Чтобы выжить, трехмесячной Тае необходимо дорогое внутривенное питание. Нужна помощь
ЦиклЖизнь. Продолжение следует
Родители Таи Кузнецовой живут в Зеленограде. Но девочка дома еще не была, потому что родилась с тяжелым пороком развития кишечника и брюшной полости и до сих пор находится в московской больнице. В первый же день жизни ее прооперировали: закрыли расщелину в животе. Но состояние малышки ухудшалось, и потребовались еще две операции. В результате от тонкого кишечника сохранилась лишь малая часть. В апреле Тае предстоят еще одна операция и длительный период восстановления, сейчас жизнь девочки полностью зависит от внутривенного питания. К сожалению, деньги на него государством не выделяются, а родители Таи собрать такую значительную сумму не в силах.
Тая живет с мамой Натальей в Филатовской больнице. Когда видит маму — улыбается. А людей в белых халатах боится и может расплакаться: уколют — не уколют?
— Мы с мужем очень хотели дочку, — рассказывает Наталья. — Еще до ее рождения увидели объявление о наборе девочек с двух лет в балет и мечтали, что наша дочь обязательно будет туда ходить. Когда на УЗИ нам сообщили пол ребенка, придумали имя — Таисия. Или просто Тая.
Тая Кузнецова родилась с тяжелой патологией кишечника. Ей сделали несколько операций, чем спасли жизнь. Когда девочка немного подрастет, будет проведена хирургическая реконструкция кишечника. А пока она живет на дорогом внутривенном питании. В больнице оно было бесплатным, но после выписки его придется оплачивать самим родителям. Нужна ваша помощь.
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 103 479 рублей.
Высокое давление и сахар на верхней границе нормы будущую маму не особенно беспокоили. Главное, что все показатели у ребенка казались в норме. Когда до родов оставалось чуть больше месяца и Наталья проходила очередное УЗИ, доктор огорошил ее: «А вам не говорили, что у ребенка аномалия развития брюшной полости? Около пупка образовалась расщелина, часть кишечника вышла наружу».
Тогда Наталья впервые тогда услышала слово «гастрошизис», что означает нарушение целостности брюшной стенки с выпадением кишечных петель.
Я никак не могла понять, как все врачи, у которых я наблюдалась, могли его просмотреть? Я шесть раз делала УЗИ, и никто не сказал, что с моим ребенком что-то не так
Наталья Кузнецовамама Таи
Единственное, что успокаивало молодых родителей, — это то, что болезнь лечится. «Родишь, сделаем операцию, через десять дней поедешь с ребенком домой», — уверяли врачи.
За день до Нового 2022 года у Натальи отошли воды. Вечером в тот же день ей сделали кесарево сечение. Тая сама закричала и задышала.
— Я краем глаза увидела у дочки узелок внутренностей на животе. Но ее сразу обернули пеленками и приложили к моей щеке. Я рассмотрела только личико и успела сказать: «Боже! Какая она красивая!» И Таю сразу увезли на операцию.
В Филатовской больнице новорожденной Тае вправили петли кишечника и зашили расщелину в животе. Для отхождения стула вывели стому.
— У вас очень сильная девочка, — сказала заведующая реанимацией. — Дышит сама.
4 января Таю перевели в обычную палату.
— Дочка была совсем крошечная, вся в проводах, с пакетиком на животе, – вспоминает Наталья. — У нее были длинные худые ноги и большие испуганные глаза. Я сказала ей: «Я твоя мама. Через десять дней мы поедем домой»
Почти все время Тая спала. Когда просыпалась, хмурила брови, мама давала несколько капель смеси, и малышка снова засыпала. Основное питание поступало через капельницу в вену круглосуточно.
Через десять дней стому не закрыли. Врачи сказали, что Тае надо еще подрасти. 14 марта девочке провели вторую операцию. После нее от тонкой кишки осталось всего 15 сантиметров. Вскоре Тае вывели еще одну стому через отверстие в брюшной полости.
Три месяца в больнице Наталья называет днем сурка. Каждое утро начинается в 4:30 с обработки стомы:
— По сути, это открытая рана и вход для бактерий. Любая инфекция смертельно опасна. Но деваться некуда. Глаза боятся, а руки делают.
Две недели назад у Таи сильно разболелся живот. Девочка кричала и не могла остановиться. Обезболивающие не помогали. Тае провели еще одну операцию по реконструкции стомы. Смеси полностью отменили, теперь питание девочка получает только внутривенно.
За все это время папа видел дочку всего три раза, когда Наталью с Таей на несколько минут выпускали на прогулку. По словам Натальи, это были самые счастливые минуты в жизни.
— За время в больнице я научилась делать все, — улыбается Наталья. — Зондировать, обработать стому, ставить клизму, подключать капельницу, делать укол. Могла бы уже работать медсестрой, единственное, чего я боюсь, — брать кровь из пальца.
Впереди у Таи еще одна операция: ей установят бровиак — венозный катетер длительного использования, уберут стомы из кишечника. А ее мама должна освоить еще одну медицинскую науку — ставить капельницу, чтобы после операции она смогла кормить дочку дома, а не только в больнице.
— Дома мне будет в триста раз легче, — говорит Наталья. — Мы же семья и должны быть вместе.
Для этого нужно обеспечить Таю запасом внутривенного питания. Наталья ухаживает за дочкой, папа после сокращения ищет работу. Одни они не справятся.
У Таисии очень сложная форма врожденного порока кишечника. В ходе двух сложных операций хирурги восстановили проходимость и работоспособность имеющихся отделов кишечника. В будущем девочку ожидает еще реконструктивно-пластическая операция на кишечнике. Таисии для нормального роста и развития в период длительной подготовки к предстоящей энтеропластике по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание
Елена Костомаровазаведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва)
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 103 479 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Тае Кузнецовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 17,496 миллиарда рублей. В 2022 году (на 7 апреля) собрано 433 973 768 рублей, помощь получили 305 детей.