Недавно в очередной раз проходил Всемирный день распространения информации об аутизме. В связи с этим у сына в школе была встреча с родителями детей с аутизмом и представителями общественных организаций, которые помогают семьям с такими детьми. А я подумала, что это хороший повод ещё раз рассказать о книге Марии Дубовой "Мама, ау!" Мария, мама мальчика Яши, рассказывает о том, как растить ребенка с аутизмом. Книга вышла в издательстве "Самокат" в серии для родителей.
Книга очень разноплановая. Вроде бы автор просто рассказывает историю жизни своей семьи и своего особенного ребёнка в хронологической последовательности: как мальчик родился, как развивался и родители заподозрили что-то не то, как в семье узнали о диагнозе "аутизм", что делали дальше, как выбирали школу и так далее. Однако в этом рассказе можно выделить сразу несколько важных составляющих:
- дневник жизни одной семьи,
- честный рассказ о чувствах и трудностях, через которые пришлось пройти родителям и младшей сестре мальчика, главного героя книги,
- множество полезных советов родителям детей с аутизмом,
- очень важный ликбез о том, что такое аутизм, как он выглядит и почему он не имеет ничего общего с популярными медийными репрезентациями (вроде фильма "Хороший доктор" про якобы доктора с аутизмом, в котором показана ситуация, имеющая мало отношения в действительности).
Для меня самой, далекой от подобных проблем, невероятно полезными оказались главы с советами о том, как разговаривать с родителями детей с подобной особенностью, что будет уместно, а что нет, чем вообще можно помочь и когда имеет смысл предлагать помощь, если вдруг хочется быть полезными. Семья Яши живет в Израиле, поэтому в книге также подробно описана система инклюзивного образования, мы узнаем, как там устроены специальные школы для особенных детей.
Очень важными мне кажутся главы о принятии диагноза. Мария описывает свой путь от отчаяния к надежде, от отрицания к смирению и поиску преимуществ в существующей ситуации. И, конечно, говорит про обещанные разного рода деятелями счастливые исцеления! Которых, увы не бывает. Здесь уместно процитировать автора:
Когда на консультациях я слышу от родителей, что они готовы на все, чтобы вытащить своего ребенка из аутизма, я знаю, что следующим шагом часто бывает поиск чудодейственного зелья. Признаки такого зелья очень простые: его влияние медленное, оно не признано официальной наукой, распространяется через особые каналы, не доказано исследованиями, обещает чудо и стоит дорого. Все критические вопросы и замечания «обычных родителей» воспринимаются адептами чудодейственного зелья с таким возмущением, что «обычные родители» чувствуют себя неловкими болванами, которые просто не доросли до прикосновения к чуду.
Описанная в этом фрагменте надежда на чудо касается ведь не только аутизма, а вообще любого сложного диагноза. И это очень мешает! Ведь вместо того чтобы учиться жить в новой, и без того непростой ситуации, человек теряет время на поиск чудодейственного средства и его сложносочиненное применение. Так, герои книги несколько лет экспериментировали с диетами в надежде, что исключение определенных продуктов (с глютеном, казеином, бог знает чем еще...) поможет убрать или смягчить симптомы аутизма, вроде бы кому-то это действительно помогает.
В заключение добавлю, что это не только книга о жизни семьи с особенным ребенком, но и о семье вообще: об ее организации, скрепах, любви, принятии, распределении любви и внимания между супругами и детьми, особенно если детей несколько. Очень честной мне кажется мысль автора о том, что ребенок - это всегда непросто. Даже самый нейротипичный, что называется, "подарочный" ребенок. У нас же как принято думать? Что счастливая семья становится в сто раз счастливее, стоит в ней появиться ребёнку. А вот о том, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям, как не хватает времени друг на друга, разваливаются отношения, кому-то некогда работать, кому-то кажется, что некогда жить, почему-то упоминают куда реже. Между тем, эти трудности бывают, о них важно говорить, чтобы быть готовыми к их преодолению. В заключение этой мысли приведу еще одну цитату из книги.
Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания. Рождение ребенка усугубляет проблемы и подчеркивает несоответствие партнеров. Жизнь с рождением ребенка перестраивается настолько, что задевать и обижать могут какие-то совершенно неожиданные вещи. Например, если до рождения ребенка вас раздражает распорядок дня вашего партнера, но вы готовы с этим мириться, потому что он взрослый человек и сам решает, когда ему ложиться спать, а когда есть, то с рождением ребенка это раздражение может выйти на первый план и перерасти в ненависть. «Я уже давно встала, а он все дрыхнет, потому что вчера полночи смотрел фильмы». Знакомо? Я не знаю ни одной семьи, которую бы спасло от развода рождение детей. Среди моих друзей есть пары, которые решили укрепить свой брак, родив второго ребенка. Но все эти пары все равно впоследствии разошлись. Конечно, в жизни бывают исключения. Но я таких пока не встречала.
#книги для родителей #аутизм #издательство самокат #читает_шафферт