильном позиционировании и соблюдении ортопедического режима можно избежать дальнейшего ухудшения. Для того, чтобы удерживать спину в правильном положении на занятиях, предотвратить стремительную деформацию и предупредить осложнения, Саше было необходимо специальное кресло-коляска со всеми спец. поддержками. Травматолог-ортопед подобрал Саше, с учётом её особенностей, многофункциональное кресло-коляску Рифтон. При подборе оборудования были учтены необходимые регулировки и крепления. Коляска будет расти вместе с ребёнком и не придётся в дальнейшем её менять. Зрители канала НТВ, слушатели радио Вера и жертвователи фонда «Добросердие» помогли нам в оплате этого оборудования.
В прошедшем году Александра с мамой участвовали в демонстрационных сессиях по международной программе MOVE для сотрудников Елизаветинского садика при Марфо – Мариинской обители (АНО ММДЦ). Вместе с консультантами и специалистами садика были поставлены цели двигательного развития Александры. Сейчас мама с Сашей стараются их выполнять самостоятельно. Возможности посещать Елизаветинский садик и участвовать в этой программе дальше в настоящее время у семьи нет. Специалисты MOVE рассказали маме Александры о программе длительного сопровождения «Движение для жизни» и обучающих, практических сессиях, которые они проводят в рамках этой программы в семьях, воспитывающих детей с ДЦП. И мама Александры написала обращение в наш фонд.
Из письма мамы:
Моя Саша целеустремлённая, она очень старается выполнять все рекомендации специалистов, чтобы достигнуть тех двигательных целей, которые мы поставили вместе со специалистами. Много ходит на ходунках, ей нравится уметь двигаться. Мы очень надеемся, что в результате участия в программе фонда мы выстроим правильную реабилитацию дома. Получится снизить риск образования контрактур и вывиха тазобедренных суставов. Рассчитываем вместе с консультантами составить правильный двигательный режим. И самое главное, очень надеемся на устойчивое сохранение полученных двигательных навыков, необходимых Саше в её ежедневной жизни. Ведь с развитием движения улучшается и коммуникация, ребёнок становится более уверенным в себе, более самостоятельным и независимым от посторонней помощи.
Сейчас Саша посещает ЦСПР «Роза ветров» в Южном Бутово. Она очень общительная, жизнелюбивая девочка, любит рисовать. Очень любит, когда вокруг много детей, с удовольствием участвует во всех мероприятия центра. У Саши много друзей, которые могут ходить, бегать, кататься на велосипеде, и Александра тоже об этом мечтает.
В фонд обратилась мама Александры с просьбой включить Сашу в программу длительного сопровождения «Движение для жизни» и организовать для дочери практические сессии со специалистами, с использованием подобранного оборудования и целью правильного позиционирования ребёнка, и развития двигательных навыков в течение дня.
ДЦП — это не приговор. Его последствия можно свести к минимуму и дать шанс ребёнку на полноценное будущее. Главное — своевременная и регулярная реабилитация.