Некоторые - исключительно из-за своих родительских амбиций, некоторые - в попытках "дотянуть" сына или дочь "до нормы" (к сожалению, такое часто происходит, когда родители не до конца принимают "особенности" своего ребенка), некоторые - просто потому, что специалисты сказали "надо заниматься как можно больше и чаще".
Несколько лет назад, когда у Милана только -только начали проявляться первые признаки его “непохожести” на других детей, все наши силы были направлены на выяснение медицинских причин его состояния. Два года мы жили в режиме - “из больницы в больницу”, успевая в перерывах амбулаторно консультироваться во всех профильных лечебных заведениях, сдавая огромное количество анализов и общаясь с врачами наверное даже чаще, чем с близкими. Когда очередной сложный генетический тест показал, что виной всему уникальная хромосомная аномалия, и что никакое медикаментозное или оперативное вмешательство не в силах ее исправить, оказалось, что единственное, чем мы можем помочь нашему сыну - это регулярная реабилитационная работа со специалистами, но даже в этом случае никто из врачей не берется гарантировать положительного результата.
?
И вот с тем же рвением, с которым в самом начале пути мы выясняли, что с нашим ребенком, я занялась организацией плана реабилитации. Каждый день Милана был расписан буквально по часам, логопед, психолог, дефектолог, групповые и индивидуальные занятия в двух специализированных детских центрах, бассейн, лфк, и тд. и тп. Мы посещали все возможные мероприятия и для обычных, и для особенных детей. Мне казалось, что таким образом и должен быть построен процесс его социализации и адаптации. Я каждый день спрашивала себя - а достаточно ли я даю своему ребенку, может быть, я что-то упускаю, может, есть еще какие-то кружки, занятия, способы, возможности...Как оказалось, думать нужно было совсем в другом направлении.
?
Помимо внезапно нахлынувших серьезных проблем со здоровьем, я заметила то, что не заметить было просто невозможно - с лица моего ребенка постепенно начала пропадать улыбка (учитывая его жизнерадостность в принципе, несмотря ни на что). Он все чаще становился задумчивым, уходил в себя.
?
Из-за болезней больше месяца мы провели практически не выходя из дома. Поскольку отпала вынужденная необходимость все время куда-то бежать, появилось время для анализа ситуации. И вот тогда я по-настоящему задумалась. И вопрос “а все ли я делаю для Милана?” постепенно трансформировался в моем сознании в “ а все ли, что я делаю для Милана, действительно идет ему на пользу?”. Да, он особенный, да, он развивается по своему собственному, никому не известному сценарию, но... Прежде всего он ребенок. А я, в погоне за результатом (хотя не стоит даже объяснять, что изначальным мотивом всех моих действий конечно является желание всеми доступными способами ему помочь) не стала ли забывать об этом? И кому на самом деле больше нужны все эти усилия - мне или ему?
?
С тех пор прошло больше четырёх лет. Но выводы были сделаны на всю оставшуюся жизнь.
Периодически нужно делать паузы. И в это время жить обычной жизнью. Без реабилитаций, процедур и занятий. Просто быть рядом со своим сыном, немного прийти в себя самой и дать возможность расслабиться ему, постараться услышать (хотя он, к сожалению, не разговаривает) и понять, чего хочет он (а не чего хочу от него я).
Наша поездка в Сочи была именно такой (несмотря на то, что жизнь внесла определенные коррективы в наши планы). Мы слушали море, собирали камушки, постоянно общались (насколько это возможно). И я еще раз убедилась- положительная динамика в состоянии Милана - это результат не только занятий, но и вот таких вот "пауз" для ЖИЗНИ.
Безусловно, наш с Миланом опыт - это только наш опыт. И ситуации у всех бывают разными. И конечно же, я не призываю никого отказаться от развития своего ребенка в пользу беззаботного детства.
?
Но возможно, моя написанная в таких подробностях история поможет кому-то по-новому взглянуть на взаимоотношения родитель - ребенок, заставит задуматься над вопросом: “А действительно все это нужно не мне, а ему?”. А самое главное - вовремя заметить, если вдруг на лице у самого дорогого в мире человека вдруг исчезнет улыбка.
?
Дорогие друзья, буду рада услышать ваше мнение и комментарии по этому поводу. Спасибо, что нашли возможность дочитать до конца!
#дети #детиинвалиды #особенныедети #особенноедетство
#особенныелюди #особенныйребенок #администрацияодинцовскогоокруга #ОГО #социальнаясфера #социальноеразвитие