Минимум пять чемоданов.
Именно столько берут с собой в социальный санаторий Настя и Арсений летом, если им выдают путёвку.
При этом вещей как таковых - совсем чуть-чуть. Всё остальное - оборудование: ингаляторы, кварцевые лампы, стерилизаторы, рециркуляторы, лекарства.
Перед поездкой Настя звонит в санаторий и просит подготовить номер.
И их ждут. Намывают номер, чистят кондей, меняют шторку в душе и даже ёршик в туалете.
Когда они приедут, первой в номер войдет Настя. Всё проверит, протрёт, прокварцует, потом зайдёт Арсений, и 21 день отпуска больше никто в их номер не заходит.
Всё, чем надо обменяться - под дверь ставят.
У Арсения - муковисцидоз.
Любая бактерия может его убить. Поэтому Настина навязчивая идея - организовать сыну идеально простерилизованный мир.
У них и дома так - чисто, как в операционной.
А если в санаторий или на реабилитацию едут, так вон - по схеме выше. И едут в поезде, в спецкупе , которое Настя заранее протрёт до блеска.
- Слушай, ты же, наверное, замучилась? - спрашиваю я Настю.
- Смотри, какие у меня руки. Как у старушки. Потому что они все семь лет в доместосе замочены, - она протягивает ладони.
- Не наговаривай. Красивые руки. Маникюр красивый.
- Маникюр... - вздыхает она. - Маникюр у меня - это тоже не про красоту, а про чистоту и опрятность.
Вся Настина жизнь посвящена обслуживанию диагноза сына.
Ради него они с мамой, бабушкой Арсюши, переехали из Кемерово (где была хорошая квартира, комфорт, карьера, друзья) в Москву (где великолепный профессор Елена Ивановна Кондратьева помогает им бороться за здоровье мальчика).
А больше у них тут никого.
У Арсения самая жуткая форма муковисцидоза - кишечно-лёгочная. И лёгкие не дышат, и кишечник не работает без помощи. Надо помогать этим органам функционировать.
Например, обычный ребенок как просыпается утром? Проснулся, умылся, собрался, позавтракал - и в школу.
Сколько на всё? Ну, минут 20.
А Арсений встаёт за два часа минимум: утром целая куча процедур - и ингаляции (без этого задыхаться будет), и батут (да-да, реальный батут, надо прыгать, чтоб мокрота отходила), и обязательно приём пищи с креоном (сейчас Арсений в день выпивает банку фермента креона, без которого его желудок просто не справится со своей работой).
Потом собрать рюкзак - спирт, салфетки, таблетки - и только потом в школу.
Там Арсений первым делом протирает парту, свое место и место рядом, стерилизует всё - и только после этого садится.
Одноклассники видят, как много он пьёт таблеток, но Арсений стесняется говорить правду, и про креон говорит, что это "витамины для спорта".
Спорта у них много, это тоже лекарство, которое официально прописано профессором.
Это при том, что Арсений родился здоровым. Про диагноз узнали, когда он в 3 месяца отказался от еды, и Настя помчала в больницу.
В Кемерово тоже есть отделение для детей с муковисцидозом, но там дети лежат все вместе. Настя считает, что это неприемлемо: у них друг для друга опасная микрофлора.
Диагноз там нашли, Арсения закололи таблетками и капельницами, он, крохотный ещё, рыдал, когда ему пытались найти венку, Настя тоже рыдала под дверями процедурной, и какая-то медсестра сказала ей, желая, вероятно, поддержать: "Смиритесь. Привыкайте. Вам всю жизнь слушать его слёзы".
Странная "поддержка".
В итоге Настя схватила Арсюшу, который тряпочкой лежал у нее на плече, и прилетела в Москву, где чудом прорвалась к той самой Кондратьевой (Настю потом за глаза звали "Бешеная мамочка из Сибири") и спросила, чуть не плача: "Что мне с ним делать?"
И профессор Кондратьева прописала правильную терапию. И Арсению сразу стало лучше.
А Насте стало понятно, что теперь здесь должен быть ее дом - там, где хорошо ее сыну.
Арсений любит футбол. Мечтает стать футболистом, как Роналду. Про себя всё понимает, прилежно пьет таблетки, процедурится, стерилизует всё.
Например, когда была пандемия, и всех посадили на самоизоляцию, они сидели дома. А потом всем разрешили выходить, а Арсений сказал: "Нет, я пока не пойду на улицу, не хочу умереть".
Я назначила им встречу в семейном кафе, где есть игровая с аниматором. Обычно дети играют там, а мы общаемся с родителями. Но в этот раз план провалился. Настя Арсения в игровую не пустила. Потому что не смотря на регулярную уборку и проветривание, там , в игровой, детей куча и неидеальная чистота, не как в операционной. А значит, её сыну туда нельзя.
- Насть, а это не навязчивая идея, ну вот с чистотой? - аккуратно интересуюсь я. - Ну вот... если вдруг ты перестанешь намывать мир вокруг сына, что случится?
- Я пыталась... отпустить ситуацию. Не намывать. И он тут же схватил инфекцию, синегнойную. И мы с антибиотиков потом еле слезли. Я понимаю, что если я выпущу этот вопрос из-под контроля, всё пойдёт наперекосяк.
- Я вот смотрю на Арсюшу, вижу обычного ребенка. Абсолютно обычного.
- Так и есть. Детей с муковисцидозом знаешь как называют? Дети-невидимки. Потому что они на вид обычные, всё, что их убивает - внутри.
- Дети-невидимки и мамы -невидимки? Как найти время на себя, если надо круглосуточно мыть, стерилизовать...
- Никак. Нет времени на себя.
- И даже маникюр - это не кайф, а процедура. И детство у Арсения такое... особенное. Ему ж наверно, даже животных нельзя никаких погладить?
- Он выпросил у нас котенка. Так этот котенок у нас тоже на мирамистине...
Вот такая история, #АрмияВолшебников.
Сбор открыт на "Пульмазим".
Это для ингаляции препарат. Без этого мальчик начнет задыхаться. Раньше они покупали этот дорогой препарат за свой счет.
А свой счет закончился, и теперь им нужно помочь.
Если у вас отклинулось, то вот ссылка.