Всем привет! Когда мне было 16 лет двоюродный брат предложил мне стать крёстной матерью его сыну. Я не знала можно ли в этом возрасте, и спросила у Батюшки.
Можно. И я ею стала. Я очень люблю своего племянника и крёстного сыночка. Я очень часто приходила к ним в гости, играла с ним, гуляла, читала книжки и многое другое.
Когда ему было 4 месяца у нас было целое приключение. Поездка в соседний город (80км от нас) на электричке. Сотовых телефонов тогда не было, и пока мы вчетвером путешествовали, нас оказывается уже разыскивали его бабушка и моя мама.
Все праздники я была у них, всегда было весело.
Потом мне исполнилось 19 лет, я вышла замуж и уехала в другую страну. Вернувшись через 2 года я узнала, что брат с женой развёлся, и она уехала жить к своим родителям, в соседний город, точнее посёлок городского типа.
Несколько раз мы туда съездили, но у меня к тому времени был уже свой маленький ребёнок, и там нас не рады были видеть, поэтому встречи прервались.
Я скучала за крестником. Слёзы наворачивались, когда я смотрела фотки, где мы все вместе, где всё было классно.
И вот несколько лет назад ночью нас разбудил звонок в дверь. Пришла моя тётя, сказать, что её сын, мой брат, и отец Игорька умер.
Сказать, что мы все были в шоке, это ничего не сказать. Как такое могло произойти с молодым парнем, без хронических заболеваний?!
Недолго прошло времени , и умерла его мать, бабушка Игорька.
Игорёк к тому времени закончил школу, училище, жил в квартире бабушки, работал.
Меня жизнь закрутила не на шутку, и мы очень редко перезванивались.
Моя мама общалась с ними чаще, помогала с похоронами моего братика, потом его мамы, помогала с оформлением квартиры.
Прошлым летом нас потряс звонок от дедушки Игоря. Он продавал машину, Жигули, т.к. срочно нужны были деньги.
Сказал, что Игорь ослеп, и нужны деньги на анализы и врачей.
Моя мама подключилась к этому вопросу. Раздобыла талончики к окулисту и неврологу. Когда приехал Игорь, моя мама была в шоке. Уже было холодно, а он был в тонкой куртке, и дырявых керзовых сапогах.
Его тётки тоже подключились к этому вопросу, и парнишку немного приодели и приобули.
Понять что случилось, почему он ослеп не получилось. Он, как и его мама сильно заикается, а когда нервничает, то вообще сложно.
Пришли к неврологу. Та говорит моей маме: "мама парня сумасшедшая. В прошлый раз на приёме сказала, что на них родовое проклятье, и поэтому ослеп её сын. Я им сказала сдать генетический анализ. Больше я их не видела. Они его сдали?"
Так моя мама узнала, что Игорь с мамой уже были на приёме у невролога. Почему та попросила с них генетический анализ пока было не понятно.
Следующий был окулист. Осмотрев крестника та жалобно покачала головой и сказала: "да уж...а ещё в августе он этим глазом хоть немного видел..."
Так мама поняла, что и у окулиста они уже были.
Что делать дальше было не понятно. Врачи только разводили руками. И советовали ехать в областной город. В направлении в областную больницу была и запись о генетике. Мама знала, что у Игоря бабушка по маме слепая, но подробности мы никогда не спрашивали.
Но видимо пришло время.
Прошли врачей в областной больнице, полежал он в больнице, и мама заболела ковидом. Потом все мы. И месяца два мы все были не выездные.
Потом Игоря мама рассказала, что у них в роду есть такой случай. Дети одной мамы слепнут, в 27 лет.
Игорю в июле исполнилось 26лет, а в августе он ослеп на один глаз, а в сентябре и на второй, они решили, что это точно какое-то родовое проклятье.
