Не всё всегда хорошо, как бы этого не хотелось!
Этими словами можно было бы описать начало истории про одного маленького мальчика Савелия, которому недавно исполнилось три годика!
Рождение
11 Марта 2019 года у нашего координатора Виктории родился мальчик, назвали Савелием. Беременность изначально была нелёгкой – Виктории приходилось дважды лежать «на сохранении», а врачи и вовсе не давали хороших прогнозов. На 27 неделе утром Виктория побывала на обследовании, вечером же началось невообразимое… Викторию еле спасли, операция длилась 7 часов.
Принимавшие роды врачи даже сказали праздновать день рождения в один день с Савелием. Мама же постепенно шла на поправку, но жизнь маленького сына…
Мальчик родился сильно раньше срока – почти на три месяца. Весил новорожденный всего 960 грамм.
Через сутки Савелий попал в реанимацию областного центра в г. Саратове. Пока малыш лежал на выхаживании, Виктория прочитала в интернете обо всем, что грозит недоношенным детям, и уже выстраивала стратегии действий на тот случай, если возникнет очередной диагноз. А диагнозов было много, на целую страницу печатного текста!
Мальчик целый месяц провёл под аппаратом ИВЛ, и только после того, как Савелия перевели на более легкую систему поддержки дыхания, офтальмологи смогли его осмотреть. Для этого ему пришлось на реанимобиле отправиться в другую саратовскую больницу. Вот там родители Савелия и услышали этот страшный диагноз – ретинопатия.
Борьба за жизнь
Ретинопатия недоношенных страшна своей внезапностью и агрессивностью. Если ее не остановить, ребенок может ослепнуть. Конечно, врачи стараются отслеживать состояние зрения всех недоношенных деток и регулярно делают исследования. Но даже при этом болезнь можно упустить или обнаружить уже в такой стадии, что операцию нужно делать немедленно.
Так было в случае Савелия. Когда врачи снова посмотрели Савелия спустя неделю, выяснилось, что болезнь перешла в агрессивную форму, и срочно требуется операция. В таких случаях на спасение зрения отводится всего 72 часа.
Можно сделать операцию лазером. И эта возможность есть во многих областных центрах. Но после нее результат может быть неудовлетворительным и операцию придется делать снова. А иногда и еще раз. И даже при самом благополучном исходе периферийное зрение будет утрачено, а остаточное может ухудшаться потом с каждым годом.
Есть еще один способ – сделать укол ингибитора СЭФР, который гораздо более эффективен, но в тот момент его делали только в одной клинике в Москве – в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. И для иногородних россиян эти операции еще недавно были платными.
У родителей было всего 72 часа на то, чтобы принять решение, взвесив все риски, а потом собрать все необходимые документы, купить билеты на самолёт, найти врача, который будет сопровождать ребенка в полете (потому что у недоношенных деток есть риск остановки дыхания). И в эти же считанные часы нужно собрать огромную сумму, чтобы оплатить операцию! И медлить нельзя.
Хорошо, что мама Савелия Виктория заранее ознакомилась с тем, что такое ретинопатия, чем она грозит и как с ней можно справиться. Изначально врачи вообще не хотели выписывать сына, так как он только-только начал самостоятельно дышать. Родителям было очень страшно, но они понимали – во что бы то ни стало, им нужно лететь в Москву!
В 2019 году для иногородних россиян эти операции были платными и очень дорогими. Родители узнали, что таким детям оказывают помощь благотворительные фонды. Виктория подала заявки сразу в несколько фондов, но первым откликнулся наш фонд «Провидение». Таким пациентам, которым нужна срочная помощь, помогает наш благотворительный фонд.
После Виктория позвонила в больницу и узнала, что времени у них ещё меньше, чем кажется – был только один день, когда хирург был готов принять Савелия, а потом он уезжал на 10 дней. Действовать надо было быстро и решительно!
Москва
Уже вечером Виктория с мужем и сыном вылетели в Москву, договорившись в частном порядке с реаниматологом о том, что он полетит с ними. Даже в сопровождении врача риски перелета были очень большими, так как малыш всего пять дней дышал самостоятельно и весил еще очень мало. Перед перелётом мама впервые взяла сына на руки. До этого он находился в кювезе, и ей не разрешали контактировать с ним.
В Москву прилетели ночью, а утром Савелия приняли в больницу и в тот же день сделали операцию. Потом малыш еще две недели оставался в больнице на выхаживании. Дыхание его постепенно стабилизировались, он даже научился есть из бутылочки, а не через зонд.
Конец истории
В три месяца, а затем еще в течение целого года мама привозила сына в Москву на реабилитацию. Дома тоже активно занимались с малышом, и спустя полгода у него стабилизировалось зрение, а потом постепенно и по остальным показателям Савелий догнал своих сверстников.
Сейчас Савелию уже 3 годика, и с его зрением всё очень хорошо! Телефон мамы полон фотографий Савы на природе – вот он трогает шишки, собирает осенние листья, гладит собаку. Страшно представить, что все это он мог делать только на ощупь…
В течение всего первого года Виктория держала плотную связь с фондом. И когда ситуация выровнялась, она, уже как опытная мама, стала помогать другим мамам, обращающимся в фонд, – поддерживала их в чате, рассказывала свою историю… А затем директор Елена Осипова попросила её координировать работу фонда. Теперь Виктория – сотрудница фонда «Провидение»
Работа в фонде – особая. С каждым нашим подопечным мы проживаем его историю. Среди них бывают и несчастливые. И это очень тяжело. Но если удается помочь ребенку, мы, все сотрудники, переживаем большой подъем и потом еще очень долго поддерживаем общение с мамами, дружим.
«Нужно верить и бороться за своего ребенка даже в самой непростой ситуации. Дети - это наша жизнь» - говорит каждый раз Вика родителям. Желаем их семье, чтобы та ночь перелета в Москву была самым тяжелым испытанием в их жизни! И впереди Саву ждет яркая и активная жизнь!
Дорогие читатели! Вы знаете — Савелий не единственный кто нуждался в нашей и вашей помощи. Сейчас у нас много детей, которые также хотят жить обычной жизнью — видеть, слышать, двигаться, чувствовать! Помочь им можно на нашем сайте: https://fond-providenie.ru/need-help/