В одну из прошедших суббот был всемирный день информирования о проблеме аутизма.
И мы с мужем занимались тем, что с нашим ребёнком сделал аутизм. Мы заказывали памятник.... Уже берут заказы на август.
По сути мы до сих пор не знаем, что случилось, и ждем экспертизы, робко надеясь на то, что она будет объективной.
Меня после случившегося, "помогая" мне выжить в попытках объяснить мне, что ну и хорошо, если не получится больше забеременеть (а вдруг так же, какой ужас) пытались пугать тяжёлым аутизмом, люди, не знавшие, как, насколько мы были счастливы с Дашей... Настолько это глупо и дико.
Мало кто знает, что такое тяжёлый аутизм, мало кто об этом думает не с точки зрения интеллекта ребенка. С тяжёлым аутизмом можно быть счастливыми, да, это трудно, но точно знаю, потому что с нами это было. С аутизмом можно дать ребёнку возможность жить, а не существовать.
6 лет практически без сна, почти круглосуточный крик, к 4 - 5 годам начала сама пользоваться ложкой и кружкой. Мы несколько лет не подключали плиту/готовили в микроволновке, потому что тянула все кастрюли на себя ото всюду. К годику мы не ушли от памперсов, как все нормальные люди, а пришли к ним, до года мы прожили фактически без них. И это было фигнёй, веселее было, когда человек принципиально памперсы снял, а на горшок ещё не сел, это было очень круто. А после.... когда уже унитаз был, не то что горшок, запретила себе какать, совсем, 6 лет борьбы с этим, и решила проблему только сама, когда подросла. В мелком возрасте постоянно приходилось драться, чтобы не стояла жутко близко к закипающему чайнику, это было годами. На дорогу под машины кидалась лет до 12 - 13, просто не думала об этом, не думала тоже принципиально. До самого последнего ходили только под руку. Нигде рядом с проезжей частью нельзя было не держать за руку/под руку.
И от этого всего до полной самостоятельности дома, до полного самообслуживания и самозанятости. До такого вязания и таких художественных работ...
Но невозможно сделать все нормой. Всегда при аутизме остаются невозможные вещи. У нас это было отсутствие повествовательной речи, невозможность обследоваться, жесточайшие пищевые стереотипы с 2 лет, самоповреждения постоянные с 7 лет, тяжелейшие эмоционально - волевые проблемы, и многое другое.
Что произошло, мы не знаем, в ноябре выяснилось, что все ложь... С 1 декабря ждём экспертизы.
О 2 - м апреля, единственное, что могу сказать сейчас, аутизм, делает уязвимым ребёнка, для всего, для всех опасностей с того момента, как ходить начинает, розетки, чайники, машины... каждый день молишься и боишься за жизнь ребёнка, что что - нибудь с собой сделает.... а после аутизм делает уязвимым для проблем со здоровьем, любых, самых непредсказуемых, из - за невозможности выявить, даже просто увидеть, для невозможности лечить, и для огромного количества лжи, которая может дойти до беспредельного по сути уровня всю жизнь ребёнка и, как оказалось, и после. Аутизм ребенка открывает возможности для очень многих манипуляций с семьей и снимает ответственность с очень многих специалистов.
Боритесь за детей, вне зависимости от того, какие у них проблемы, берегите их, делайте всё, что возможно и невозможно, при аутизме этого всегда будет мало, аутизм часто требует запредельного. Но всё, что вы можете сделать для ребёнка, стоит того, потому что это наши самые любимые люди, они наше счастье, в этом мы ничем не отличаемся от обычных родителей.
(картинка не моя, из сети, но про нас, Дашины круче, но не могу искать и фотографировать, просто не могу, сколько еще не смогу, не знаю)