Спустя 3 года с момента страшной даты, у меня наконец сформировалось понимание, как надо Ростишку восстанавливать. Из своих трех лет малыш 2 года вел борьбу за жизнь. Никакой речи о реабилитации и не могло быть — были рады прожитому дню дома и без слез. Вместе мы боролись со смертельной болезнью гидроцефалией. Ребенок перенес 8 операций и порядка 30 снимков КТ головного мозга, пока удалось подобрать подходящую систему, которая сейчас вживлена в мозг от работы которой зависит жизнь моего сына.
Я не буду еще раз останавливаться на том, что же произошло - у меня есть целый цикл статей, где я очень подробно рассказываю о том, что же случилось
Когда гидроцефалия была усмирена, я предприняла попытку первой реабилитации Ростика. Мы прошли совсем легкий курс с парафиновым обертыванием, массажем, гимнастикой и Войта терапией. Ростишка тогда не умел особо ничего делать, более того его руки и ноги почти не двигались — просто лежали как будто безжизненные. После пройденного курса особо никаких результатов не было.... Точнее нет. Был...... К сожалению.
У Ростика началась эпилепсия с приступами. И нам пришлось объявить войну этой крайне непростой болезни. Мы подбирали препараты, от которых Ростик то спал, то плакал, то уходил в себя, то был крайне активным. Так незаметно пролетел еще один год жизни Ростишки: мы вводили препарат, дозировку и ждали результат. Лечение долгое, совсем непонятное обычному человеку и больше похожее на тычки в небо, а вдруг попадем.
На каком-то этапе удалось купировать эпилептические приступы, но только визуальные. На обследовании у Ростика по прежнему крайне высокий индекс эпилепсии, и любая реабилитация, любые занятия под запретом. Официальная медицина гласит, что ребенку с эпилепсией надо просто лежать и пить препараты, дожидаясь стойкой ремиссии в течении как минимум года, а массажи, Войта, ЛФК могут вернуть приступы. Каждый такой приступ не только разрушает мозг, но и является угрозой жизни.
Я медиков слушала, но все равно по-своему занималась с Ростишкой. Немного понимая, как устроен наш организм, я осознавала, что без движения у ребенка мышцы просто атрофируются, начнутся контрактуры, ничего дельного из лежания не будет. В основном я делала обычную суставную гимнастику, в конце выкладывая Ростика на живот, чтобы не застаивались легкие. И даже такие манипуляции выполнялись мною на свой страх и риск, они могут спровоцировать эпи приступ. Но страх — это дело темное. Я дико боялась, но делала. Домашние занятия позволили избежать проблем с легкими и атрофией, огромной радостью стало, что Ростишка стал тянуть ручку в рот. После лежания тряпочкой это было большим достижением.
Понемногу Ростик стал крепчать. Это выражалось и в общении с нами, и в улыбке, в движениях... Только вот взгляд не фокусировался. Офтальмологи сошлись во мнении, что Ростишка видит свет и тень, насколько он видит все остальное — непонятно. Слух при этом у него 100-процентный. На этом этапе мы ввели занятия в бассейне, я посчитала, что это самый щадящий вид восстановления. И действительно, эпилепсия не прогрессировала при таких занятиях, приступов не было, но и особо результатов тоже. Больше расслабление и моральное удовольствие.
Самым сложным для меня были упражнения на шею. Такое ощущение, что мышц, способных удержать голову, у Ростика просто нет. Голова, по размеру превышающая любые нормы, постоянно закидывалась назад. При этом вперед ее почти было невозможно наклонить. Делать довольно тяжелые упражнения, я опасалась — шея не хотела держать голову, а спина никак не хотела вообще что-либо делать — при малейшей вертикализации она просто становилась дугой в виду слабых мышц. И был такой круг — чтобы подкачать мышцы шеи, нужно ребенка поднимать, а поднимать почти невозможно, так как это вредит ослабленному позвоночнику.
Именно на этом этапе я стала искать реабилитолога, способного комплексно подойти к восстановлению Ростика. Это должен был быть не узкий специалист, например только Войта, или только ЛФК, да к тому же это должен был быть специалист, согласившийся на очень аккуратное взаимодействие, которому не важен громкий и быстрый результат, так как эпилепсия продолжает бушевать в голове Ростишки и по сей день. Хвала небесам, такой человек нашелся! Оля согласилась взяться за Ростика, разработав для него абсолютно уникальную программу восстановления.
Первая встреча с ней прошла очень необычно. Оля пришла просто познакомиться с ребенком, осмотрела его, немного поговорила с ним, взяла на колени и обняла, попутно давая нам всего одно задание — сделать валик из полотец и подкладывать Ростишке под таз, выкладывая его на живот. Рекомендация оказалась для меня неожиданной и необычной. Сделав это упражнение один раз - я поняла, что это стопроцентное попадание. Видимо в таком положении мышцы и связки расслабляются и Ростик прям растекается по дивану и в момент засыпает. Именно тогда я поняла, что Оля — наш человек.
К моменту начала занятий с Олей Ростишка в 3 с половиной года умел тянуть правую руку в рот, лепетать на уровне 6-месячного ребенка. Основной проблемой было то, что голова при вертикализации постоянно закидывалась назад, при этом вперед не наклонялась, ноги почти не двигались, ступни неврологически были напряжены. С такими исходными данными мы начали наш путь вперед. Через месяц Оля впихнула нас в график и мы с нетерпением стали дожидаться начала курса.
______________________________________
Всем привет! Мы - необычная обычная семья с Юга России. Купили участок на берегу реки Дон, построили дом, завели несколько детей и кота. На канале публикуем влоги про быт, детей и хобби.
Кто мы? Сколько нас?
1.Папа Алексей - бесконечно увлеченный человек, мастер DIY
2.Мама Ирина - пытается в окружении пяти мужчин, насколько это возможно, работать бухгалтером и программистом 1С, а также достойно вести данный блог
3.Старший сын Кирилл (6 лет) - фантазёр-изобретатель-помогатель
4.Средний сын Ростислав (3 года) - герой, врачи давали ему шанс 1%. Его история здесь - https://zen.me/2fmTKS
5.Младший сын Григорий (4 месяца) - ревнует, когда мама кормит других членов семьи, требует всегда быть первым и единственным
6.Кот Муфаса (1 год) - турецкая ангора, пришел к нам с улицы перекусить, но остался жить
__________________________________________________
Канал нашего папы на Дзене https://zen.yandex.ru/id/61f57533c66374519bf498e1
Канал нашего папы на РуТуб https://rutube.ru/channel/25065038/
Наш канал на РуТуб https://rutube.ru/channel/8127704/
Наш канал на Ютуб https://www.youtube.com/channel/UCeWac9L6YUGc772n9iEkf9w
Наше сообщество VK https://vk.com/un_usual_family (только тут есть фотографии!)
Личная страничка VK моя https://vk.com/dzida
Личная страничка VK мужа https://vk.com/milirikon
Электронная почта irsen-dz@mail.ru
https://www.donationalerts.com/r/un_usual_family