Мы специализируемся на травмах с осложнениями, на коморбидных пациентах (когда у одного человека два или больше заболеваний одновременно) и занимаемся долгосрочной реабилитацией. Это значит, что «пришел, увидел, победил» тут не сработает. Наш метод скорее выглядит так: «пришел, увидел, задумался, начал реабилитацию, получил второе мнение врача, получил пять отказов, продолжил реабилитацию, нашел подходящего врача, прооперировался, продолжил реабилитацию...» Поэтому когда у нашего подопечного наступает любое улучшение – для нас это всегда большая победа. Пусть и промежуточная – не так важно. Ведь жизнь не стоит на паузе даже во время болезни. Сегодня расскажем хорошую историю про Елену Далину.
В сентябре 2019 года Елене поставили диагноз «стеноз гортани». Это означало, что просвет в дыхательном горле стал уже, чем надо, и она не могла дышать через нос или рот: не хватало воздуха. Чтобы Елена смогла дышать, ей сделали трахеостомию: разрез в шее спереди. Чтобы отверстие не зарастало, в него вставили трубку. Лену выписали из больницы, и она стала искать клинику, где ей могли бы сделать операцию, чтобы убрать стеноз и зашить шею. Это оказалось непросто.
В поисках хорошего специалиста, который предложил бы перспективную тактику лечения, Елена обошла несколько клиник: сначала районную поликлинику, потом несколько московских больниц и три профильных центра.
В одном месте отвечали: «Мы вообще не работаем со стенозом. Вам нужно найти профильную больницу и отделение». В другом месте сказали: «Мы работаем со стенозом, но так как вы коморбидный пациент (сахарный диабет I типа и хроническая почечная недостаточность), у нас в клинике нет диализа и опыта работы с такими пациентами». В одной из больниц завотделением сказала: «Сначала пересадите почку, а потом приходите делать горло». Проблема заключалась в том, что врач-трансплантолог наоборот настаивал, чтобы Елена сначала закрыла трахеостому, а потом уже вставала на очередь на пересадку почки.
«Все это время меня курировала команда «Метелицы». Со Светланой Александровной мы обсуждали мои походы по врачам, она советовала, к кому еще можно обратиться. Если бы не поддержка «Метелицы», отказы очень сильно огорчали бы меня. Среди моих близких не так много людей, связанных с медициной, и база, которую мне дала «Метелица», в самом деле помогала бороться, искать и не опускать руки. А работа с психологом помогала стоически принимать все, что приносила очередная медконсультация», – рассказывает Елена.
В итоге девушка обратилась в торакальное отделение одной московской клиники, где врачи занимаются непосредственно стенозами. Там её прооперировали дважды. В первый раз в августе 2020 года после операции Елена смогла сменить жесткую и неудобную трубку на силиконовую. Полгода она ходила с новой трубкой – ждала, чтобы вокруг трубки сформировался просвет для дыхания.
В клинике, где оперировали Лену, не было диализа. Из-за коронавируса ездить в другой филиал этой клиники было нельзя, но зато Лене дал добро диализный центр. Она не знала, какое у нее будет самочувствие после операции и сможет ли она ездить на диализ сама. Решиться лечь на операцию Лене помогло то, что «Метелица» организовала платные поездки на диализ.
Первая операция не помогла полностью убрать стеноз, и в марте 2021 года операцию повторили. В этот раз трубку поставили выше связок, и она не давала им смыкаться. Из-за этого Елена не могла разговаривать.
«Психологически жить без голоса было очень сложно, и опять на помощь пришла психолог «Метелицы»: мы обсудили, что полгода без голоса ради возможности нормально говорить и дышать – это вполне оправданная жертва», – рассказывает Елена.
Жить с трубкой в горле было не очень здорово: она вызывала у Лены постоянное раздражение и кашель. Трубку нужно было каждый день чистить, следить за гигиеной, покупать специальные расходники, чтобы увлажнять воздух.
В октябре 2021 года Елене вынули трубку, но трахеостому пока не зашили.
«Я была рада и этому: вернулся хриплый, но голос. Сначала мне казалось, что и в этот раз ничего не получилось. Но в марте 2022 года я была на очередной бронхоскопии, и врач сказал, что просвет для дыхания достаточный и можно зашить отверстие», – говорит Елена.
«Вопрос пока не решен, но сам факт, что появился шанс зашить горло – очень много для меня значит. Сейчас я не могу принять душ с головы до ног. Приходится мыться по частям, чтобы в горло не попала вода. Я не могу ходить в бассейн или плавать в море и должна закрывать горло всякий раз, когда хочу что-то сказать – только тогда голос будет звучать. Но это уже лучше, чем то состояние, с которого начиналась история про трахеостому два с половиной года назад», – говорит Елена.
Пожалуйста, поддержите работу команды "Метелица". Мы существуем на частные пожертвования.
#трахеостома #метелица #нко #благотворительность