Генетический анализ стоил в Инвитро больше 46 000 рублей. Машина была ещё не продана. И они втроём жили на пенсию деда. Когда весной деда парализовало после инсульта, за ним потребовался уход, и дочка из-за этого бросила работу. Теперь уход понадобился уже и за сыном. Он сам не мог поесть, передвигаться по дому, улице, не мог сам себя обслуживать.
Продалась машина, и Игорь сдал генетический анализ. Результат шокировал. Поломка гена ДНК, синдром Лебера.
Но хотя бы стало уже понятна причина слепоты.
Что делать дальше никто не знал.
Я, как мама особенного ребёнка, понимала, что поломка гена это не есть хорошо, и возможно это навсегда. Начали оформлять ему инвалидность. Если опустить подробности, с каким трудом доставались талончики к врачам, как тяжело было с передвижением крестника между городами, потому что он переехал жить в ПГТ, а по прописке в квартире он относился к поликлиникам в городе, как его матери сложно было оставить парализованного отца, за которым в её отсутствие присматривала соседка, инвалидность дали на 1 год.
Как-будто с таким диагнозом выздоравливают((( Просто издевательство.
Местный окулист дала племяннику надежду. Она сказала, что это лечат в институте Гельмгольца, в Москве. Пересадкой нервов. Но т.к. он не видит, а мама его не понимает в телефоне ( у неё кнопочный, и она с ним еле разбирается), то попросили меня помочь поискать информацию.
На сайте я нашла статью, что они первые в России, один раз провели девочке лечение с таким синдромом. Ввели какое-то лекарство генетическое, американского производства, в сосуды зрительных нервов. Чем дело закончилось неизвестно.
По опыту знаю, что надо искать людей с такой же патологией, и по капелькам собирать информацию.
Нашла группу в контакте, где общаются люди с проблемам зрения, и несколько человек с этим синдромом.
Списалась с администраторами, и выяснилось, что это пока неизлечимо. Что пока не придумали как это вылечить.
Посоветовали прочитать истории этих людей, чтобы пришло понимание как с этим дальше ему жить. Я пока не решилась, мне и самой это тяжело принять.
Крестнику я об этом пока не говорила. Они записаны на консультацию в Гельмгольца на май.
С одной стороны им очень тяжело будет в поездке, с другой стороны я не хочу быть тем гонцом, который принесёт им плохие вести.
Парнишка сейчас держится только на надежде, что там ему помогут.
Нашла в нашем городе отделение ВОС (всероссийское общество слепых), списалась с руководителем, узнала, что в Подмосковье есть центр, для недавно ослепших, там учат ориентироваться в пространстве, обслуживать себя.
Игорёк пока не хочет туда ехать. У него надежда. что скоро ему помогут выздороветь. Очень сложно видеть его в таком состоянии ((((
Я им помогла через госуслуги оформить адресную помощь, чтобы они не умерли с голоду, пока ждут пенсию. С пенсией возникли какие-то сложности, и её не выплатили, мне они не стали звонить, потому как я была в Москве с дочкой на госпитализации.
Адресную помощь затягивают на 2 месяца. Жесть какая-то.
Не знаю как правильно поступить. Как они оставят на неопределённый срок парализованного деда, и поедут в Москву, если они по Таганрогу теряются. На это уйдёт куча денег. И возможно поездка окажется бесполезной.
С другой стороны, а вдруг наши врачи не совсем осведомлены в этом вопросе, и вдруг что-то можно с этим сделать, ну или хотя бы он это услышит от специалистов, а не от меня.
Со своей стороны я постараюсь проверить, всё ли им правильно оформили, чтобы у них не возникли непредвиденные расходы.
Чтобы правильно было оформлено направление 057у, чтобы анализы были не просроченные, помогу с оформлением бесплатного проезда ему и сопровождающему.
Я так понимаю, что в связи с такой обстановкой в мире, американского лекарства можно не ждать?!(((
Подскажите пожалуйста, как лучше поступить?
