Найти тему
Записки ошалелой матери

Давайте о другой стороне родительства ребенка с аутизмом. А то все о ребенке да о ребенке.

Вы мне задаете много вопросов, я стараюсь как могу отвечать, чтоб никого из спрашивающих не обидеть. И да, не всегда вопросы о дочери и ее ощущениях, ведь есть еще и я.

Доводилось ли Вам взаимодействовать с фондами, поддерживающим семьи с детьми-аутистами? Например, фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» и их программа «Ранняя пташка». Есть ли да, то заметили ли Вы улучшения у дочки?

Нет, вы знаете, я никогда не обращалась ни в какие фонды. Во-первых, мы не нуждаемся прям вот так, чтоб нужно было даже на дельфинотерапию собирать. Во-вторых, я не склонна отдавать кучу денег за призрачные надежды. А значит обращаться в фонд, чтоб тебе собрали миллион рублей на реабилитацию ребенка, результат с которым не гарантирован - ну это такое себе.

Я почитала что такое программа "Ранняя пташка", если кому интересно, то можете почитать здесь. Но мы уже давно не подходим под их критерии, увы. Там дети до 6,5 лет.

Ведь одно дело собирать деньги на операцию или лекарство, которое спасет жизнь и то, я на многие сборы, что по телеку идут смотрю скептически. А другое - на занятия, которые стоят стотыщмиллионов и что там будет - непонятно.

И я не готова ни под каким соусом отдавать по 100 000 рублей в месяц за занятия ребенка (знаю, что в Москве есть и такие центры). Да, признаю, что на такую сумму я финансово не состоятельна. И да, как бы это ни было эгоистично, но у меня было куда деньги девать все эти годы и без таких дорогостоящих занятий для дочери.

Да, это не значит, что я хочу, чтоб было все только бесплатно. Конечно, нет. Но я готова была и готова сейчас платить вменяемые посильные деньги. я и так понимаю, что на нас, родителях детей с ментальными нарушениями. наживаются.

Кто не понимает где он - это канал матери особого ребенка. Есть в наличии дочь с аутизмом, которой 14,5 лет.
На дочь не говорю "больная", а на других - "здоровый" и вам не советую у меня на канале это говорить )) Ну не люблю я пользоваться такими определениями. Еще неизвестно кто там из нас больной и здоровый )))
Пожалуйста, ставьте лайки, подписывайтесь. Так вы помогаете развитию моего канала.

Есть ли у Вас друзья? Удаётся ли выкроить время для своей социальной жизни? Поддерживают ли они Вас? Было ли такое, что кто-то из друзей «отвалился» из-за особенностей дочки?

Ну, тут повторяться не буду. Писала недавно здесь:

Что для Вас лучший отдых (море, солнце, а может быть просто провести день в тишине и спокойствии)?

Честно? Лучший отдых - это море, дикий пляж в одиночестве! Поездка за рулем в одиночестве. Но на пляж. Просто ехать одной, слушать музыку, думать о своем, заехать выпить кофе, покататься по городу или загороду. Поваляться на пляже.

И да, такое несколько раз за лето у меня получается. Мало, конечно, но что поделать.

Удаётся ли хоть иногда выкроить время для выхода в ресторан с мужем на ужин? Но вот хотя бы просто как поход в ресторан «вообще».

Вы знаете, раньше было чаще. Вот на днях удалось выбраться вдвоем с мужем на пару часов. В прошлый раз такое было в октябре прошлого года. Вообще, чем дальше, тем сложнее выбираться вдвоем. А в нынешних реалиях так вообще. О развлечении речи вообще не идет. Хоть бы посидеть вдвоем где-то или просто походить. А, когда дети маленькие были, то жизнь личная была более бурная и интенсивная во всех смыслах.

Хотя да, выбираться вдвоем куда-то нужно в любом случае, даже, если это просто поход в магазин.

Вам сложно просить других людей о помощи? Если да, то почему? А если бы решились все-таки попросить, то о чем бы это могла быть просьба?

Писала когда-то заметку на канале по этому поводу:

Что я могу сказать сейчас по этому поводу? Сложно. Сложно просить помощи. У посторонних вообще не прошу (я о глобальных личных проблемах). Только у родителей просила помощи с детьми, да у свекров. Да, знаю, что другие родные не откажут. И, как показало время, никто даже не думал, что можно как-то иначе, когда случился экстренный момент. Там даже просить ничего не пришлось - все просто сплотились и делали то, что нужно было делать.

Наверное это не правильно - не просить помощи. Иногда люди хотят помочь и не откажут, но сами лезть не будут пока не попросишь. Вот и получается, что, например, жена обижается на мужа, что он не помогает, а муж бы и не отказал и делал бы, но ведь его никто не просит. Вот такой замкнутый круг. И да, я считаю, что никто никому ничего не должен по сути. Ни муж жене, ни жена мужу. В плане, что угадывать мысли и желания друг друга. Телепатов нет. Поэтому, если не могу открыть бутылочку шампанского, то всегда прошу мужа о помощи )) а то как он еще узнает что мне нужна его помощь? ))) (шутка юмора)

Что касается врачебной помощи, то я никогда не стеснялась. Писала об этом здесь:

Здоровье дело такое - тут стесняться нечего и доводить себя до ручки тоже нежелательно.

У меня, если честно, просьба может быть только одна - не могли бы за дочерью присмотреть (за детьми, когда они были маленькими), пока я решу какие-то свои дела. Но опять же, это касается только родных. Вешать на посторонних людей свои проблемы/детей мне как-то в голову не приходит.

Какие-то мелкие просьбы к посторонним типа "не могли бы вы мне помочь достать с полки" или "не могли бы вы подвинуть свою машину отсюда" - это без проблем. У меня нет проблемы начать разговор или обратиться к чужому человеку.

А вообще полезно иногда прикидывать дурочкой. Тогда народ (особенно мужики) начинают сами помогать. А, когда видят, что ты и сама "бой-баба", то обходят тебя стороной. (я проверяла)

Я правильно поняла вопрос или вы хотели узнать что-то другое?

#не_про_аутизм

Картинка из бесплатных источников
Картинка из бесплатных источников