Тема детской инвалидности - это самая непопулярная тема в современной России. У нас в стране обсуждают и обсуждали все: нынешнюю войну, почему сбивали самолёты, как живёт закулисье эстрады, ангарского маньяка и прочее и прочее. Однако про инвалидов и инвалидность говорить не принято, почему то эта тема не слишком интересна и почему то когда кому то говоришь про инвалидов от неё открещиваются типа итак все с ней понятно.
Не понятно в этой теме ничего. Психику родителя ребёнка инвалида понять абсолютно невозможно, потому что даже если брать рак в 4 стадии или другое влияющее на жизнь заболевание взрослого человека, становится все ясно - к сожалению придётся умереть и с осознанием этого приходит какое никакое смирение. То есть конец страданиям в виде болезни будет.
Другое дело с инвалидностью ребёнка. Когда родитель понимает что у ребёнка нарушение в развитии, которое не исправится интенсивом или препаратом, вначале пробирает холодная и вместе с тем горячая буря эмоций: "как же так? Почему именно я?". Затем наступает период совладания с этой ситуацией, которое вообще всегда связано с перескоками то от агрессии к нежности в адрес ребёнка, то от чувства липкого отчаяния с желанием свести счёты с жизнью до спокойного состояния "ну пусть будет то что будет" и т. д.
Вместе с появлением такого ребёнка полностью, абсолютно на 500% меняется весь уклад жизни. Если родитель "нормика" понимает что его детские капризы пройдут, скажем, к 10 годам, то у родителя ребёнка инвалида есть только надежда на это и нет абсолютно никаких гарантий. И это только верхушка. Меняется режим дня и ночи, досуга, хобби и личных занятий.
Мне максимально не понятно, в какой момент тема стенд-апа и службы в армии в нашем информационном пространстве стала определяющей? Почему на эти темы снимают ролики на ютюб и освещают их в интервью, а тему жизни родителей с детьми инвалидами и тему детей инвалидов не трогают, хотя эта тема невероятно актуальна и просто переполнена болезненными точками?
Чего только стоит в этой теме подтема отношения врачей к детям с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) и диагностики, которое даёт государство вроде бы с учётом статьи 7 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", в которой чётко прописан приоритет охраны здоровья детей.
Пример из личной жизни, не из практики или книжки, а именно из личной жизни. Приходим мы в морозовскую больницу как то раз в рамках оформления инвалидности ребенку к неврологу. Ребёнок сидит на кушетке и его очевидно физически ломает (навязчивые движения), гримасничает (звонок что что то не в порядке с базальными структурами мозга), на прямое обращение смотрит в потолок и водит глазами туда сюда без конкретной цели (на языке покойного Архипова Б. А. - смотрит вглубь себя).
Врач смотрит на меня и спрашивает, "какой у него IQ?". Мне так и хотелось ответить ему что то из серии "перед вами сидит ребёнок который б***ь не разговаривает в свои почти 8 лет, а вы спрашиваете про какой то там IQ?".
Дальше мы попросили выписать ребёнку препарат для улучшения сна, потому что с этим имеются определённые проблемы, на что этот невролог никак не отреагировал и только после моего навязчивого давления он кое как выписал атаракс с формулировкой "ну вы подавайте его, возможно поможет в вашем случае".
Естественно мы давать атаракс с таким отношением не стали. Любой адекватный специалист и родитель понимает, что такие вещи, оказывющие прямое влияние на психику, следует подбирать и давать супер индивидуально.
И все что я написал это 0000,1% того что я вижу как человек, напрямую связанный с этой темой. Возможно я когда нибудь, если посчитаю нужным, опишу этот вопрос во всех деталях и подробней. Тут есть о чем рассказать.
Эта тема требует сверх пристального освещения.
Ну а пока я как специалист изучаю правовой вопрос организации помощи детям инвалидам. Пришлось даже пройти соответствующий курс.
Ждать, что кто то (государство или врач) помогут в этом вопросе не приходится. Поэтому я выбираю брать эту тему под свой контроль насколько это возможно с учётом моих знаний, квалификации и возможностей.
#логопед
#нейропсихолог
#аутизм
#рас
#особыйребенок
#инвалидность
#сдвг дети
#аутистический спектр
#аутист
#детский психолог