Уже полгода Мария мечтает, чтобы семилетняя дочка с ней просто поговорила. О чем угодно. Попросила приготовить ее любимую пиццу с курицей и сыром, предложила вместе покрасить Пасхальные яички, потом нарисовать на них веселые глазки и съесть «вкусную верхушку» кулича.
Но Ксюша молчит. Не улыбается, не ходит. Лежит и следит глазами за происходящим вокруг. На просьбы поднять руку или ногу реагирует не сразу и не всегда. Единственная ее реакция – громкий протяжный крик «а!» или глубокий вздох, когда ей что-то не нравится.
«Я даже не знаю, узнает ли меня дочка. Полгода назад к школе готовились. Ксюша все буквы знала, считала до 50. А теперь включаю ей мультики, сказки читаю, она смотрит, слушает, но понимает или нет?.. Больше 5 лет мы боремся с лейкозом, а теперь еще и последствия “разгребаем”», – говорит Мария.
Ксюша с первых месяцев жизни всем дала понять: она девочка с характером. Несмотря на «кукольную» внешность и «мультяшный» голос. По-детски категорично настаивала на немедленном исполнении своих желаний. Ей до всего было дело, все интересно. Дружила больше с мальчиками.
В год и восемь месяцев боевая Ксюша стала непривычно тихой. Могла долго играть, сидя на одном месте. Подходя к стулу, опускала на него голову, как будто хотела спать. Быстро уставала во время прогулок, жаловалась на боль в ногах, просила взять на ручки.
Заметив у девочки воспаленное горло, врачи уверенно сказали: «ОРВИ!» И прописали противовирусные препараты.
А Ксюше становилось все хуже. Малышка начала «поднывать по ночам». У нее вздулся живот и появились «пятнышки» на ногах.
Когда ее госпитализировали, она была уже в критическом состоянии. Гемоглобин в 5 раз ниже нормы, уровень тромбоцитов – в 10. «Пятнышки» на ногах оказались геморрагической сыпью, а «ОРВИ» – лимфобластным лейкозом, раком крови. Ксюше предстояло долгое лечение – минимум 2 года: индукционная, закрепляющая и поддерживающая химиотерапия.
«Я решила в игровой форме рассказать дочке про болячку. Объяснила, что у нее в крови появились плохие клеточки и их нужно уничтожить. Тогда отпустят из больницы. Взяла игрушечных монстров и солдатиков. Монстры – это плохие клетки, солдатики – хорошие. Тыш-тыш! Побили солдатики монстров – и все хорошо!», – рассказывает Мария.
Идея «повоевать с монстрами» Ксюше пришлась по душе. «Ура! Мы всех победиви!» – радостно кричала она в конце игры (выговаривать к тому моменту букву «л» она еще не научилась). После этого не без слез, но все же переступала порог процедурного кабинета.
Победить болезнь не в игре – в реальности – оказалось намного сложнее. Индукционная «химия» довольно быстро помогла войти в ремиссию, но лечение нужно было продолжать – для закрепления результатов. Ксюша получала все новые и новые порции токсичных препаратов. Иммунитет настолько ослаб, что легко цеплял вирусы и бактерии. В организм пробралась синегнойная палочка и провоцировала постоянные воспаления.
Только спустя 7 месяцев девочку наконец смогли отпустить домой с условием, что раз в неделю будет приходить на поддерживающую химиотерапию. Но пройти удалось всего 4 курса. На фоне лечения врачи обнаружили у трехлетней девочки раковые клетки в костном мозге. Сверхранний рецидив.
Ксюше срочно требовалась трансплантация. Ее провели в Москве, центре детской гематологии, онкологии и иммунологии. Донором Ксюши была ее мама. Все прошло успешно.
Родители были уверены, что с дочкой на этот раз все будет хорошо, и приняли решение родить еще ребенка. Радость оказалась тройной — у Ксюши будет три брата! Но пока ждали их рождения, у девочки случился второй костномозговой рецидив.
В московском онкоцентре предложили терапию CAR-T клетками (новая форма лечения рака, из крови выделяют лимфоциты и создают на их основе особые клетки для поиска и уничтожения раковых клеток). А после заговорили о необходимости новой трансплантации костного мозга.
Чтобы помочь Ксюше, перейдите по ссылке.
Из-за беременности Ксюшиной маме снова стать донором не разрешили. А папа не подошел по состоянию здоровья. Пришлось искать донора за границей. Перед трансплантацией девочке провели лучевую терапию.
Спустя месяц после повторной пересадки стало понятно, что организм девочки не принял донорский костный мозг. Ксюшу «трясло». Когда судороги прекращались, она лежала и смотрела в одну точку. Не могла поднять ни руки, ни ноги.
Врачи не сразу поняли, что происходит с ребенком. Думали, постлучевая энцефалопатия – поражение мозговой ткани. Но лечение, в том числе противосудорожными препаратами, результата не дало. Взяли ликвор на исследование. Подтвердился вирусный энцефалит – воспаление головного мозга.
Единственное, что могло спасти жизнь Ксюши, – новая пересадка костного мозга от донора-родственника. Маме тогда пришлось оставить в реанимации под присмотром врачей троих малышей – Илью, Мишу и Максима, родившихся недоношенными, с недоразвитыми легкими, и срочно вылететь в Москву.
«У меня не было выбора. Без “доливки” костного мозга у Ксюши был бы печальный конец», – с горечью в голосе говорит Мария.
Третья трансплантация костного мозга у Ксюши прошла успешно. Она в ремиссии. Но для восстановления нужна реабилитация. Поможем ей! Пусть она поскорее вернется домой – на своих ногах. И скажет то, что так хочет услышать ее мама: «Мы победили!»
Чтобы помочь Ксюше, перейдите по ссылке.