Узнав о рождении ребёнка с каким-либо заболеванием, чаще всего родители испытывают подчас противоположные чувства – от недоверия и нежелания соглашаться с мнением врачей до полного отчаяния.
Сомнения могут быть самыми разными, однако на мой взгляд, все родители схожи в одном: они хотят быть уверенными в том, что информация, которой они обладают – точная, и при желании они всегда могут рассчитывать на поддержку и помощь квалифицированных специалистов. Поэтому появление особого ребёнка служит фактором семейного стресса и затрудняет формирование родительства, обостряет неблагоприятные тенденции реализации родительских функций.
Часто родители не видят никаких жизненных перспектив, испытывают особые материальные тяготы, связанные с содержанием семьи. Матери в большинстве случаев вынуждены оставить работу. Имея хорошее образование, они лишены возможности профессиональной самореализации.
Со временем растут заботы, связанные с взрослеющим ребёнком, растет тревога за его будущее. Эти особенности могут стать причиной стагнации дисфункциональных изменений на уровне семейной системы и затруднять процесс инклюзии особого ребёнка. Соответственно, только в условиях полноценного функционального треугольника (мать-ребёнок-отец), в котором ребенок дифференцирует себя от других значимых объектов (матери и отца) и сами эти объекты воспринимает дифференцированно, возможно формирование полноценных механизмов отделения и взаимодействия, необходимых для развития личности.
Ребёнок-инвалид ограничен в свободе и социальной значимости. У него очень высока степень зависимости от семьи, ограничены навыки взаимодействия в социуме. Проблема воспитания и развития «особого» ребёнка становится непосильной для семьи, родители оказываются в психологически сложной ситуации: они испытывают боль, горе, чувство вины, нередко впадают в отчаяние.
Семья с ребёнком с ОВЗ – это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и занятостью решением проблем ребёнка, закрытостью семьи от внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное – специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
К сожалению, в наших условиях огромное количество функций ложатся в основном на плечи родителей. Именно родители, зная не только специфику заболевания ребёнка, но и его настроение, привычки, предпочтения, особенности поведения, могут вовремя заметить, помощь каких специалистов и когда может понадобиться. Таким образом, сознательное участие семьи в процессе его социальной, педагогической и медицинской реабилитации - важнейшее условие социализации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.
Родители детей с ограниченными возможностями здоровья в большинстве своём находятся в крайне неблагоприятном психологическом состоянии. Следовательно, первоочередным направлением психологической помощи, на мой взгляд, должна быть оптимизация психологического состояния родителей детей-инвалидов.
Лишь по достижении адекватного психологического состояния родителей детей с нарушениями здоровья можно предпринимать остальные меры психологической помощи.
Далее, следует ликвидировать ведущие причины неконструктивного родительского отношения к детям с нарушениями здоровья, действующей на сознательном уровне, – устранить психолого-
педагогическую безграмотность родителей. И, наконец, необходимо оптимизировать родительско-детские отношения, гармонизацию психологического климата в семье.
Безусловно, родителям чрезвычайно важно знать, какие права есть у их ребенка, в каких государственных и общественных учреждениях им смогут оказать поддержку.
Я считаю, что родителям также важно знать, что своевременное обращение в учреждения здравоохранения, образования и социальной защиты населения для проведения комплексных реабилитационных мероприятий и оказания целенаправленной помощи специалистов является залогом дальнейшего успешного развития их ребёнка. Поэтому дети с ограниченными возможностями здоровья, имеющие серьёзные заболевания, нуждаются в комплексной реабилитации. Процесс комплексной реабилитации должен строится как система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, спланированных с учётом индивидуальных и возрастных особенностей ребёнка и направленных на устранение или возможно более полную компенсацию имеющихся ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.
Каковы же приоритеты в работе с «особым» ребенком? По-моему мнению, прежде всего, это ранняя диагностика первичного нарушения в развитии, целенаправленная психолого-медико-педагогическая помощь на ранних этапах развития ребёнка, организация образовательной среды в соответствии с возможностями ребенка. Помощь каких специалистов понадобится семье, воспитывающей ребёнка с ограниченными возможностями здоровья? Любые усилия по воспитанию, образованию и лечению малыша будут иметь успех при условии, что родители достаточно информированы в вопросах обеспечения комплексного сопровождения ребенка, хорошо понимают и учитывают его потребности, эмоциональные состояния, настроения.
В этом контексте может оказаться полезной консультация профессионального психолога. Особую актуальность в работе приобретают вопросы психологического консультирования семей с больным ребёнком (проведение психологического диагностического обследования членов семьи, разработка основных направлений психо- коррекционной работы с родителями ребёнка, проведение психотерапевтических занятий).
Также ребёнку с ограниченными возможностями здоровья может понадобиться помощь логопеда и дефектолога. Социальный работник поможет найти сведения о необходимых специалистах; подобрать информацию о возможных пособиях, льготах, дотациях; помочь выбрать соответствующее образовательное учреждение для ребенка, связавшись со специалистами управления образования; представить интересы семьи в различных государственных и общественных фондах, учреждениях, организациях; познакомить с семьями, которые успешно решают задачи по воспитанию и обучению ребенка-инвалида; наконец, делать необходимые закупки продуктов и лекарств.
Семьи детей-инвалидов имеют в чём-то сходные затруднения и потребности, но помощь, необходимая каждой семье, должна всегда планироваться индивидуально. Безусловно, ребёнок с ограниченными возможностями должен иметь возможность интегрироваться в общество на своих собственных условиях, а не быть вынужденным приспосабливаться к правилам мира «здоровых» людей. Главной целью помощи родителям становится выработка активной родительской позиции в процессе реабилитации ребёнка. Очень важно ориентировать усилия родителей не на дальнейший прогноз его психического развития, а на взаимодействие с ребёнком в настоящий момент, на создание предметно–развивающей среды учитывающей особенности ребёнка и значимости систематического проведения коррекционно–педагогических занятий в условиях семьи.
Для решения множества задач, родителям стоит использовать следующие методы: проведение дискуссий, мини лекций, выполнение упражнений, игры. Участие в тренинге помогает родителям приобрести навыки решения конфликтных ситуаций с ребёнком, научится эффективному взаимодействию с ним, решить некоторые личностные проблемы, осознать и оптимизировать свою родительскую позицию, например, клубная работа помогает решить не только личностные проблемы, но и выработать социальные навыки в преодолении трудностей, возникших с появлением ребёнка с ограниченными возможностями. Родители видят, что вокруг есть семьи, близкие им по духу и имеющие похожие проблемы, убеждаются на примере других семей, что активное участие родителей в реабилитации ребёнка ведет к успеху, видят важность раннего вмешательства, принимают неискаженную реальность, получают объективную информацию, с описанием перспективы и понимают, что путь к цели будет трудным и долгим.
В итоге, хочется добавить, что владея полной картиной настоящего и реальным прогнозом, родители могут принять осознанное решение и нести ответственность за последующие шаги. Только раннее включение родителей в коррекционную работу с ребёнком позволяет, в большинстве случаев, нейтрализовать переживания родителей, изменить их позицию по отношению к воспитанию проблемного ребёнка, а также сформировать адекватные способы взаимодействия со своим малышом.
Важно то, что реализация планов реабилитационной работы с детьми с различными нарушениями может быть достигнута только при тесном сотрудничестве всех специалистов участвующих в этом процессе – педагогов, социальных педагогов, психологов, юриста, врачей – с родителями «особенного ребёнка».