Продолжаем знакомить Вас, наши Важные Люди, с нашими подопечными.
Наш фонд помогает малышу Сорокину Вадиму (3 года 3 месяца) получить препарат Zolgensma для лечения генетического заболевания - СМА.
Сегодня мы предлагаем прочитать Вам письмо Дмитрия и Лилии Сорокиных об их сыне - Вадиме.
"Долгих 10 лет мы ждали появления заветных полосочек на тесте для беременных и дождались. Мы полюбили нашего сыночка ещё до его рождения! Наш единственный и неповторимый Вадим родился 5 декабря 2018 года.
С каждым днём Вадимушка рос и развивался. Ползал, переворачивался и ДАЖЕ ХОДИЛ, хоть и немного.
⠀
А потом в один из дней он упал (на тот момент ему было около 1 года и 3 месяцев). Упал и не смог подняться. Мы запереживали. Поехали по разным врачам. Вадиму ставили слабый тонус мышц.
"Расходится!"- говорили нам врачи. Мы записались на массаж, ЛФК. Но лучше не становилось.
Ребенок становился все слабее.
Нас направили всё-таки к генетику. И 29 октября 2020 г. пришел анализ подтверждающий, что у Вадима спинальная мышечная атрофия 2 типа.
Болезнь, отбирающая у нашего сына не только возможность ходить, но и жить...
Страх, боль, отчаяние, непринятие-эти слова не описывают наше состояние с того момента...
⠀
Лечение?
С 21 мая 2021 года Вадим получает поддерживающую терапию препаратом Спинраза (выделяет государство), но препарат, способный излечить нашего сына, Золгенсма стоит 121 млн. рублей!
Жизнь нашего ребенка оценена в такую сумму...
Можете хоть на секунду предоставить ощущение безысходности, которое живёт в наших сердцах?
⠀
Вадим обожает рисовать. Раньше он легко набирал краску на кисточку и с упоением творил! Но теперь...
С каждой секундой и минутой ему становится сложнее...
⠀
Машинки, в которые он так любит играть, теперь тоже частенько пыляться в углу.
Потому что все время Вадим занят: массаж, ЛФК, врачи...
⠀
Мы обращаемся к каждому, кто видит и слышит! К Вам, наши Важные Люди!
Помогите вернуть нашему сыну обычную Жизнь, помогите сохранить ЖИЗНЬ Вадима!"