История Джейзы примечательна не столько тем, что она попала на страницы итальянского Vogue — для модели вполне привычно работать с крупным журналом. Её особенность в том, что она живет с ихтиозом — редким наследственным заболеванием, из-за которого кожа девушки слезает лохмотьями каждые пару недель. Но это не помешало ей прославиться и заключить успешные контракты.
«Я родилась с ламеллярным ихтиозом, — рассказывает Джейза. — Это редкое заболевание, оно поражает одного из 100 000 людей и передается по наследству из-за хромосомной аномалии. При рождении я была покрыта коллоидной мембраной, которая напоминала гладкую пленку. Мои лицо и кожа были туго натянутыми и очень блестящими. Сначала врачи не знали, что со мной не так, они поместили меня под нагревательную лампу – и на этом всё. Когда мне было несколько месяцев, моя бабушка нашла врача из Университета Дьюка, который и поставил мне диагноз».
Джейза признается, что далеко не сразу осознала, что с ее внешностью что-то не так, что в ней есть нечто необычное. Впервые ей пришло это в голову, когда она заметила, что ее родители уж очень оберегают ее. Когда они выходили на улицу, все пялились, и это очень тревожило маму Джейзы. Она повторяла: «Пялиться невежливо. Спрашивайте, но не пяльтесь».
В первый день в школе мама Джейзы пришла и рассказала детям и учителям, почему ее дочь так выглядит. Она сказала: «Это моя дочь Джейза, и у нее кожное заболевание. Кто-нибудь из вас когда-нибудь видел змею или ящерицу? Кожа Джейзы похожа на их, каждые 10-12 дней она слезает. Это не заразно. Она похожа на любого из вас».
Мама Джейзы воспитывала не только одноклассников дочки, но и ее саму. Она никогда не позволяла ей чувствовать себя какой-то особенной.
«Если кожа начинала слезать у меня со лба, мама просто повязывала мне бандану. Если мой брат надевал шорты — я надевала шорты».
«Моя мама всегда была моей главной защитницей, и, несмотря на то что врачи давали очень четкие инструкции о том, что мне можно, а чего — нельзя, учителя не всегда трудились их изучать. Хотя у меня всегда были особые условия, на которых я должна была настаивать. Например, так как я не потею, то не могу находиться на улице, когда жарко. У меня постоянно при себе должны быть вазелин, зонтик и вода. Я не могла играть в подвижные игры снаружи, потому что моя кожа — как дополнительный слой, который мешает мне высвобождать тепло. В старшей школе я ярко красилась — использовала косметику как способ быть похожей на других и прикрыть свои недостатки. Например, я рисовала брови, потому что их у меня нет. Я использовала тени для век и тушь, помаду иногда. Я тогда еще не думала, что не соответствовать стандартам, — это ОК и нормально».
Джейза вспоминает, что однажды не стала краситься и буквально не узнала себя в зеркале. Тогда она сказала себе: «Стоп. Моя кожа и так произведение искусства. Иногда она очень яркая: почти оранжевая или светло-коричневая. Иногда она просто точь-в-точь как шоколад, как я хочу. Я одинаково люблю себя и горжусь тем, как выглядит моя кожа».
В старшей школе одноклассницы сказали Джейзе, что ей следует попробовать себя в модельном бизнесе. Она сделала профессиональные снимки и отправила их в несколько агентств. Никто не ответил.
Когда же Джейза получила ответ с приглашением в Нью-Йорк, приехать она не смогла — в Северной Каролине, где жила Джейза, бушевал ураган. Джейза переживала, что это может быть тот шанс, который она упускает, но тогда она решила, что если Бог захочет, чтобы она воспользовалась этим шансом, агентство напишет ей еще раз. Так оно и вышло.
Так Джейза отправилась в Нью-Йорк. Агентство устроило ей еще одну фотосессию. «Я хотела добиться самого лучшего. Я хотела попасть в Vogue. Я хотела, чтобы все, кто когда-либо смеялся надо мной, увидели, чего я достигла».
#редкие диагнозы #редкие болезни #ихтиоз #нестандартная внешность #нестандартные модели #необычная красота #красота женщины