День, когда мне хочется плакать

2 апреля- день распространения информации об аутизме. А при этом состояние организации помощи детям с РАС таково:

⠀

- диагностика: существуют критерии МКБ-10 и критерии DSM V. Однако от психиатра ребёнок чаще всего выходит с ни о чем не говорящим РОПЦНС ЗПРР и ноотропами в качестве «лечения».

Помочьзаподозрить аутизм могут шкала M-CHAT ( 16-30 месяцев) и шкала CARS ( старше 2лет).

⠀

- разумеется, родители хватаются за любую возможность помочь ребёнку. И здесь появляются специалисты, предлагающие найти причину в нарушении кровотока, состоянии позвонков, волнах на ЭЭГ, анализах микробиоты и микроэлементах.

⠀

Сделаю акцент- при расстройствах аутистического спектра НЕ показаны:

- УЗДГ сосудов,

- ЭЭГ (при отсутствии подозрений на эпилепсию или эпилептическую энцефалопатию),

- анализы на витамины, микроэлементы, биомаркеры «нейровоспаления»

- ХМС по Осипову,

- анализы на вирусные инфекции и паразитозы;

- анализы на тяжёлые металлы и аммиак.

⠀

В диагностике может помочь генетический анализ. Однако наиболее распространён полигенный тип наследования. То есть мало просто проанализировать все гены на наличие мутаций, нужно ещё принять во внимание их сочетания. И без грамотного генетика причину не найти.

⠀

- с лечением проблема самая большая! Понятно, что если причину находят в зажатых сосудах или паразитах, то и лечение соответствующее.

⠀

Плюс существует масса методик, которые на сегодняшний день не имеют доказанной эффективности:

-остеопатия,

-сенсорная интеграция в ее чистом виде,

-холдинг-терапия,

- БАК, Томатис,

- микрополяризация,

- транскраниальная магнитная стимуляция,

- терапия окситоцином,

- диеты: кето-, безглютеновая и безказеиновая,

-фекальная трансплантация,

- БОС-терапия,

- терапия с животными,

-иглорефлексотерапия,

-хелирование,

- гипербарическая оксигенация.

⠀

Но тем не менее используются, и на этом зарабатываются огромные деньги.

⠀

Что же ПОКАЗАНО?

⠀

👉комплексные программы, основанные на прикладном анализе поведения (чаще мы слышим термин "АВА-терапия").

- Денверская модель раннего вмешательства, ESDM (Early Start Denver Model);

⠀

-комплексная инклюзивная программа LEAP (Learning Experiences - An Alternative Program for Preschoolers and Parents - опыт обучения и альтернативная программа для дошкольников и их родителей) детям от 4 лет;

⠀

- комплексная программа TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – лечение и обучение детей с аутизмом и сопутствующими коммуникативными проблемами) для детей, подростков и молодых людей;

⠀

-PACT (Preschool Autism Communication Trial – Развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом) для снижения симптомов РАС у детей от 2 до 5 лет;

⠀

- JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation) для развития социальных и игровых навыков у детей до 6 лет;

⠀

- Тренинг ключевых реакций (PRT – pivotal response training/teaching/treatment) для развития речевых навыков у детей 2-6 лет

⠀

- методика альтернативной коммуникации PECS (Picture Exchange Communication System - система коммуникации с помощью карточек) для детей с РАС с низким уровнем функциональной речи;

⠀

- методика социальных историй для обучения социальным навыкам и снижения частоты нежелательного поведения у детей и подростков.

⠀

Кроме того:

- занятия адаптивной физической культурой пациентам с РАС для улучшения моторных, физических и социальных навыков

- когнитивно-поведенческая психотерапия для снижения тревожности у детей и подростков с РАС без интеллектуальной недостаточности.

⠀

Проблема в том, что специалистов, владеющих работающими методиками, очень мало, и ни в каждом городе. Запись к ним километровая. И ещё одно: вся помощь оказывается только в частных центрах, платно.

Бесплатно- только что-то вроде электрофореза на шейный отдел…

⠀

Поэтому родителям детей с РАС важно прежде всего учиться самим. Это большая боль- «Спасение утопающих-дело рук самих утопающих».

⠀

Где учиться?

⠀

Порталы об аутизме:

🔎https://encyclopedia.autism.help/ (терминология, важные персоны, организации и так далее),

🔎 research.autism.help/ (русскоязычные аннотации качественных исследований), 🔎https://outfund.ru (научно-популярный журнал об аутизме, переводы статей, интервью и другие полезные материалы для родителей и специалистов).

https://t.me/nevrolog- Телеграм- канал с новостями и полезными ссылками

⠀

Курсы для родителей:

⠀

http://www.parent-academy.com/

⠀

https://aba-kurs.com/

⠀

https://www.rus-aac.ru/ - материалы по альтернативной коммуникации.

https://artutor.ru/- приложение по альтернативной коммуникации

2 апреля- день, когда мне хочется плакать! И совсем не потому что жалко. А потому что мне очень хочется помочь, но я не политик, не миллионер и даже не специалист по АВА. Я могу лишь информировать вас и направлять своих пациентов в нужном направлении. И чувствую,как это мало!